00:00:01: In der schwierigsten Zeit des Lebens sich Hilfe und Unterstützung suchen, wo man nur kann diese dann auch annehmen.

00:00:08: Und in den hoffnungslosesten Situationen auch ruhig einmal mehr nach Hilfe und Unterstützung fragen!

00:00:15: Das ist der Appell von Jutta Hutzler – sie ist mein Gast in dieser Folge von Zimmer mit Aussicht.

00:00:22: Ihre Tochter Annie leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die ohne Stammzeltransplantation sich extrem lebensverkürzend auswirkt.

00:00:32: Wie sie das gemacht hat?

00:00:33: Wie sie nach Hilfe und Unterstützung gesucht, sie gefunden und auch angenommen hat, einmal mehr eben auch nachgefragt hat.

00:00:40: Diese Zeit überstanden hat mit Hilfe ihrer Familie und wie es war den Stammzählspender danach dann persönlich zu treffen Das erzählt sie uns in dieser Folge wirklich sehr eindringlich.

00:00:54: Deshalb kann ich Sie als Mutmach-Geschichte euch nur ans Herz legen!

00:01:02: Herzlich willkommen zu einer neuen Ausgabe von Zimmer mit Aussicht, das ist der Podcast der McDonald's Kinderhilfestiftung und wir wollen ja hier bei uns Mutmachtgeschichten teilen.

00:01:14: Und deshalb sind wir als Team von ZimmermitAussicht natürlich immer sehr dankbar wenn Menschen hier zu uns ins Studio kommen um über die schwierigste Zeit ihres Lebens zu erzählen und das ganz offen und ehrlich.

00:01:26: Und vor allen Dingen, dafür braucht es ganz viel Kraft, ganz viel Mut und ganz viel Klarheit finde ich!

00:01:34: Und mein Gast hat all das und vieles mehr weil als wir sie gefragt haben ob Sie heute herkommen möchte um ihre Geschichte zu teilen hat sie sofort gesagt ja das mache ich weil ich möchte Hoffnung und Zuversicht geben anderen Familien, denen es ebenfalls eventuell so geht gerade auch sagen dass es in den schwierigsten und dunkelsten Zeiten immer ein Stück Hoffnung gibt.

00:01:56: Und das ist Jutta Hutzler hier heute bei uns im Podcast.

00:01:59: Jutta schön, dass du da bist!

00:02:00: Ja

00:02:00: vielen Dank, dass ich da sein darf.

00:02:02: Wir haben ja vorhin gesagt bevor die Aufzeichnung gestartet hat haben wir gesagt na wie wird das wohl sein?

00:02:07: So wenn man sich so im Vorgespräch miteinander unterhält dann ist das ja was anderes als wenn da ein paar Kameras und Licht usw.

00:02:14: nochmal eingeschaltet werden.

00:02:15: Wie fühlst du dich grade

00:02:16: Aufgeregt.

00:02:17: Das ist auch

00:02:17: nicht

00:02:18: extrem, aber ich hoffe es wird vergehen und wir konzentrieren uns auf unsere Geschichte und dann wird das klappen!

00:02:24: Wir konzentrieren uns auf deine, auf eure Geschichte vor allen Dingen die du heute mit uns teilst.

00:02:30: und vorab schon mal wie gesagt vielen herzlichen Dank dafür.

00:02:33: bevor wir immer in die Geschichte hinein starten und ja klar wir müssen immer von null anfangen um zu verstehen was genau passiert ist bitten wir trotzdem unsere Gäste uns ein oder auch gerne mehrere Fotos zu bringen, die uns eben und meistens ist das so ja gleich mitten rein in die Geschichte werfen.

00:02:52: Deshalb die erste Frage natürlich an sich hast du ein Foto mitgebracht?

00:02:56: Das ist es wahrscheinlich.

00:02:57: Das

00:02:57: ist unser Foto.

00:02:58: Und wie Du sagst, es wirft uns mitten reien.

00:03:00: Es wird uns eigentlich zu unserem Tiefpunkt würde ich sagen den wir mit Anni erleben mussten.

00:03:07: Also Du sagste schon mit Anny!

00:03:09: Es geht um Deine um eure Tochter Anni, die wir hier sehen.

00:03:12: und beschreib kurz Wo seid ihr da?

00:03:16: Da sind wir nach sehr langer Zeit bereits im Krankenhaus und dann auf Intensivstation gelandet.

00:03:23: Annie, wie man vielleicht erkennen kann ist intubiert.

00:03:25: Das heißt sie wird künstlich beatmet.

00:03:27: Sie hat eine schwerste Selbstes-im-Baubraum erfahren müssen.

00:03:32: Und ja, da haben wir sie begleitet zehn Tage lang in der Hoffnung dass sie wieder irgendwann aus dem künstlichen Koma geholt werden kann Vorab, sie hat es geschafft.

00:03:43: Nach zehn Tagen konnte sie extubiert werden das heißt der Schlauch wurde gezogen und ein Tag später saß er auch wieder auf ihrem Bett und war tatsächlich wieder sehr schnell die Alte.

00:03:57: Das heißt was jetzt gerade hier sehen ist wenn du sagst der Tiefpunkt ja auch einen Moment in dem man oder ihr nicht wusstet ob Anne überlebt oder nichts?

00:04:07: Absolut.

00:04:08: also Es war so, dass sie.

00:04:10: der ganze Zustand wurde schlechter und schlechter.

00:04:13: Ich hatte zum Glück eine Freundin bei mir in diesem Moment.

00:04:16: es hieß ... Sie wird das wahrscheinlich nicht schaffen.

00:04:19: ich soll mein Mann anrufen Dass er sich noch Leben sehen kann.

00:04:24: Mein Mann hat sich dann noch eine Taufe gewünscht So dass jetzt meine Freunde die Taufpatte von Annie geworden ist die dazu völlig da war haben wir auch noch gemacht.

00:04:34: Mein Mann kam und sie war noch am leben.

00:04:39: Dann hier ist es einfach durchhalten und schauen, wie's weitergeht.

00:04:42: Aber ja also wir haben uns damit befasst, wie wir die Annie nach Hause bringen.

00:04:49: würde sie das nicht überleben?

00:04:51: Wir haben schon nach Kindersergen gegoogelt, wir haben schon mit dem Thema tatsächlich befasst.

00:04:57: Es war sehr nah

00:05:00: Kann man sich nie vorstellen.

00:05:01: Als Außenstehender kannst du also bevor wir jetzt gleich zurückspulen und an den Anfang der Geschichte gehen Wenn man das Foto anguckt und dich da sitzen sieht, dann sieht man vor allen Dingen zuerst mal ... Man sieht die nicht verzweifelt.

00:05:17: Man sieht sie eigentlich eher wartend.

00:05:19: Und ich finde auch zuversichtlich.

00:05:23: Es wird es einfach warten, dass Sie wieder aufwachten.

00:05:26: Da gibt's gar keinen anderen Plan B. so auf die Tour.

00:05:30: Wenn du dich zurück versetzt in diese Situation, weißt du noch was du in so einer Situation gedacht hast?

00:05:37: Was denkt man da?

00:05:39: Hast du dir eigentlich im Mantras entwickelt oder was hast du gedacht?

00:05:42: Also, ich hab schon immer mit ihr geredet.

00:05:45: Ich habe ja auch mal gesagt ... Du hast es bis jetzt geschafft und wenn du jetzt den Weg gegangen bist, dann musst du ihn jetzt zu Ende gehen.

00:05:57: Ich hatte das Gefühl, dass sie schaffen wird.

00:06:01: Ob das ein Schutzmechanismus war oder nicht weiß ich nicht aber ich hatte wirklich einfach das Gefühl da irgendwie, dass die das packen wird.

00:06:09: Kann

00:06:11: man gut vorstellen, dass man in so einem Moment völlig die Relation zu Raum und Zeit verliert.

00:06:17: Wie ist das?

00:06:18: Absolut!

00:06:19: Auf der anderen Seite haben wir auch noch einen Sohn, der gesund ist und zu Hause war wo man dann spricht man trotzdem mit dem und dann erzählt er ihm der Kleinigkeiten oder wie sie im Kindergarten war und da wird man wieder zurückgeholt natürlich Und es funktioniert auch.

00:06:32: also man kann sich darauf einlassen.

00:06:37: Das ist schon mal wirklich ein tiefer Einstieg, der gleich mal richtig ans Gemüt geht und ans Herz.

00:06:45: Dann lass uns an dieser Stelle zurückspulen an den Tag, wenn du dich daran erinnerst wo das Ganze überhaupt erst ins Rollen kam.

00:06:53: Wahrscheinlich einen Tag, an dem du natürlich nichts von all dem jemals erwartet hättest.

00:06:59: Wie ging das ganze los?

00:07:01: Also ich hatte eigentlich ein gesündes Kind im Bauch und auch bis sie sieben Monate alt war, war für mich nie gesund.

00:07:09: Nichtsdestotrotz hatte sie immer wiederkehrende Atmungsinfektionen so dass ich eben doch immer mal zu Ärzten gegangen bin.

00:07:16: und dann war ich auf Heimaturlaub bei meiner Mutter und meine Familie zu Hause und sie war wieder erkältet und da bin ich zu der dortigen Kinderärztin gegangen.

00:07:27: Die hat mich dann zwei Tage komischerweise später, obwohl die Symptomatik jetzt nicht besonders schwerwiegend war.

00:07:32: Hat sie noch mal mich herbestellt und dann hat sie mir gesagt also wenn ich ihre Patientin wäre würde sie mir eben empfehlen die Animal auf Mucopolis-Acharidos testen zu lassen.

00:07:44: Also habe mir dann Zettel mitgegeben mit diesem unersprechlichen Wort Und natürlich macht man das dann Wenn einmal der Verdacht im Raum steht.

00:07:51: aber Ich hab ehrlich gesagt immer noch gedacht dass mein Kind gesund ist.

00:07:56: Also Sie, die Ärztin hat dir das auf ein Zettel geschrieben.

00:08:01: Du hast natürlich davor noch nie was gehört weil man kann es ja wie du schon sagst kaum aussprechen geschweigen dass man das eventuell kennen könnte diese seltene Stoffwechselerkrankung.

00:08:10: Hast du den Zettl einfach genommen und hast dann gesagt okay danke ich gehe da mal los also hast du gar nicht gesagt.

00:08:15: also bitte jetzt möchte ihr auch wissen was es ist und nachgehakt oder war das einfach so einen Moment der Ohnmacht?

00:08:22: Ich habe mir eigentlich gedacht ja aber sie wird's eh nicht haben.

00:08:25: Das war meine Reaktion.

00:08:27: Kann ich jetzt schon abprüfen lassen, aber sie wird es ja nicht haben.

00:08:30: Sie hat uns auch gesagt, wir sollen nicht googeln.

00:08:33: Ich war mit meiner Tochter dort ... Ich hab auch nicht groß gegoogelt.

00:08:36: Mein Mann hat schon gegooogelt und dann hat sich schon so einiges irgendwie verdichtet.

00:08:41: Und man hat schon gedacht, ja, also soweit hergeholt ist der Verdacht nicht.

00:08:46: Aber ich war eigentlich ganz lang irgendwie so der Meinung, dass das einfach nicht meiner Tochte passiert.

00:08:54: Wie lange?

00:08:55: Also wie lange hat es gedauert, bis ihr dann ... Wo wart ihr denn überhaupt und habt das genetisch abklären lassen.

00:09:00: Man lässt es erst über den Urin abklären.

00:09:03: Da kam ein Anruf, da geht's um einen bestimmten Wert der war zu hoch.

00:09:07: Dann hab ich mir gedacht okay, der war so hoch.

00:09:09: Und dann haben die auch gesagt könnte er auch Messwähler sein?

00:09:12: machen wir das Ganze noch mal.

00:09:14: Man hat mich dann eher gestresst, dass ich diese Urin-Gewinnerung bei kleinen Mädels super spielte.

00:09:19: Ich dachte mir, das mache ich noch mal gut!

00:09:22: Also ich war da wirklich so mit meiner ganzen Praxis beschäftigt oder die praktischen Dinge, die man zu erledigen hatte und hab das wirklich weggeschoben.

00:09:30: Und dann war es eben doch so, dass sich zu einer ganz normalen Untersuchung gegangen bin mit der Anne.

00:09:37: Dann kam wirklich der Test nochmal ... mit erhöhten Werten ganz deutlich zurück.

00:09:44: und dann hat mir der Kinderarzt gesagt, also sie hat diese Krankheit.

00:09:48: Also wie es genau formuliert hat weiß ich nicht mehr.

00:09:50: Ich weiß dass ich irgendwann dann gesagt habe, also Sie hat das jetzt!

00:09:54: Und er gesagt hat ja.

00:09:56: Dann war aber Corona und ich war alleine.

00:09:59: Meine Mutter war Gott sei Dank bei uns zu besuchen und hat mich gefahren Aber sie dürfte nicht mehr rein wegen Corona.

00:10:05: Dann bin ich da raus mit der Annäher vom Arm und dann hat es mich erst mal umgehauen, also dann hat man wirklich körperlich gemerkt, jetzt ist das anscheinend angekommen ... Und ja...

00:10:14: Wusstest du zu dem Zeitpunkt?

00:10:16: Also hat der Arzt dir auch gesagt was das bedeutet?

00:10:19: Weil ich meine, dass die es hat, ist das eine oder was es für Auswirkungen hat oder haben kann?

00:10:24: Ich wusste schon so ganz ungefähr habe ich da natürlich schon einmal mich belesen und mich damit befasst.

00:10:32: Aber mehr Informationen hab ich jetzt von dem Arzt auch nicht gekriegt.

00:10:35: Ich glaube dadurch, dass es so selten ist ... bin ich mir auch nicht sicher, wie viel Wissen er zu diesem Zeitpunkt exakt dieser Erkrankung hatte.

00:10:42: und da gibt's verschiedene Untertypen.

00:10:44: Das musste man dann erst tatsächlich genetisch feststellen.

00:10:47: Und ich hatte ein bisschen eine Ahnung.

00:10:51: Aber angekommen ist es, glaub ich, erst viel später?

00:10:56: Mhm.

00:10:57: Also Schritt für Schritt würde ich sagen.

00:11:00: Und in dieser Zeit, bis es dann wirklich angekommen ist bei dir ... hast du was gemacht?

00:11:06: Hast du schon angefangen zu gucken und sich informieren, Kliniken anzurufen.

00:11:12: Genau!

00:11:13: Oder wusstest du relativ schnell, wie ernst das ist?

00:11:17: Wenn ihr nichts unternehmt, dass es im schlimmsten Fall zum Tode führt.

00:11:22: Wir wussten ziemlich schnell, sie mussten eine Knochenmarktransplantation kriegen.

00:11:28: Das war ganz schnell klar und dann habe ich mich tatsächlich in die ganze Organisation geschmissen.

00:11:34: Man musste halt gucken, welche Klinik ist jetzt wirklich die beste?

00:11:38: Welche Kliniken führt die meisten Transplantationen durch?

00:11:40: Welches Klinikum hat mit dieser Grunderkrankung Erfahrung?

00:11:43: Es war schon gar nicht so leichter Weg an die ganzen Informationen zu kommen.

00:11:48: Es gibt einen Verein für diese Erkrankung, an denen hab ich mich sofort gewendet und habe da auch sofort Informationen erhalten.

00:11:56: Konnte da mich auch sofort telefonisch mit einer anderen Mutter austauschen die die Transplantation schon hinter sich hatte.

00:12:02: Es gibt eine WhatsApp-Gruppe, die von dem Verein quasi interpretiert wurde wo einfach alle Familien mit genau dieser Art der Stoffwechselerkrankungen drin sind und sich austauschen, da konnte ich dann schon viele Fragen loswerden.

00:12:16: Und konnte auch tatsächlich einfach Fotos von den Kindern sehen ... Wie gut sind die drauf?

00:12:24: Und positiv berührend war das natürlich!

00:12:27: Das ist absolut wichtig

00:12:30: in dem Moment.

00:12:31: Ich kann mir vorstellen, in dem Moment als Elternteil schwankst du wahrscheinlich zwischen der Frage warum.

00:12:36: Warum passiert das uns?

00:12:37: Warum hat mein Kind jetzt diese seltene Erkrankung auf der einen Seite vielleicht und auf die anderen Seite aber auch ... war euch in diesem Moment auch bewusst dass ihr, ich sag mal Glück ist vielleicht jetzt das falsche Wort, aber dass diese Krankheit ja so früh diagnostiziert wurde, war ja auch gut oder war ja ein Glück, weil ... Wie später, dass du schwieriger wird das glaube ich soweitig gelesen

00:13:01: auf?

00:13:02: Genau.

00:13:03: Also es ist so, dass man eh bloß bis zweieinhalb Jahre eigentlich transplantiert weil sonst schon zu viel kaputt gegangen ist tatsächlich und sie wurde mit elf Monaten transplantiert also wirklich super früh.

00:13:16: Ich bin da bis heute auch dankbar der Ärztin die da einfach nochmal hingeschaut hat und sich noch mal überlegt hat was könnte das sein diese wiederkehrten Atemwegsinfektionen typische Gesichtszüge und sich dann eben auch getraut hat, mir zu sagen lassen sie das doch mal abklären.

00:13:32: Wenn Sie wollen... Und dieses Warum?

00:13:35: Ich weiß es nicht, dieses Warum da bin ich glaube ich zu pragmatisch, das habe ich mir gar nicht so oft gestellt.

00:13:41: Da hab' ich...

00:13:42: Das

00:13:42: sind die Gegebenheiten irgendwie und da müssen wir uns damit jetzt auseinandersetzen.

00:13:48: Das zeugt ja von wahrer Stärke, wenn man so andere hätte sich wahrscheinlich in dem warum verkrümmelt und vielleicht Da wäre vielleicht in der Art Lethargie verfallen oder so.

00:13:57: Aber du bist dann jemand, die gesagt hat komm lass anpacken, lass organisieren, lass gucken dass wir schnell vorankommen.

00:14:05: Genau

00:14:05: und es war auch

00:14:06: wichtig genau ist auch wichtig das wird auch vorankomen Und das eben tatsächlich genetisch alles aufgetrüsselt wird und wir dann wirklich schauen Wir brauchen einen Spender usw.

00:14:16: also

00:14:17: Also dann war klar, ihr braucht eine Stammzeltransplantation.

00:14:21: Ihr braucht einen Spender der passt was ja sicherlich auch nicht so einfach ist zu finden.

00:14:25: Ihr habt die Klinik gefunden.

00:14:27: Die war wo in Hamburg genau und dann hast du gewusst jetzt muss ich zu der klinik und hast wahrscheinlich irgendwie ein gewisses zeitfenster denke ich mal für all diese therapie und all das drumherum bekommen.

00:14:40: von wie lange hat man gesagt wirst du wohl in der klingel oder werdet ihr wohl in einer klinic bleiben?

00:14:44: Genau also es hieß sechs bis acht Wochen.

00:14:47: Das läuft so ab, dass die Kinder dann erst mal eine hochlosierte Chemotherapie bekommen um das Immunsystem einfach komplett runterzufahren damit man eben auch die Spenderzellen annehmen kann.

00:14:58: Die Chemo dauert zwischen fünf bis zehn Tage, sieben Tage bei uns und dann war es eigentlich so was man gesagt hat, sechs bis acht Wochen, die kommen dann die neuen Zellen und dann wird man wieder entlassen.

00:15:15: Bei uns kam's anders!

00:15:19: Bevor du gleich auf dieses Anlass eingehst, wir haben es ja auf dem Foto gesehen.

00:15:22: Dass das leider anders kam bis zu dem Zeitpunkt als ihr die Klinik gefunden habt und alles organisiert war ihr losgefahren seid gemeinsam nach Hamburg mit der Gewissheit auch dass das mal schnell sieben acht hundert Kilometer entfernt ist Du dann ein paar Wochen unterwegs sein wirst.

00:15:37: bis dahin ging es Annie wenn ich das richtig verstehe noch okay Mit all diesen Erkältungs

00:15:44: Symptomen

00:15:44: aber noch recht in Ordnung.

00:15:46: Ja Angst und Sorge.

00:15:50: packt man da seine Koffer, macht sich auf den Weg in diese Reise

00:15:55: eben.

00:15:56: Wo du schon weißt was da alles kommt mit Chemotherapie usw.

00:16:00: Und weißt wahrscheinlich auch oder kannst dir relativ schnell ausmalen was auf Annie dazu kam?

00:16:05: Wie viel Angst hattest du da?

00:16:07: Sehr viel Angst!

00:16:08: Wie hat sie das

00:16:09: ausgedrückt?!

00:16:10: Ja, man funktioniert natürlich sehr viel schon vorab.

00:16:14: Man muss ja trotzdem viel organisieren.

00:16:16: wie packe ich den Koffer?

00:16:17: Wie mache ich das mit der Wäsche?

00:16:18: Ist alles sechzig grad gewaschen und getrocknet.

00:16:22: Welche Spielsachen nehme ich wirklich mit?

00:16:23: Welche kann sie brauchen?

00:16:24: Welches kann nicht desinfizieren?

00:16:26: auf der Station bei uns war natürlich also eines der schlimmsten Tage in meinem Leben war tatsächlich auch mich von meinem Sohn zu verabschieden weil klar sechs bis acht Wochen ist absehbar.

00:16:39: Aber der war halt auch erst zwei, als ich gegangen bin und konnte auch sechs bis acht Wochen nicht greifen.

00:16:47: Wir hatten da und haben das große Glück, dass er super aufgefangen wurde von meinen Schwiegereltern, der da genauso zu Hause ist wie bei uns.

00:16:57: Und trotzdem tut es natürlich extrem weh den kleinen Sohn zurückzulassen und gleichzeitig zu wissen, dass die Tochter jetzt wirklich harte Zeiten durchmachen muss.

00:17:09: Was hat ihr in der Zeit halt gegeben?

00:17:12: Ja, also zum einen wirklich das Wissen dass mein Sohn gut aufgehoben ist.

00:17:16: Das war Corona, d.h.

00:17:17: wir meinen Mann und ich konnten eh nicht gemeinsam in dieser Isolierstation sein.

00:17:21: Es darf durfte immer noch nur ein Erwachsener dabei sein.

00:17:25: Ich wusste mein Mann ist zu Hause größtenteils bei meinem Sohn und eben meine Schwiegereltern.

00:17:31: Und dann habe ich einfach wahnsinnig viel Zuspruch von Familie und Freunde und Freundinnen erfahren, die eben ganz viele Karten geschickt haben.

00:17:41: Und uns unterstützt haben.

00:17:43: also wir sind auch.

00:17:44: mit der Diagnose haben wir alle sozusagen um uns herum aufgeklärt und gesagt Also die waren auch alle überrascht für die war ja auch ein gesundes Kind.

00:17:52: Haben die aufgeklärten haben sie mit ins Boot geholt haben gesagt so wird's ausschauen Wir werden so lange weg sein.

00:17:59: Also unsere Umwelt war komplett informiert.

00:18:03: Und haben das auch mitgetragen?

00:18:06: Dann hast du dich auf die Reise gemacht, zusammen mit Anni ihr seid rauf nach Hamburg und dann kommt ja all diese Vorbereitungsmaßnahmen, die getroffen werden müssen vor Untersuchungen

00:18:15: usw.,

00:18:16: die sogenannte Konditionierung ja auch, da muss ja das Immunsystem erst mal ... Wir haben einen Platt gemacht, werden saloppgesagt.

00:18:23: Wann ging's los?

00:18:25: Anni ging so richtig schlecht.

00:18:26: Spätestens wahrscheinlich mit Beginn der Chemotherapie.

00:18:29: Also

00:18:29: tatsächlich geht das noch ... Die schlägt erst ein paar Tage später zu.

00:18:35: Da spielen die schon noch und so weiter.

00:18:37: Aber mit Tag null ist es dann, als sieben Tage der Chemotherapie der Konditionierung vorbei sind, wirds dann schon schlechter.

00:18:45: Und ... Das war aber alles.

00:18:47: Wir wurden davorbereitet, das wurde uns gesagt.

00:18:50: Es wurde auch gesagt ab dann da fallen die Haare aus und dann werden sie schwächer.

00:18:55: Ab den Tag kann ich gar nicht mehr genau sagen.

00:18:59: Ich sage jetzt mal ab dem Tag plus drei werden.

00:19:01: Ninundinzig Prozent der Kinder nur noch intravenös ernährt weil sie nicht mehr schaffen sich selbst zu ernähren Und es lief eigentlich jetzt würde ich sagen noch drei Wochen vier wochen Alles wirklich so im Rahmen.

00:19:13: Das war hart Aber Wir waren darauf vorbereitet.

00:19:16: Das war alles noch so, wo ich wusste okay das ist alles part of the process irgendwie.

00:19:23: Im Hardware ist es erst, wo eben dieser normale Verlauf einer Knochen- und Transplantation nicht mehr gegeben war.

00:19:32: Um das zu verstehen müssen wir noch dazu sagen dass ihr erweitert logischerweise auf Isolierstation ja?

00:19:39: Und dann die Suche nach dem Spender ist auch ganz wichtig.

00:19:43: da habt ihr großes Glück gehabt, oder?

00:19:46: Weil ihr habt ja wirklich den nicht mal perfekt.

00:19:50: Aber zehn von zehn Spender gefunden, wie man so schön sagt.

00:19:53: Das ist ja schon auch recht selten.

00:19:55: Ja

00:19:56: also das ging auch relativ schnell schon vorab dass wir einen Spender gefunden hatten der eben genau diese zehn merkt mal erfüllt die eben eine Mindestanforderung sind.

00:20:06: Man kann aber auch transplantieren mit neun von zehn und es klappt.

00:20:09: Wir hatten aber diesen zehn von Zehenspender Und wir hatten dann allerdings noch das Pech, dass unser Spender kurzfristig abgesagt hat.

00:20:17: Wir waren schon in Quarantäne weil man sich natürlich schützt, dass das Kind nicht krank in so eine Transplantation geht.

00:20:22: Das passiert in super seltenen Fällen.

00:20:24: also Null Komma Null zwei Prozent habe ich mal nachgeguggelt.

00:20:27: Das Ganze wurde da nochmal verzögert.

00:20:29: dadurch aber gut!

00:20:30: Ich meine es waren drei Wochen und dann hatten wir wieder ein Spender und sind da eben drei Wochen später nach Hamburg gefahren.

00:20:37: Und wie läuft das?

00:20:38: Ab dann geht ihr in, wie gesagt, die Isolierstationen.

00:20:41: Ihr werdet oder Annie wird vorbereitet.

00:20:42: Dann werden hier die Stammzellen, die passenden Spenderstammzeln ...

00:20:48: Übertragen, genau!

00:20:49: Das ist tatsächlich super unspektakulär über einen Zugang, den sie wegen der Chemo sowieso hat.

00:20:55: Wir werden die einfach übertragen.

00:20:56: Es dauert so eine Stunde und man sieht auch ein Beutel.

00:21:02: Da sind jetzt die Spenden, die Annie's Leben verändern wird.

00:21:06: In der Haltung von einer Stunde maximal ist es dann vorbei.

00:21:09: Und das sieht genauso aus wie vorher.

00:21:11: natürlich, ja und dann wartet man, hofft man dass die der Körper die Zellen annimmt, dass die Zellzahl steigt.

00:21:20: Du hast ja gesagt, ihr hattet das Glück einen sogenannten zehn von zehn Spender zu finden?

00:21:26: Ich frag mich gerade zum Einen, wie wird man überhaupt?

00:21:31: Das ist, glaube ich auch mal an der Stelle ganz wichtig zu erwähnen.

00:21:33: Ja also tatsächlich ist es relativ leicht.

00:21:36: man registriert sich bei der DKMS kann auch jeder Mal googeln da beantwortet man wirklich in zwei bis drei Minuten würde ich sagen paar Fragen und dann kriegt man ein Kit zugeschickt und da muss man sich dann in den Innenwangen einfach mal testen sage ich jetzt mal und dann checkt man's zurück und dann ist man registriert.

00:21:56: das war's natürlich wichtig weil es einfach sehr viele Leute gibt, die eine Transplantation brauchen und eben auf den richtigen Spender finden müssen.

00:22:05: Und immer noch zu wenig Leute registriert sind.

00:22:09: Trotz allem glücklicherweise bei euch hat es geklappt mit zehn von zehn.

00:22:15: Wie ist das dann?

00:22:16: Darf man erfahren, wer dann sozusagen derjenige war, der gespendet hat oder bleibt das für immer...

00:22:24: Ja unter gewissen Umständen ja.

00:22:25: also die ersten zwei Jahre nach Transplantion darf man's nicht erfahren.

00:22:30: Aber

00:22:30: die ersten zwei Jahre eigentlich?

00:22:31: Das ist einfach so festgelegt, frag mich nichts.

00:22:33: Spenderschutz vielleicht dass man das erst mal alles sacken lassen kann was passiert ist oder was erfolgt ist und dann ist es so wenn beide Seiten wollen dass man Kontakt aufnimmt dann kriegt man die Kontaktdaten.

00:22:48: und ja sobald die zwei jahre umwand habe ich mich natürlich wiederum an die DKMS gewendet und gesagt also ich werde absolut bereit den Spender kennen zu lernen.

00:22:57: Wir wussten den Jahrgang, wir wussten männlich, wir wussten Deutsch und das war es auch und habe dann einfach mal eine längere WhatsApp-Nacht tatsächlich geschickt und das kam jetzt auch schon zum Treffen.

00:23:12: also wir sind ja aus dem Süden Deutschland er ist aus dem Norden Deutschlands und hat Ja Frau und Kind und hat uns besucht und es war sehr schön.

00:23:25: Warum war das so wichtig?

00:23:26: Ein persönliches Danke zu sagen.

00:23:27: Ja,

00:23:28: absolut!

00:23:29: Um ihn kennenzulernen und ihm unsere Geschichte erzählen, um ihm in erster Linie zeigen zu können, was du da gemacht hast, hat sich echt gelohnt.

00:23:41: Und ihm tatsächlich auch zu sagen, dass wir dankbar sind.

00:23:44: Das haben wir auch gemacht und das sind wir auch.

00:23:48: Das heißt als Spender muss ich mir das so vorstellen Wirklich weiß.

00:23:53: Ich spende meine Stammzellen, aber ich weiß gar nicht was danach passiert.

00:23:59: oder habt ihr dem Spender die ganze Geschichte erzählt?

00:24:02: Oder wusste der schon einiges im Vorfeld?

00:24:04: Also es ist so dass sie eben auch genau diese Daten kriegen die wir quasi von ihm haben.

00:24:08: anfangs das heißt er wusste es geht um den Mädchen aus Deutschland und er wussten wie alt sie ist.

00:24:14: Und dann, das wusste ich auch nicht, haben wir dann im Gespräch mit unserem Spender erfahren.

00:24:19: Dass der schon abgedatet wurde immer mal wieder wie es dem Kind geht, wie es den Mädchen geht.

00:24:25: Ich sag jetzt mal drei Monate oder alle sechs Monate und er wusste dann schon also bei Anne ist es wirklich ... Sie ist noch nicht über dem Berg und hat mir das dann auch gezeigt.

00:24:34: kriegen dann eben immer mal wieder Mails zugeschickt und werden da informiert, was ich total rührend fand.

00:24:40: Und er hat natürlich auch wirklich mitgefiebert mit uns unbekanterweise.

00:24:45: Man muss ein wahnsinniges Gefühl sein wenn man Spender ist und dann weiß, man hat da einen Leben gerettet damit?

00:24:52: Ja das hatte er uns auch gesagt.

00:24:54: also der hat eine kleine Tochter und aber gesagt es war noch nie so stolz in seinem Leben

00:25:02: Tolle Sache.

00:25:02: Sicherlich auch ein Reminder und auch einen Appell an uns alle, uns da noch mal zu reflektieren und vielleicht eben auch die Entscheidung zu treffen, uns registrieren zu lassen als ...

00:25:10: Ja sehr wichtig!

00:25:11: Als Spender ist ja schon ein Wunder wenn man sich überlegt der Körper wie das so funktioniert.

00:25:16: Man macht da so Platz im Knochenmark sag ich mal so für die neuen Stammzellen.

00:25:19: dann kommen die da wendig sozusagen vertragen finden selber den Weg dorthin machen sie es irgendwie in besten Falle bequem und fangen an zu funktionieren.

00:25:28: das ist schon echt Das ist schon echt Wahnsinn.

00:25:30: und trotzdem eben im Fall von deiner Tochter, von Ani hat es ja nicht so gut funktioniert.

00:25:37: Was genau war das Problem?

00:25:38: Ja

00:25:39: also der Zellanteil, Chimerismus nennt sich das, der war immer super, er war bei hundert Prozent, ist auch immer noch und das ist auch absolut wichtig für das Fortschreiten der Krankheit.

00:25:49: Dennoch gab's bei ihr die Problematik einer Spender gegen Wirtreaktion, das nennt sie ich GVHD Das heißt, die Spenderzellen greifen die eigenen Zellen, die eben doch noch im Körper sind an.

00:26:02: Und das ist ein typischer Prozess kann man fast sagen.

00:26:05: also das passiert sehr häufig aber nicht in dem Umfang wie es bei Annie passiert ist.

00:26:09: Also bei ihr war zunächst die Haut sehr betroffen also wirklich rot juckend schlimm mit anzusehen Aber das konnte man gut in Griff kriegen.

00:26:20: Und dann war bei ihr der Darm betroffen, dünn Darm und dickdarm.

00:26:25: So was hat tatsächlich die Station, die ja Zig Transplantationen pro Jahr macht auch noch nicht gesehen.

00:26:31: Warum das so ist?

00:26:32: Das kann eh keiner beantworten.

00:26:35: Das hat eben für uns diese lange Krankenhausebisode nach sich gezogen, die viel länger wurde als geplant.

00:26:44: Das heißt ... Der Darm war ... sehr stark entzündet oder hat sich sehr stark entsündet.

00:26:50: Und das bedeutete, Anne konnte so gut wie nichts zu sich nehmen?

00:26:54: Oder wie

00:26:54: muss

00:26:54: ich das vorstellen?

00:26:56: Ja sowieso schon intravenös ernährt.

00:26:58: sie wurde aber auch weiterhin nur intravenöse ernährt.

00:27:01: wir haben es versucht aber es hat nie funktioniert dass die tatsächlich ist.

00:27:06: Sie wurde auch über verschiedene Sonden in dem Magen ernährt aber es kam einfach unverdaut wieder raus oder eben gar nicht raus wenn's dann zu darmengen Engstellen kam.

00:27:16: Tatsächlich kam sehr viel Blut über den Stuhlgang raus.

00:27:19: Das konnte man wirklich beobachten, also sie hat, ich glaube, sixty-sechzig Bluttransitionen bekommen und man auch wieder dankbar sein muss, dass die Leute zum Blutspenden gehen?

00:27:34: Kannst du uns da emotional mitnehmen an dem Punkt, wenn man sich überlegt, du hast gerade dieses Bild geschildert wie du auf diese Stammzellen guckst und denkst so das ist jetzt die Rettung da sind Sie jetzt werden Sie grade übertragen laufen in Körper meiner Tochter Und dann wird ja alles gut, weil ich glaube wie du schon sagst die Stammenzeltransplantationen verlaufen wir oftmals oder wahrscheinlich auch zum großen Teil gut und erfolgreich.

00:27:58: Du siehst wahrscheinlich auf so einer Station immer wieder Leute kommen und gehen und jetzt kommt der Arzt und sagt genau bei ihrer Tochter hat es nicht geklappt ganz im Gegenteil ist es noch viel schlimmer geworden.

00:28:09: was passiert an?

00:28:11: Wenn es eine schon mal den Boden unter den Füßen weggezogen hat.

00:28:14: Ja,

00:28:14: also man muss sagen ... Man hält sich natürlich an dem positiven Fest.

00:28:18: Zum Einen war immer klar, ihre Zellen sind da und die Zellen gut.

00:28:22: Das heißt, ihre Grunderkrankung wird zu weit wie möglich in Schach gehalten.

00:28:26: Mhm.

00:28:27: Es wurde uns auch immer wieder gesagt, zumindest ihre Zelle sind gut.

00:28:31: Und dann muss man sagen, dass man einfach versucht... Immer ... eine Schritt weiterzugehen, um irgendwann aus diesem Krankenhaus rauszukommen.

00:28:42: Man verzweifelt natürlich super oft.

00:28:44: Das Schlimmste ist auch wirklich dieses leidende Kind ansehen zu müssen, dem man natürlich versucht es irgendwie so leicht wie möglich zu machen aber da absolut an die Grenzen stößt.

00:28:57: und dann war das zumindest bei mir so dass ich wirklich tief in diese ganze medizinische eingestiegen bin sehr viel kontrolliert habe, sage ich jetzt mal.

00:29:07: Was wird gegeben?

00:29:08: Was wäre noch sinnvoll?

00:29:09: Was könnten wir noch

00:29:10: machen?".

00:29:11: Es gab dann auch eine ganz andere Methode.

00:29:13: Da hatten zufällig der Chefarzt und ich als absolute medizinische Lein am gleichen Tag den gleichen Gedanke.

00:29:19: Habe ich zu ihm gesagt ... Wie wär's denn mit ECP?

00:29:22: Dann sagte er, hab ich mir heute gedacht, könnten wir ausprobieren.

00:29:26: ECP!

00:29:27: Das ist wie in einer Blutwäsche ein Blutwascheverfahren.

00:29:29: Hat jetzt bei Annie nichts bewirkt aber probiert haben wir es schon.

00:29:33: Also wir haben halt was medizinisch möglich war, haben wir einfach statt für statt versucht abzuhaken sage ich mal oder zu durchlaufen.

00:29:43: Wie viel Unterstützung hast du in der Zeit gehabt von deiner Familie und deinen Freunden?

00:29:47: Weil ich überlege jetzt auch wenn ich dieses Foto angucke du musst ja wahnsinnig oft auch dieses Gefühl der Einsamkeit verspürt haben weil er liegt Annie, der es total schlecht geht und du bist da alleine mit ihr in der Isolierstation.

00:29:59: Hast vielleicht auch oft rennen Ansprechpartner.

00:30:01: Kannst mit ihr ja auch nicht so wirklich kommunizieren?

00:30:04: Was macht man da?

00:30:05: Wie schafft man das diese Zeit dazu zu überbrücken?

00:30:08: Also ich hatte natürlich meinen Mann, mit dem ich mehrmals täglich telefoniert hab, der dann mich abgelöst hat.

00:30:16: Weil irgendwann nach drei Monaten konnte ich nicht mehr ... und wollte auch meinen Sohn einfach wiedersehen natürlich.

00:30:23: Und hat sich das dann auch eingespielt, dass der mich immer wieder abgelöst hat, ich heimgefahren bin und einfach zu Hause war.

00:30:29: Dann hatte ich so oft besucht tatsächlich von meiner Familie, von meinem Brüdern oder meiner Mutter.

00:30:36: Wenn mein Mann in Hamburg war, war oft seine Mutter dabei und hat da unterstützt.

00:30:41: Wir haben natürlich mal meinen Sohne hochgeholt, dass wir alle irgendwie zusammen sein konnten war natürlich schwierig, weil Anni nicht mit einem Kleinkind in einem Raum sein durfte.

00:30:50: Aber wir ... Sie haben zumindest mal im Park gesehen und dann hatte ich auch Besuch von Freunden nennen, die einfach mit mir stundenlang im Krankenhaus saßen und mir geholfen haben.

00:31:05: Lassen sie noch mal zurückgehen.

00:31:07: jetzt zu dem Moment als die Stammzeltherapie sozusagen fehlschlägt, wenn man das so sagen möchte?

00:31:14: Und dann ja... ihr das Problem hattet, dieser Darm ist wahnsinnig entzündet und irgendwas muss unternommen werden weil ansonsten irgendeine Lösung muss her.

00:31:23: Und dann passierte was damit wir sozusagen auch noch an diesen Tiefpunkt geladen?

00:31:29: Also erst mal hat man durch diverse Operationen versucht den Darm wiederherzustellen.

00:31:35: also es wurden ja auch dann schlussendlich zehn Zentimeter entfernt und rausgeschnitten weil der Teil des Darms einfach nicht mehr durchlässig war durch diese Entzündungen.

00:31:45: Sie wurde auch einmal aufgeschnitten und haben gesagt, wir können nichts machen.

00:31:49: Der Dame ist überall so entzunden, dass wir eigentlich nichts machen können im Moment.

00:31:54: Künstlicher Ausgangsstand im Raum hat sie nie gekriegt.

00:31:57: Hätte mir auch genommen, wäre völlig egal gewesen.

00:32:01: Hauptsache das Kind, das Schmerz befreit.

00:32:04: Das habe ich eben schon erwähnt.

00:32:06: dieses leidene Kind anzusehen war für mich wirklich der schlimmste im ganzen Klinikaufenthalt.

00:32:14: Ja, dann wurde eben operativ viel zur Schmerzentlastung gemacht, gewisse Sonden gesetzt und eben auch ein Stück entfernt und wieder zusammengenäht.

00:32:23: Natürlich wurden Tausende Medikamente verabreicht was uns jetzt vielleicht zu diesem Tiefpunkt bringt.

00:32:29: sie hat Medikament bekommen die Fieber und solche typischen Signale für eine Sepsis also für eine Blutvergiftung einfach unterdrückt haben.

00:32:39: das heißt obwohl wir alle vier Stunden durchgecheckt worden sind, also wenn ich sage wir meine ich natürlich Annie.

00:32:45: Also alle vier Stunden auch nachts Fieber gemessen, Blutdruck gemessen hat sie das einfach nicht gezeigt.

00:32:51: und dann ging es aber auf einmal so drastisch bergab mit ihrem allgemeinen Zustand dass dann schon irgendwann klar war okay also da ist jetzt einiges im argen und dann wurde sich verlegt auf Intensivstationen und ich kannte natürlich irgendwann alle Werte und konnte die deuten und ich habe schon gesehen dass das jetzt wirklich bergab geht und dass es jetzt wirklich schlecht ausschaut.

00:33:14: Also ich war für mein Gefühl auch ein bisschen zu lang dabei in der Situation, ich wurde dann irgendwann von irgendeiner Ärztin rausgeschickt und war wirklich dankbar, war dann auch wieder dankbar ,dass meine Freundin da war und ich nicht alleine war in dem Moment.

00:33:26: oder bin ich denn auch wieder ähnlich bei der tatsächlichen Diagnose eingehend beschrieben?

00:33:31: Bin ich da auch wieder körperlich zusammengebrochen?

00:33:33: erst mal weil ich wusste, Da haben wir aber auch wieder Glück, möchte ich noch sagen.

00:33:39: Weil es war ein Samstag und da ist nicht immer die Stammbillegschaft.

00:33:42: Aber in diesem Samstag war auf Intensiv die Stammbillegenschaft.

00:33:44: Die kannten Anni, die haben die meiste Erfahrung gehabt und da hatten wir wirklich Glück.

00:33:49: Sie haben schnell reagiert soweit ich das Aufnehmen konnte.

00:33:52: in der Situation.

00:33:53: Und ich glaube ... Ich weiß, das wurde mir gesagt, waren die besten am Werk.

00:33:57: Sonst hätte sie's vielleicht auch nicht geschafft im Moment.

00:34:01: Und trotz all dieser Hoffnungslosigkeit in Anführungszeichen, weil natürlich in den Situationen wo du merkst jetzt geht es wirklich bergab.

00:34:08: Jetzt steht das Ganze schon wieder auf der Kippe mit Anne ihrem Überleben.

00:34:13: Hast du trotzdem nie das Gefühl gehabt sie könnte es nicht schaffen?

00:34:16: Also du warst immer überzeugt davon dass sie durchkommt.

00:34:20: oder woher hast du deinen Glauben an das positive Geschäft?

00:34:25: Ich glaube ... Einfach daran, dass ich mir gedacht habe ... Sie hat so viel durchmachen müssen und sie hat so viele leiden müssen.

00:34:33: Dass das jetzt einfach nicht gewesen sein kann.

00:34:36: Also da muss noch was kommen.

00:34:39: Sonst hätte ich den Glauben an die Menschheit verloren.

00:34:43: Das war auch meine erste Reaktion als die Ärztin zu mir kam.

00:34:48: Ich bin dann raus aus Intensiv.

00:34:50: Dann kam die Oberärztin es hergefahren.

00:34:52: Hat gesagt, es steht schlecht um Annie.

00:34:56: Die erste Reaktion war, mein Mann muss ihn noch lebend sehen.

00:35:00: Und die zweite Reaktionen war es kann's nicht gewesen sein.

00:35:03: Das kann jetzt nicht wahr sein dass ich so viel durchmachen musste und so viel leiden musste um jetzt durch eine Selbstis von uns zu gehen.

00:35:15: Und trotzdem natürlich also im Inneren fühlt man sich schon ... Also denkt man Die packt es.

00:35:22: Aber natürlich versucht man auch rational zu denken und wenn alle einem das Gegenteilige sagen, dann befasst man sich eben schon mit Dingen die eben nicht so schön sind und werkt es auch ab?

00:35:33: Und man hat das natürlich auch im Schirm dass das jetzt auch meine eigene Einschätzung völlig daneben sein kann

00:35:40: Ja und vieles ist sicherlich ja auch ein Schutzmechanismus unseres Körpers, der sich da einstellt.

00:35:45: Jetzt sehen wir hier das ist der Moment in dem sozusagen diese Foto mitunter entstanden ist Anis also im künstlichen Koma und dann passiert wiederum was danach?

00:35:59: Also wieder erwarten man konnte ihre gewisse Medikamente nicht mehr geben um die ganze Entzündung in ihrem Darm zu unterdrücken.

00:36:07: Das heißt, es war eigentlich klar.

00:36:08: Dieser Darm wird sich jetzt quasi selbst aufressen und Bakterien nach außen lassen und ihr Körper wird das nicht mehr stimmen können.

00:36:16: Warum auch immer?

00:36:17: Es kann sich keiner erklären ist das nicht eingetreten und sie hat sich eigentlich stabilisiert.

00:36:22: Ich habe mal eine Ärzte gefragt wann sprechen wir denn davon?

00:36:25: Wann ist sie über dem Berg?

00:36:26: Und dann gesagt eigentlich erst wenn Sie extubiert werden kann also wenn die Beatmung gezogen werden kann und Dann hat man schon.

00:36:34: dann zeichnet sich dass auch so ab Wann das möglich sein kann.

00:36:37: Man reduziert dann die Sauerstoffzuführer, man schaut mit wie viel man auskommt oder mit wie wenig sie aus kommt und dann wussten wir eben an Tag zehn wird die Extubation stattfinden.

00:36:49: Da muss man natürlich den Traum verlassen.

00:36:51: sind dann auch noch mal lange zwanzig Minuten muss ich sagen bis man da einen Anruf kriegt und sagt Annie ist exturbiert Sie können kommen ihr geht's gut.

00:37:03: Das kann man sich gar nicht vorstellen.

00:37:04: Was du im Gedachten gefühlt haben musst, als sie das Telefon klingelt und wusste, dass jetzt die Nachricht kommt entweder ... Ja oder nein?

00:37:13: Gut aber wir sind davon ausgegangen und die Ärzte auch.

00:37:15: Die exturbieren auch nicht wenn Sie denken es wird nicht klappen.

00:37:18: also natürlich waren wieder positiv gestimmt aber der Druck war natürlich groß.

00:37:23: da war ich in der Phase auch nicht alleine da war mein Mann bei uns das waren noch die zehn Tage wo wir zu dritt in Hamburg waren Tatsächlich, weil das sonst überhaupt nicht psychisch gar nicht möglich gewesen wäre.

00:37:37: Und auch wenn mein Mann unmöglich gewesen wäre so weit weg zu von seiner Tochter zu sein?

00:37:42: Ja, also könnte ich mir auch nicht vorstellen.

00:37:44: Ich meine allein der Gedanke dass man siebenhundert Kilometer in Richtung Klinik fährt, weil man sich eventuell von seinem Kind verabschieden muss ist ja puh!

00:37:52: Das ist schon wirklich heftig.

00:37:53: Zum Glück ist in der Hinsicht alles gut gegangen, ich meine es war ja auch eine Geschichte der Extreme wenn man so möchte weil du hast ja gesagt einige Dinge sind bei Annie schiefgegangen die eigentlich gar nicht... wo die Wahrscheinlichkeit gar nicht so hoch, weil das hier schief gehen und auf der anderen Seite hatte sie ja auch in gewissen Phasen dann wiederum Glück und Dinge sind sehr gut gegangen die vielleicht eher auch anders Rummetten kommen können.

00:38:16: Dann also Annie hat's geschafft kommt aus dem künstlichen Koma Gut wieder raus und jetzt haben wir aber immer noch dieses Problem mit dem entzündeten Darm.

00:38:24: Genau.

00:38:25: Welche Lösungen habt ihr dann gefunden?

00:38:28: Ja, das war auch omnipresent dass diese Darmbroblematik trotzdem nicht in den Griff gebracht wurde bisher und welche Optionen gibt es noch?

00:38:37: ich weiß auch noch dass sich zu der Psychologe das gibt ja eigentlich in jedem großen Krankenhaus auch einen psychosozialen Dienst, mit der gesprochen hat und ich auch gesagt habe.

00:38:46: Ich weiß einfach nicht jetzt wenn sie das jetzt überlebt wie geht es dann weiter?

00:38:49: Und ich kann eigentlich jetzt auch nicht mehr.

00:38:51: Die hat aber gesagt Sie werden sehen die Kraft kommt wieder!

00:38:56: Das war dann auch so und dann hat sich wirklich gut stabilisiert und dann kam unser Chefarzt mit noch einer ganz neuen Methode um die Ecke und zwar lief das einfach gesagt so dass Anis Zellen entnommen werden gereinigt werden und wieder zugeführt werden.

00:39:15: Also eigentlich auch noch mal eine Retransplantation, also eine nochmalige Stammzeltransplantations mit ihren eigenen gereinigten Zellen.

00:39:24: Jetzt war es natürlich so dass man eigentlich in eine Stamm-Zell-Transplantation hundertprozent gesund reingehen sollte.

00:39:32: bei Annie war das jetzt nicht so.

00:39:33: sie hatte ja diesen entzundenen Darm Und Es war dann natürlich schon riskant diesen Schritt zu gehen.

00:39:41: Weil wir wussten, wenn die Chemotherapie zuschlägt wird sich ihr Darm entzünden noch mehr und sich vielleicht auch eben verletzen und Bakterien könnten nach außen geraten.

00:39:53: Und wenn das auf ein kaputt gemachtes Immunsystem trifft, wird sie das nicht überleben.

00:40:00: Also das wurde uns auch ganz klar so gesagt.

00:40:02: Ich weiß auch dass ich nach dem Gespräch mit dem Chefarzt zu meinem Mann gesagt habe Der hat mir jetzt einfach zu oft Annie und Versterben in einem Satz genannt.

00:40:11: Aber gleichzeitig wussten wir natürlich, es ist unsere letzte Chance, dass sie wieder aus diesem Krankenhaus rauskommt nicht nur an Schläuchen überlebt und dass wir sie mit nach Hause nehmen können.

00:40:22: Und dann haben wir relativ schnell gesagt ja, dann machen wir das jetzt!

00:40:29: Wir wussten natürlich, also wir hatten natürlich großes Vertrauen zu den Ärzten vor Ort Und der gab uns schon eine gute Einschätzung.

00:40:36: Wir wussten schon, er glaubt auch, dass das klappen wird.

00:40:40: Es ist gut gegangen?

00:40:42: Ja.

00:40:43: Wie muss man sich das vorstellen?

00:40:44: Jetzt habt ihr sozusagen die Zellen gereinigt.

00:40:47: Wie schnell ging es ihr danach besser?

00:40:49: Danach ging's tatsächlich relativ schnell für unsere Verhältnisse bergauf.

00:40:54: also sie wurde zum zweiten Mal transplantiert im Dezember und wir sind am vierundzwanzigsten Januar aus dem Krankenhaus raus.

00:41:04: Wir wussten, wir müssen noch zur Nachsorge und so weiter.

00:41:07: Also wir waren auf jeden Fall noch vor Ort.

00:41:09: Wir waren auch sehr lange vor Ort, wir waren noch drei Monate länger in Hamburg im Ronald McDonald Haus Und wir wussten dann aber schon das könnte jetzt echt gut klappen und es könnte wirklich sein dass wir sie nach drei Monaten mit nach Hause nehmen könnten.

00:41:27: Ja, und sie wurde zwar immer noch intravenös ernährt.

00:41:29: Ich hab sie auch zu Hause noch intravanös ernärt.

00:41:32: Da lief über Nacht eine Pumpe aber wir hätten sie in ganz anderen Zuständen mit nachhause genommen.

00:41:37: also...

00:41:38: Also zusammenfassend bist du los weil es Annie sieben Monate war hast gedacht du kommst mit ihr im besten Falle nach ein paar Wochen wieder zurück nach hause und alles ist besser sag ich mal so.

00:41:49: und dann vergehen wirklich Sechzehn Monate insgesamt mit Nachsorge und allen Komplikationen.

00:41:55: Das ist schon wahnsinnig, glaubst du?

00:41:57: Da hättest das so gut überstanden.

00:42:01: in Anführungszeichen gut ohne all die Unterstützung, die dir erfahren hast durch deine Freunde,

00:42:06: Geschwister

00:42:07: usw.?

00:42:08: Nein!

00:42:08: Das wäre einfach gar nicht tragbar gewesen.

00:42:10: also ich glaube niemand würde das ohne Unterstützung von außen irgendwie schaffen.

00:42:15: diese Zeit Also da sind wir wirklich dankbar dafür und uns ist es auch bewusst, dass wir das sehr viel Unterstützung erfahren haben von allen Zeiten.

00:42:23: Und da kommt ja auch das Ronald McDonald Haus weil du es gerade selbst erwähnt hast in Spiel denn du hast viel Besuch bekommen.

00:42:29: nicht nur ich meine manche Leute haben ja nicht mal Großeltern, sag ich mal auf beiden Seiten.

00:42:35: Ihr wart zum Glück so aufgestellt, dass du auch noch viel Geschwister hast.

00:42:39: oder wie viele Brüder hast?

00:42:39: Drei!

00:42:40: Drei Brüde und deine Freundinnen und Freunde sind zu Besuch gekommen.

00:42:43: Und die mussten ja alle irgendwo mal wahrscheinlich unterkommen.

00:42:46: also inwieweit ... Oder wann im ganzen Prozess ist eigentlich dieses Ronald McDonald Haus was dann irgendwann mein Zuhause auf Zeit wird aktuell geworden?

00:42:56: Oder wann hat das an Bedeutung gewonnen für dich?

00:42:58: Also... Erstmal kam es in unser Leben, als mein Sohn auch noch Hamburg gekommen ist.

00:43:03: Gemeinsam mit meinem Mann und wir einfach zu viert zumindest in der gleichen Stadt sein wollten mal für zwei Wochen.

00:43:10: Da haben wir da schon ein Apartment gekriegt und haben das sozusagen einfach mal kennengelernt so ganz kurz Und das war dann schon noch mal der Fall und nochmal der Fall.

00:43:21: Dann weiß so, dass der Chefarzt, den ich ja schon öfter erwähnt hatte gesagt hat, er glaubt, Annie wird hier in diesem Krankenzimmer nicht gesund werden.

00:43:30: Wir brauchen irgendwie ... wir sollen uns eine Bleibesuche.

00:43:35: Gut!

00:43:35: Und dann habe ich an diesem Nachmittag also wir durften eine Stunde am Tag raus.

00:43:40: Da hab' ich mir gedacht okay, ich riskier das jetzt und fahr einfach mit dem Kinderwagen vorbei.

00:43:45: Amron MacDonald Haus erklärte den Fall und sage, wir brauchen eine Unterkunft.

00:43:49: Ja das war dann tatsächlich ziemlich einfach weil ich habe dann sofort eine Zusage gekriegt für ein Apartment und ja das sollte da nur für sehr viele Monate unser Zuhause sein wo wir eben nachmittags ein paar Stunden sein konnten.

00:44:05: Wo eben auch unsere Familie dann unter unserer Familie und Freunde unterkommen konnten.

00:44:10: Eine Freundin und auch ein Bruder von mir die haben da einfach Homeoffice gemacht Und konnten halt irgendwie trotzdem da sein, die Wäsche war schon einkaufen gehen.

00:44:18: Einfach dass ich mal was anderes zu essen kriege und mal ein Wein krieg usw.

00:44:23: Genau!

00:44:23: Eigentlich ja ungewöhnlichen Anführungszeichen weil normalerweise ist ja das Ronald McDonald Haus ein Zuhause auf Zeit für die Eltern um einfach auch mal abzuschalten sich auszutauschen... ...und jetzt in eurem Fall war es dann zugleich auch einste Hause auf Zeit für Anni.

00:44:40: Wie viele Wochen oder Monate, kannst du das ungefähr nochmal abschätzen?

00:44:43: im Nachhinein?

00:44:44: Also wirklich dass sie auch darüber nacht hat waren ja dann die drei Monate in der Nachzuhorge und davor.

00:44:49: ich kann es gar nicht sagen, das waren auch noch mal drei Monate, drei vier Monate.

00:44:55: Kannst du dich erinnern noch an... also klar kannst du dich als Haus erinneren und sicherlich auch an die Ehrenamtlichen und alle anderen Gibt's ja gewisse Momente, gewisse Situationen wo du sagst Boah die werde ich nie vergessen da krieg ich jetzt noch Gänsehaut wenn ich darüber nachdenke die du eben im Ronald McDonald Haus erlebt hast?

00:45:11: Ja also es sind zwei Sachen.

00:45:15: Es ist sehr viel Positives.

00:45:17: Es gibt zum Beispiel jeden Dienstag, das weiß ich immer noch, das Verwöhnerfrühstück und dann hab' ich das auch mal so gelegt dass ich ... Ich hatte eine Unterstützung im Krankenhaus die dann mit der Anni, weil die Anni konnte eigentlich nicht ohne mich sein außer sie saß im Kinderwagen Die dann ne Stunde mit der Anni rumgeschoben ist damit ich zu diesem Verwönerfrühlstück ins Ronald McDonald Haus gehen konnte.

00:45:36: Das war mir schon sehr wichtig.

00:45:38: Also es hat halt barma geklappt aber es war halt einfach mal sitzen, also nicht auf einem Krankenbett essen.

00:45:44: Ich habe ja nur in der Klinik in diesem Krankenzimmer gegessen.

00:45:48: Also einfach mal da sitzen und sich austauschen und bedient werden tatsächlich.

00:45:55: Das war schon wichtig.

00:45:57: Und das versuchen wir auch jetzt noch immer wenn wir sind jährlich zu den Nachuntersuchungen in Hamburg.

00:46:03: Zu Jahreskontrollen muss man sagen Und da versuchen wir natürlich auch, dieses Frühstück wahrzunehmen und uns mit den ganzen Ehrenamtlichen ... Also die Festangestellten sieht man ja dann sowieso.

00:46:13: Auch die ehrenamtliche wirklich alle zu sehen, die nur in Anführungsstrichen einmal in der Woche da sind.

00:46:19: Das ist uns schon immer noch wichtig.

00:46:21: Das nehmen wir immer noch gerne mit.

00:46:23: Hast du das Gefühl?

00:46:24: Weil alles was du beschreibst, was du da eben auch in vollen Zügen genossen hast, dass so ein bisschen Deine Heilungen, Anführungszeichen in den Räumlichkeiten sich auch ausgewirkt hat auf die Heilung von Annie.

00:46:35: Das ist ja das was oft auch beschrieben wird.

00:46:38: wenn dann Eltern hier erzählen.

00:46:40: Die besser es ihnen selbst geht, desto mehr können sie das ja auch übertragen auf ihre Kinder?

00:46:44: Ja

00:46:44: das denke ich schon.

00:46:45: also man lebt ja quasi ein Symbiose mit diesem Kind in dieser Zeit.

00:46:49: also es gibt ja nur noch einen Vier Und ich denke schon, dass sich einfach diese Gefühlswelt der Eltern voll auf das Kind überträgt.

00:46:57: Das glaube ich schon und da kommt mir halt schon mal raus.

00:47:00: Es war trotzdem vertraut.

00:47:02: Natürlich sie war immungeschwächtig habe immer geschaut, dass wir dann viel im Garten saßen wo die Infektionsgefahr viel ringer war.

00:47:09: Aber es war vertraut und man konnte aber auch entscheiden, will ich jetzt mit jemandem sprechen oder will nicht.

00:47:15: Man konnte es frei entscheiden, man war zu nichts gezwungen und ... Ich hab das Gefühl, dass jeder in dem Haus so ein Gefühl entwickelt, ob man jetzt grad sprechen will oder nicht.

00:47:24: also man spürt das sofort.

00:47:25: Die haben alle sehr scharfe Antennen.

00:47:28: Ja, bestimmt.

00:47:29: Sensibel!

00:47:30: Bevor du uns gleich ... Das Schönste an der ganzen Geschichte erzählst, nämlich wie es Annie heute geht.

00:47:36: Das Ganze liegt ja jetzt auch schon zwei Jahre zurück.

00:47:39: Lassen Sie einmal ganz kurz noch über Xava, das Bruderherz sprechen ... Du hast da selber schon gesagt, dass war für dich schwierig, dich zu verabschieden und zu wissen, dass du in letzter Zeit lang nicht siehst... Wie präsent in so einer extremen Situation die du erlebt hast?

00:47:54: Wie präsent war denn da Xava noch in deinem ... Kopf in deinem Herzen, bewusst präsent.

00:48:00: Ich meine ... Wie viel Platz hat man da noch?

00:48:02: Zu hundert Prozent Präsent!

00:48:04: Ganz genau so präszent würde ich schon sagen.

00:48:07: Immer präsente also man der man ... Ich wusste jeden Tag was der genau macht und was los war.

00:48:14: Das Interessante ist eher, dass man als Mutter in seinem Leben nicht mehr so präsent war.

00:48:19: Ich hatte dann mal eine Szene, als ich wieder nach längerer Zeit zu Hause bei ihm war und mein Mann mich abgelöst hatte im Klinikum, hat er mir erzählt, weißt du überhaupt das?

00:48:29: Dass ich schon in den Kindergarten gewechselt bin von der Krippe.

00:48:32: Natürlich weiß ich das!

00:48:34: Für dem wartest du euch erzählst jetzt mal so, weil du weißt ja quasi gar nicht was bei mir alles am Laufen ist.

00:48:39: Es trifft einen natürlich.

00:48:41: Das muss man sagen.

00:48:43: Auf der anderen Seite hat man ja trotzdem die Bindung zu dem Kind.

00:48:46: Es ist wirklich nach längerer Zeit, es ist die erste halbe Stunde so ... Das Kind fühlt sich halt ganz anders an als man jetzt das Gewohntes von der Tochter und dann ist aber natürlich wieder die Vertrautheit da.

00:48:58: Und ich konnte das wirklich gut in diesen Phasen, wo ich zu Hause war bei meinem Sohn, ich konnte wirklich gut abschalten und Kraft tanken.

00:49:07: Also, ich glaube, zur Schmerzhaft, es war nicht beim zu sein, hat uns eher auch irgendwie gerettet.

00:49:13: Also wir waren da auch immer sehr dankbar, ihn auch noch in unserem Leben zu haben.

00:49:17: Das hab ich ja vorhin schon einmal erwähnt, dass der ihn einem auch einfach auf so Kleinigkeiten wieder runterholt.

00:49:24: Auf das ganze Reale und nicht das ganze Abstrakte was noch alles im Raum schwebt.

00:49:29: Darf ich fragen wie du oder wie ihr das gemeinsam geschafft habt?

00:49:32: Also ich mein es ist wirklich eine...

00:49:35: Du meinst wir

00:49:36: so hart?

00:49:36: Eine so harte Zeit, weil man nicht selten passiert ist als Menschen oder Paare genau an sowas dann die Beziehung auseinanderbricht oder es einfach nicht schaffen.

00:49:47: Wie habt ihr das geschafft, dass ihr so da geschlossen und so stark gemeinsam dadurch seid?

00:49:55: Ja, das ist eine gute Frage.

00:49:56: Ich bin oft selber überrascht wie wir das so gut hingekriegt haben.

00:49:59: tatsächlich!

00:50:00: Es hat gut funktioniert.

00:50:01: also weil wir in der Zeit halt auch funktioniert haben und weil wir aber trotzdem immer uns einig waren was... Kindererziehung bei Xaver zu Hause anbelangt oder was eben Entscheidungen oder Umgang im Krankenhaus anbelankt hat.

00:50:15: Also wir waren uns einfach sehr einig und ... Wir hatten natürlich trotzdem viel Kontakt telefonisch, wir sind schon seit, weiß ich nicht, dem zweiten Semester ein paar also jetzt auch schon wirklich lange, ich glaube, siebzehn Jahre.

00:50:29: Und wir hatten schon ein paar Fernbeziehungen hinter uns die funktioniert hatten, also ...

00:50:33: Hatte schon Übung!

00:50:34: Wir hatten schon Übungen,

00:50:36: genau.

00:50:36: Und auch irgendwie den Kontakt trotzdem gut zu halten.

00:50:40: über die Distanz ...

00:50:43: Ja?

00:50:43: Was würdest du Menschen raten, die in einer ähnlichen Situation sind und vielleicht diese Grundvoraushälzung noch nicht haben?

00:50:51: Wir treffen seit vielen Jahren gemeinsam Entscheidungen und verstehen uns blind oder so was.

00:50:57: Was hilft in so einer extremen Situation um?

00:51:00: bei Sammeln zu bleiben, sag ich mal so auf emotionaler Ebene.

00:51:03: Ja,

00:51:03: ich denke trotzdem auch Unterstützung von außen anzunehmen weil es ... Man muss sich auch mal Dinge konzentrieren können aber das kann man nur wenn gewisse andere Störfaktoren entlastet werden.

00:51:14: also sei's eine Puzzhilfe Zuhause dass man weiß man muss das nicht auch noch machen neben Job und einem Kleinkind und dem Krankenkind in Hamburg Oder eben auch ganz viele Unterstützungsangebote im Klinikum, die es gibt.

00:51:30: Da einfach die Unterstützung von außen, die's gibt wirklich wahrzunehmen und noch mal nachzufragen, ob man noch irgendwas machen kann.

00:51:38: Die haben irgendwann gemerkt, dass ich am Zahnfleisch fahre.

00:51:43: Ich hab dann auch in Gewissen ... Also, ich konnte von Ani eigentlich nie weg, weil sie ohne mich nicht sein konnte.

00:51:47: Aber sie haben mich in einen separaten Raum auf Station.

00:51:51: ausgelagert und haben gesagt, hier können Sie einfach mal durchschlafen.

00:51:54: Ohne dass ja schonmal immer Mitternacht jemand kommt um Blutdruck zu messen.

00:51:58: Das habe ich immer gehört, Blut druck messen, Temperatur messen oder dann um fünf Uhr in der Früh wurde immer Blut abgenommen jeden Morgen, dreizehn Monate lang also.

00:52:08: die haben das dann schon gemerkt und die haben wirklich versucht mir das so einfach wie möglich zu machen.

00:52:14: Und ich denke, dass man eben da auch sich nicht scheuen darf Hilfe anzunehmen wo es geboten wird und vielleicht auch mal einzufordern.

00:52:23: Hast du eigentlich immer so was nachgedacht, in der Zeit Dinge aufzuschreiben?

00:52:27: Oder

00:52:27: würdest

00:52:28: du ...

00:52:29: Du meinst, in dem Moment oder ...

00:52:30: Ja, ich überlege gerade, was macht man in einem Zimmer, wenn dein Kind da liegt, du voller Ängste und Sorgen bist und sie nicht loswerden kannst?

00:52:39: Weil mit wem kannst du reden?

00:52:41: Die Mauer antwortete nicht so oft die Tour das Kind schläft.

00:52:45: Da ist niemand und du bist allein mit all deinen Dämonen, mit denen du vielleicht so kämpfst.

00:52:49: Vielleicht hilft das ja, oder sagst du jetzt hätte ich das damals mal getan.

00:52:54: Ich hätte mal das viel mehr festhalten sollen irgendwie...

00:52:57: Also tatsächlich zum einen habe ich aufgeschrieben.

00:52:59: Ich hab jeden Tag ein bisschen was aufgeschieben wie es Annie geht auch so ein bisschen ihre Werte mitnotiert.

00:53:06: also Ja, ich war akut in den Situationen auch verzweifelt aber ich habe ganz viel ausgeblendet und funktioniert.

00:53:14: Also, ich weiß auch ... Da ging's hier wieder wirklich schlecht.

00:53:17: Und dann hat eine Krankenschwester, die mich schon lange kennengelernt gesagt, sie müssen es mal rauslassen!

00:53:23: Ja, schon aber ich kann nicht, weil morgen gehts weiter.

00:53:26: Ich muss ja trotzdem da sein, das geht immer weiter.

00:53:29: Und ich muss gucken und schauen, dass alles passt.

00:53:32: Ich glaube, dass erst im Nachgang passiert ist was an der Arbeit sozusagen.

00:53:40: An Verarbeitung Und es ist auch ganz wichtig für mich, dass das passiert ist.

00:53:45: Auch mit psychologischer Unterstützung.

00:53:47: Ja klar.

00:53:49: Naja hast du ja vorhin auch schon gesagt bevor es losging, dass du jetzt gar nicht weißt wie du das alles gemacht hast?

00:53:55: Gar nicht erklären kannst du wie du es geschafft hast woher du die Kraft genommen hast und so weiter.

00:53:58: Das ist schon Wahnsinn wie das alles funktioniert.

00:54:00: So!

00:54:01: Das Schönste an der Stelle... Die Geschichte ist wirklich geht so unter die Haut.

00:54:05: Anni und Du nach dieser Nachsorge, nach diesen drei Monaten hier kommt wieder eine Hause Und jetzt beginnt wieder, na ja kann man das überhaupt so sagen.

00:54:14: Hier eigentlich schon eine Art Alltag für dich sowieso.

00:54:17: Das ist bestimmt super schwierig auch wieder in diesen Alltag zurückzukehren.

00:54:20: und für Anja auch weil ich meine mit sieben Monaten weg da hat man ja noch gar kein Bewusstsein für irgendwas vom Surrounding von zuhause her.

00:54:28: und dann kommst du da mit deinen Kindes zwei Jahre mittlerweile nach Hause.

00:54:33: wie war das?

00:54:34: Also wir waren natürlich alles super erleichtert endlich diesen Schritt gewagt haben und nach Hause gefahren sind, wir hatten den ganzen Bus voll bepackt mit lauter Sachen.

00:54:44: Und dann war es aber einfach so dass ich zwei Einzelkinder hatte die sich eigentlich nicht kannten.

00:54:51: Also die mussten sich schon echt aneinander gewöhnen also die hatten schon immer eine Bindung und sobald Annie auch irgendwie beim Videotelefonat meinen Zorn gesehen hat, hat sie immer gelacht also so lang sie das konnte.

00:55:02: Aber trotzdem so dieser Alltag, das war schon echt anstrengend mit all den ganzen Terminen die man dann ja doch noch hatte und irgendwie wieder einfach zur Normalität zu kommen.

00:55:13: Das ging nicht auf eine Woche.

00:55:15: Es hat schon eher zwei drei Monate gedauert.

00:55:19: Und das war aber auch immer eigentlich unser großer Wunsch, den Alltag zurückzuhaben und noch Militär zurückzuhaben.

00:55:24: Also ich habe auch mal zu meinem Mann gesagt also es ist mir alles egal.

00:55:28: Aber wenn irgendwann Xaver und Annie im Garten miteinander spielen dann hat sich alles gelohnt.

00:55:33: Ja.

00:55:34: Und bis wir da an diesem Punkt waren ... Das hat natürlich schon gedauert!

00:55:39: Aber man schafft das.

00:55:41: Für uns ist auch immer noch Normalität das Schönste.

00:55:44: Also wenn's ruhig verläuft, was quasi nie der Fall ist, wir bauen jetzt gerade ein Haus und es ist absolut stressig.

00:55:50: Von einem ins andere?

00:55:51: Genau!

00:55:51: Das machen wir gerne.

00:55:53: Und dennoch freuen wir uns wirklich über kleine Dinge und Alltag.

00:55:59: Habt ihr versucht irgendwas aufzubauen danach um besser oder schneller in diesen Alltag gemeinsam zurückzukommen, Rituale, Traditionen, irgendwie das Wiederkehrendes.

00:56:09: Ich denke, das macht ja jede Familie irgendwie sowieso.

00:56:11: Dass man gewisse Abläufe hat die man dann immer wieder wiederholt.

00:56:15: für mich war zum Beispiel ganz wichtig dass Annie sozialisiert wird.

00:56:19: also für mich was ganz wichtig das Annie in die Krippe kommt da ist sie auch für ihre Geschichte waren sich schnell hingekommen.

00:56:26: Da haben auch die Ärztinnen in Hamburg gesagt Ja gut in ihrem Fall sehen Sie das jetzt schon wirklich wichtig an.

00:56:31: Da habe ich dafür gekämpft, dass sie eine Individualbekleidung bekommt.

00:56:35: Und dann muss ich sagen ... Dann hat bei uns eigentlich der Alltag begonnen, als sie wirklich mit anderen Kindern Kontakt hatte, als ich sie zusammen mit Saber in die Einrichtung bringen konnte.

00:56:45: Tatsächlich auch einfach wieder Zeit für mich alleine hatte und wir dann einfach so zusammen heim sind und so einfach den Alltag erlebt haben.

00:56:55: Ja.

00:56:56: Das stelle ich mir wirklich... komisch und schwierig zugleich vor, weil du dann wahrscheinlich oftmals darstandst und in den Spiegel geguckt hast.

00:57:02: Und dachtest so wow das bin ja ich mich gibt es ja auch noch.

00:57:07: was will ich denn eigentlich?

00:57:08: Was tut man jetzt gerade gut?

00:57:09: oder so?

00:57:10: dieses sich selbst wieder entdecken?

00:57:12: okay und Annie erzählen wir also wie sieht der Tag bei Annie aus?

00:57:16: Du sagst sie geht in die Krippe ja genau und ansonsten ist sie ein

00:57:21: Fröhliches

00:57:22: Kind.

00:57:22: Und kann normal wieder auch essen und alles tun, wie jedes andere Kind auch kann?

00:57:29: Genau!

00:57:29: Sie ist gerne ... sie kann sich normal ernähren, sie können sich bewegen.

00:57:34: Sie hat Freude an Bewegungen.

00:57:36: Sie geht eben wahnsinnig gern in die Krippe, ich gehe mit ihr ins Mutter-Kind-Tour nennen.

00:57:40: Ja, sie hat Freunde nennen und wir versuchen das alles so normal wie möglich zu gestalten.

00:57:47: Nichtsdestotrotz hat sie natürlich viel mehr Arztbesuche als ihr gesunder Bruder, die sie auch immer noch sehr ungern macht.

00:57:54: Dann haben wir ja ... Die schon erwähnten Jahresuntersuchungen in Hamburg, wo wir immer sind.

00:57:59: Sie hat eine Brille und Hörgeräte.

00:58:02: Das bringt auch immer Termine mit sich.

00:58:04: Sie harrt ganz viel Physiotherapie, Hyalpädagogik, Ergotherapie also Logopädie das ganze Programm.

00:58:12: aber für sie ist es natürlich normal und das macht sie auch gerne.

00:58:15: Also ich würde es jetzt zu keiner Therapie zwingen.

00:58:18: Spürst du, dass sie wiederum eine gewisse Abneigung verspürt, sobald sie in die Klinik wiederkommt?

00:58:26: Absolut!

00:58:27: Oder ist das auch normal für Sie?

00:58:30: Ja, das hoffe ich, dass das irgendwann normal wird für sie.

00:58:33: aber die Angst überwiegt schon bei ihr.

00:58:35: also ... Ich sage das natürlich auch vorab, da haben wir dann schon die erste Krise, dann erkläre ich dir, dass es einfach so sein muss weil es den Tatsachen entspricht.

00:58:45: Dann zu Ärzten in der Praxis, das geht noch so halbwegs.

00:58:48: Aber einen Krankenhaus zu betreten, da wird sie immer angespannter und für sie ist es immer noch der absolute Horror.

00:58:55: Auch wenn nichts passiert außer dass jemand kurz in den Ohr schaut aber das sitzt schon sehr tief bei ihr und da ist sie auch sicherlich ein traumatisiertes Kind.

00:59:05: Vor was hast du heutzutage am meisten Angst?

00:59:09: Tatsächlich, dass noch irgendeine Hierbsbotschaft kommt bezüglich ihrer Grunderkrankung.

00:59:14: Da ist der ganze Körper betroffen aber zum Beispiel ihr Herz ist super gut.

00:59:18: Also beeindruckend gut hat der Kardiologe letztens gesagt.

00:59:21: Da habe ich natürlich Angst, dass da noch irgendwas kommt.

00:59:25: und dann natürlich schon der Punkt wenn sie selbst realisiert, sie ist nicht so gesund wie ihr Bruder.

00:59:31: Sie hatte Einschränkungen weil für sie Sie merkt es noch nicht.

00:59:35: Sie sieht vielleicht ein bisschen anders aus, aber sie würde auch so ganz normales gesundes Kind durchlaufen.

00:59:43: Sie hat zwar die Heidi bei sich dabei ganz speziell in der Krippe als Begleitung, aber die betreut ja die anderen Kinder auch.

00:59:51: Aber wenn da mal der Punkt kommt wo sie realisiert okay ich bin hier einfach eingeschränkter als gesunde Kinder das glaube ich wird schon nochmal harte Arbeit

01:00:00: Eine echte Kämpferin.

01:00:03: Du und ihr natürlich auch, wenn man sich jetzt überlegt was Ani da alles durchgestanden hat ist schon Wahnsinn!

01:00:09: Was für eine Kämpferin.

01:00:11: sie ist also eine Geschichte die klar total unter die Haut geht und Mut macht wirklich Mut macht weil

01:00:20: Wahnsinn

01:00:21: Weil es sich lohnt.

01:00:22: Und wie du's eben selbst auch beschreibst, dass du wirklich immer diesen Glauben hattest, das schafft sie.

01:00:27: Das kann nicht sein, dass das alles gewesen ist und dass es alles umsonst war.

01:00:30: Es ist das was du jetzt mitgeben würdest auch an Menschen die uns gerade zuhören, zuschauen und sich denken boah ähnliche Situation, ähnliches steht uns jetzt bevor... Was würdest du den diesen Menschen auf denen?

01:00:43: Weg geben.

01:00:43: Ja, eigentlich was ich schon gesagt habe dass man zum einen eben die Hoffnung nicht verlieren darf auch in den düstersten stunden das man wirklich auf seinen bauchgefühl.

01:00:52: also ich weiß dass es furchtbar schwer ist weil es irgendwann fast nicht mehr möglich ist hören darf und dass man eben auch Gerade im Krankenhaus leben, sich erstens die Unterstützung einholen darf.

01:01:03: Alles was geht und wirklich noch mal nachfragen darf.

01:01:06: Und sagen darf, ich will da jetzt mit dem Chirurgen sprechen ... Mit dem Oberarzt, der Chefärztin sprechen.

01:01:15: Mhm.

01:01:15: Wirklich auch für das Kind dann irgendwie auch fürs Kind.

01:01:19: Also nicht eigentlich schließlich für das kind einstehen.

01:01:22: Und sich selbst auch irgendwie schützen oder sich Pausen nehmen dürfen.

01:01:28: Also mir natürlich viel mehr das Schwer, als ich Annie in der Krippe abgegeben habe.

01:01:32: In Anführungsstrichen.

01:01:33: Das fehlt mir heute noch schwer ... Aber man muss auch irgendwann auf sich selbst achten und sich das auch erlauben.

01:01:42: Also auch wieder die Einstellung zurückgewinnen, dass man selbst ja auch wichtig ist und nicht nur funktionieren muss, sondern dass einem auch gut geht?

01:01:50: Na ja du wirst ja gebraucht oder ohne dich!

01:01:53: Er hat es ja jetzt auch nicht funktioniert.

01:01:54: Also in der Hinsicht ist das sicherlich auch eine wichtige Erkenntnis.

01:01:57: Jetzt hast du dieses Foto mitgebracht, damit sind wir eingestiegen.

01:02:03: Gibt es denn neben diesem Foto auch und ich weiß so hast ein Fotoalbum glaube ich sogar mitgebracht?

01:02:09: Ein Foto wo wir Annie sehen in der Zeit, in der sie ihr schon wieder gut ging also vielleicht während der Nachsorge oder was hast Du denn da alles Dabei, wo wir ein bisschen mehr Einblick bekommen.

01:02:20: Vielleicht auch von den Menschen, die aus deiner Familie zu der Zeit da waren?

01:02:24: Also erst mal anschließend an dieses Bild gibt es noch ein ganz positives Bild, nämlich als Annie aus der Klinik entlassen wurde.

01:02:35: Das ist so dass ich mir das gewünscht habe, dass sie einen Abschiedslied kriegt.

01:02:40: Normalerweise wird das nicht gemacht auf der KMT oder der Knochenmark Transplantation Station Aber ich habe mir das eben gewünscht, dass es gemacht wird für sie und es haben auch alle mitgezogen.

01:02:51: Und das finde ich so schön weil da wird ein Lied gesungen und alles singen mit und die singen dann ... Die Station hast du geschafft!

01:02:58: Mit ganz viel Superkraft.

01:02:59: Wir stehen hier an der Tür und wir verbeugen uns vor dir.

01:03:02: Das fand nicht so schön, weil sich da eben alle die ganze Belegschaft verbeugt hat vor der Leistung, die Sie da erbringen musste und erbracht hat.

01:03:11: Also das stelle ich mir auch... als ein wahnsinniges Wechselbad der Gefühle vor.

01:03:16: Weil ich meine, das ist ja so eine großartige Aktion und irgendwie diese ganzen Menschen die sich hier bereiterklärt haben waren ja die ganze Zeit da für dich.

01:03:25: viele von denen hast du über Monate hinweg jeden Tag wahrscheinlich auch getroffen.

01:03:30: was ging da in dir vor?

01:03:31: Da durch dieses Spalier sag' ich mal gelaufen bist.

01:03:34: Ja es ist ja wirklich so dass man irgendwann jeden in der Klinik kennt.

01:03:37: also Ich hatte viel Kontakt mit den Essensdamen.

01:03:40: Ich kannte jede Putzfrau, jede Reinigungskraft und dass sie dann einfach da gekommen sind und das mitgemacht haben.

01:03:48: Da ist man zum einen natürlich glücklich aber auch wahnsinnig dankbar.

01:03:54: Toll!

01:03:54: Zu viele auch oder?

01:03:55: Man sieht ja auch, dass es echt einige sind.

01:03:57: Und da sieht man sich auch wie sie ... wie sie strahlt, die Annie.

01:04:00: Und hast du noch eins wo man vielleicht auch ein bisschen die Familie sieht?

01:04:05: Wer da sonst so unterstützt hat

01:04:06: ... Genau also ich habe ja gesagt dass wir dann viel Unterstützung aus von familiäre Seite hacken.

01:04:14: und auf diesem Bild hier zieht mir eben Annie mit ihrer Ur-Oma, die mit neunzig Jahren damals zum ersten Mal geflogen ist und von München nach Hamburg geflogene ist im Begleitung von einem meiner Brüder.

01:04:26: Ach, was ist das erste Mal geflogen?

01:04:28: Da

01:04:29: hat sich auch so ein kleines Heftchen gekriegt.

01:04:31: Wie dass die Kinder alle kriegen und ich sehr stolz darauf.

01:04:34: Und da haben wir gemeinsam Ostern dann gefeiert im Ronald McDonald Haus.

01:04:37: Weil noch einer meiner Brüder, mein Sohn, meine Mutter ... Genau!

01:04:43: Das sind ja dann, wenn man es mal so nimmt.

01:04:45: Trotz all dem schlimmen Umständen, die dazu geführt haben ist trotzdem eine Sterne Stunde wie dieses Bild oder?

01:04:54: Es wird so.

01:04:55: wahrscheinlich hätte das nie irgendwo anders gegeben.

01:04:57: Das stimmt.

01:04:58: Großartig und hier sieht man euch in allen Generationen dann.

01:05:01: Genau.

01:05:02: Vier an der Zahl.

01:05:03: Da sage ich immer vier starke Frauen aus vier Generationen.

01:05:06: Meine Oma meine Mutter.

01:05:08: Ich selbst nun natürlich die Annie

01:05:10: Genau,

01:05:11: ist auch in Hamburg entstanden.

01:05:13: Schön zu sehen!

01:05:14: Ihr als Familie hier die familiäre Unterstützung, hier die ganzen Glückwunschkarten und so.

01:05:20: Wahnsinn.

01:05:21: also da siehst du mal was dann doch das umfällt, familiäre aber auch Freunde das ganze soziale Umfeld was das dann doch für eine Kraft hat ja in solchen Situationen wie wichtig das ist.

01:05:31: genau so wollen wir Anni natürlich auch in Zukunft nur noch sehen lächelnd und am Leben teilhabend mit all den Freuden die sie bringt als Kind.

01:05:40: Das hast du ja auch mal gesagt, dass wir Freude bringen des Kindes.

01:05:43: Vielen Dank.

01:05:44: das was du dir vorgenommen hast nämlich eben auch Hoffnung und Zuversicht zu geben durch das Teilen eurer Geschichte und Ja auch aufzuklären sicherlich auch über diese selten Erkrankungen.

01:05:56: Das ist definitiv aufgegangen.

01:05:58: Und jetzt bleibt zum Schluss noch die große Frage Die frage stellen wir immer weil Zimmer mit Aussicht das ist nunmal der Titel unseres Podcasts Was oder welche Aussicht auf etwas Schönes, was auch immer das geplant ist.

01:06:12: Von mir ist ein nahezukunft und gerne in ferner Zukunft.

01:06:16: Was ist da, was dir sofort in den Kopf springt?

01:06:20: Dass du mit uns teilen möchtest.

01:06:22: Welche schöne Aussicht!

01:06:23: Ja ich habe das eben schon erwähnt dass sich ja alles gelohnt hat wenn meine zwei Kinder zusammen im Garten spielen Und ich hoffe dass ich diese Aussicht noch sehr oft haben werde.

01:06:33: Ich habe auch erwähmt dass wir gerade ein Haus bauen Und wenn da irgendwann mal der Garten fertig sein sollte, dann freue ich mich auf diese Terrasse zu sitzen und den Kindern im Garten beim Spielen zuzuschauen.

01:06:45: Das alles was wir brauchen!

01:06:47: Ja, ich glaube auch... Wenn das eintritt ist das Glück schon perfekt.

01:06:52: Jutta vielen Dank für die Geschichte, für das Teil der Geschichte und du grüßt bitte unbekannterweise alle Beteiligten, die ganze Family und natürlich auch die kleine Annie und Xava.

01:07:04: Und ja wir wünschen euch ganz viel Glück, ganz viel Erfolg und Gesundheit vor allen Dingen und dass eben all diese Wünsche, die du hast und Bilder, die Du vor Augen hast dann noch irgendwann mal bald realisiert werden.

01:07:16: Vielen Dank!

01:07:17: Danke schön

01:07:19: Danke euch fürs Zuhören und fürs Zuschauen.

01:07:22: Ich glaube, das war für uns alle wirklich eine Geschichte die sehr unter die Haut ging.

01:07:26: Und zugleich ist es eine Mutmachgeschichte.

01:07:28: also in der Hinsicht.

01:07:29: davon wollen wir in Zukunft auch mehr erzählen.

01:07:31: ich freue mich also auf die nächste Ausgabe von Zimmer mit Aussicht und ich freu mich umso mehr wenn ihr dann auch wieder dabei seid bis deine tschau.