Folge 16: „Zwei Frühgeborene, eine Mutter und eine weltweite Bewegung“

00:00:01: Hätte ich damals nicht Glück gehabt und die richtige Klinik gewählt, dann würde ich heute hier gar nicht sitzen.

00:00:06: Das sagt mein Gast Silke Maader!

00:00:09: Vor neunundzwanzig Jahren musste sie sich in der fünfundzwanzigtsten Schwangerschaftswoche... ...in eine Klinique fahren lassen, denn sie hat eine Schwangerschaftergiftung.

00:00:18: ihr eigenes Leben stand auf dem Spiel Und zum Glück hat sie dort einen Experten vorgefunden ein Neonatologen und das war damals von neun und zwanzig jahren alles andere als eine Selbstverständlichkeit.

00:00:31: Trotzdem mussten ihre beiden Kinder viel zu früh auf die Welt geholt werden und eines der beiden Kinder ist kurz danach verstorben, was dann auf Silke Marder zukam natürlich auch auf ihren Mann und auch auf Lukas ihrem verbliebenen Sohn.

00:00:46: das war ein langer steiniger Weg gepflastert mit viel zu wenig Unterstützung auf medizinischer sowie auf psychologischer Seite Und es war richtig hart.

00:00:55: sie mussten sich richtig durchkämpfen.

00:00:58: Was blieb war natürlich Verzweiflung und vor allen Dingen auch Wut, wo man hätte den Kopf in den Sand stecken können und verzweifen können und nichts tun können.

00:01:07: aber Silke Maad hat genau das Gegenteil gemacht.

00:01:10: sie ist in Aktion getreten.

00:01:12: Sie hat eine Stiftung gegründet die sich seitdem für Frühgeborene und ihre Familien

00:01:17: stark

00:01:18: macht.

00:01:18: davon und von ihrem persönlichen Familien Schicksal erzählt sie uns in dieser Podcastfolge sehr offen.

00:01:27: Das geht's.

00:01:31: Herzlich willkommen zu einer neuen Ausgabe von Zimmer mit Aussicht im Podcast der McDonalds Kinderhilfestiftung.

00:01:38: Am fünften November ist Welt früh geborenen Tag und da muss ich mal vorstellen, weltweit wird jedes zehnte Kind zu früh geboren.

00:01:47: Das sind so ungefähr dreizehn Millionen Babys.

00:01:51: bei uns in Deutschland sind es ungefähr so sechzig tausend die dazu Früh auf die Welt kommen.

00:01:56: also Vorfallendung der siebenund dreißigsten Schwangerschaftswoche und das Jahr für Jahr.

00:02:02: Also da würde man bei den Zahlen eigentlich meinen dass das Thema Frühgeburt nicht unbedingt Noch mehr Sichtbarkeit und Aufklärung.

00:02:10: Und auch Bewusstsein in der Gesellschaft braucht, aber dem ist nicht so.

00:02:12: ganz im Gegenteil.

00:02:14: In diesem Bereich ist noch sehr viel zu tun sagt mein heutiger Gast.

00:02:19: sie ist selbst Mutter von Frühchen und durch ihr eigenes ich sage mal Familien Schicksal hat sie eine solche Unbändige und enorme Kraft gezogen, diese seit Jahren Jahrzehnten weiter gibt's an Frühgeborene uns ihre Familien ja weit mehr noch.

00:02:35: Sie gibt ihnen mit ihrer Stiftung eine Stimme.

00:02:38: Herzlich willkommen heute bei uns zu Gast Silke Mada.

00:02:42: Danke schön und danke für die Einladung!

00:02:44: Sehr sehr gerne Silke.

00:02:45: Schön dass du dir Zeit nimmst.

00:02:47: Du kannst mich gerne jetzt an der Stelle korrigieren.

00:02:49: Stimmen die Zahlen so?

00:02:51: Und vor allen Dingen wird da zu wenig darüber gesprochen.

00:02:54: Die Zahlen stimmen definitiv im Moment, die variieren natürlich.

00:02:59: Nach der Pandemie sind die Zahlen etwas zurückgegangen.

00:03:01: aber weltweit sind es ca.

00:03:05: mehr als dreizehn Millionen Kinder, die jedes Jahr zu früh geboren werden und ungefähr eine Million davon stirbt unmittelbar nach der Geburt oder in den ersten Tagen.

00:03:14: Deutschland sterben natürlich weniger Frühgeborene.

00:03:16: wir sind sehr viele auch sehr kleine Frühgeburne oder die sehr krank geboren sind.

00:03:21: Aber wir haben in Deutschland eine relativ gute Versorgung.

00:03:24: Jetzt habe ich gerade gesagt, du setzt sich seit wirklich seit Jahrzehnten für die sagen wir bestmögliche medizinische Versorgung auch Betreuung der Familien von Frühgeboren.

00:03:35: Der Frühgeboren natürlich selbst auch ein und das auf breiter Ebene, dass mittlerweile auch international mit deiner Stiftung würdest du sagen man ist auf einem guten Weg?

00:03:46: Das kommt tatsächlich aufs Land an, ob wir auf einem guten Weg sind.

00:03:49: In Deutschland sind wir mittlerweile auf einen sehr guten Weg.

00:03:52: Eltern von frühgeborenen dürfen bei ihren Kindern sein Tag und Nacht und haben die Möglichkeit neben den Kindern zu sitzen.

00:03:58: ganz anders wie ich das erlebt habe noch mit einem Stuhl auf der ganzen Neonatologiestation.

00:04:03: weltweit muss man sagen die Gelder und die Versorgung für solche Kleinen Kinder gehen leider Gottes zurück aufgrund der wirtschaftlichen Situation, die wir momentan haben.

00:04:13: Dort sterben noch viele Kinder.

00:04:14: Da ist auch kein Bewusstsein, dass Eltern zu ihren Kindern dürfen.

00:04:18: aber eben auch Versorgungsstandards sind dort noch ganz andere.

00:04:21: deswegen haben wir unsere Stiftungen auf globale Beine gestellt weil in Westeuropa schaut schon ganz gut aus.

00:04:27: im Ost und Südeuropa wie zum Beispiel in Süditalien haben Eltern einmal pro Woche Zugang zu ihrem Kind dürfen das natürlich nicht auf dem Arm halten natürlich auch keinen Stuhl, wo sie sich daneben hinsetzen dürfen.

00:04:39: Aber wir fahren überall in Urlaub hin ins auch Südeuropa und wissen aber nicht wenn man schwanger ist ob man dort die gleiche Versorgung hat als man es sich hier in Deutschland vorstellt?

00:04:48: Es ist tatsächlich ein großes Problem!

00:04:50: Das sollte man aber wissen im besten Falle.

00:04:53: Wahnsinn kann man sich gar nicht vorstellen.

00:04:54: ich meine da reden wir ja von keine Ahnung paar Hundert Kilometer in Anführungszeichen süditalien und ganz andere Verhältnisse.

00:05:02: Jetzt wollen wir nicht gleich anfangen über deine Stiftung zu sprechen, denn ich habe es ja auch schon erwähnt.

00:05:07: Dein eigenes Familien-Schicksal so nenne ich's jetzt einfach mal wenn das in Ordnung ist für dich hat dich erst einmal dahingeführt all das was du selbst erlebt hast.

00:05:17: Lass uns einsteigen wie wir das immer so machen in einer Podcastfolge hier bei Zimmer mit Aussicht.

00:05:22: unsere Gäste bringen uns ja etwas mit und das Foto was du uns jetzt auch zeigen wirst wird uns sicherlich gleich in deine persönliche Geschichte werfen.

00:05:30: Deswegen zeig doch mal, was du mitgebracht

00:05:32: hast.".

00:05:34: Genau!

00:05:34: Also ich hab' ein Foto mitgebracht wie ich den Lukas das erste Mal ... Känguru nennt man das?

00:05:39: Also wir den ersten Mal auf dem Arm halten durften.

00:05:42: und da sieht man diesen einen Stuhl, den es damals auf Station gegeben hat, auf den ich sitzen durfte und den ersten mal hinhalten durfte.

00:05:48: Man sieht am Datum ist es war März, unsere Zwillinge sind am siebzehnten Februar zur Welt gekommen.

00:05:54: also nach einem Monat durfte ich ihn das Erste mal halten.

00:05:57: Man sieht an den Augen, dass ich nicht unbedingt glücklich aussehe.

00:06:01: Damals musste man auch Maske tragen um das Kind zu.

00:06:04: Das kennen wir noch aus der Pandemiezeit und er war in der Beatmungsmaschine.

00:06:08: Es war wie man es normal kennt ein freudiger Tag, wo man das Kinder auf dem Arm hält.

00:06:14: Ich bin Mama, sondern das war schon sehr aufregend.

00:06:17: Und man darf nicht vergessen nach einer Woche ist seine Zwillingsschwester verstorben, wo ich sie erst einmal auf den Arm halten durfte.

00:06:27: Hoffentlich stirbt er mir jetzt auch nicht auf meinem Arm.

00:06:30: Damals gab es keine psychologische Betreuung, wir waren mehr oder minder auf uns eingestellt und es gab drei Stunden Besuchszeiten am Tag.

00:06:36: Es ist eine ganz andere Zeit wie man das heute hat aber es war sehr schwierig weil ich selber ja auch reanimiert wurde.

00:06:44: Ich hatte Angst dass ich selbst sterbe auch mein Mann eben keine Unterstützung bekommen hat damals und drei Tage vor der Intensivstationen an Boden aufs Gehard hat.

00:06:53: Das war tatsächlich eine sehr schwierige Zeit und eben auch kein freudiges Ereignis in das erste Mal zu halten.

00:06:59: Heute sehe ich natürlich auch schön, aber wenn ich mich zurück erinnere es war diesem Augenblick wirklich ne schwierige Situation.

00:07:07: Lass uns doch bei all dem was du gerade erzählt hast noch besser verstehen was da genau passiert ist.

00:07:14: also wann wurden denn Lukas und Lena auf die Welt geholt?

00:07:19: Also Lukas und Lena wurden in der fünfundzwanzigsten Schwangerschaftswoche zur Welt geholt.

00:07:24: Aber die Schwangersschaft verlief auch schon sehr schwierig, weil ich sehr viel Wasser eingelagert hatte.

00:07:28: Ich sah aus wie so ein Michelin-Männchen mit über zwanzig Kilo Wasser.

00:07:33: Das sah eine gesund aus und hatte dann Oberbauchschmerzen.

00:07:38: Und dann bin ich eben in die Klinik gebracht worden und der Krankenwagenfahrer sagte nur wollen sie in die eine Klinika oder wollen sind die andere Klinikum?

00:07:45: Weil mir das Gebäude bei der anderen Kliniken besser gefallen hat, habe Klinik, das war mein Glück.

00:07:49: Darum sitze ich heute noch hier, weil dort der Experte für eine Präklamsie in einer Schwangerschaftsgiftung war und der eben dann auch die Schwangersschaft bis zum Ende mit begleitet hat aber mich dann auch in der Nachsorge unterstützt hat, weil man bei einer Schwangerschaftsvergiftungen also einer Präklamie nimmt und dass tatsächlich sterben kann was mir ja fast auch passiert ist mit einer Wiederbelebung.

00:08:10: und eben dann auf diesen Klinikum eine sofortversorgung Tür an Tür eben auf der Intensivstation für die Kinder war sowohl Ich lag auf Intensiv und die Kinder lagen auf Intensive.

00:08:20: Das verdanke ich letztendlich dem, dass ich gesagt habe das Gebäude gefällt mir besser und es war die Entscheidung.

00:08:26: also das ist auch was, was ich kämpfe, dass man weiß wohin bringt man diese Schwangere damit sie die bestfügliche Versorgung bekommt.

00:08:33: Es war bei mir ... Glückskriff.

00:08:36: Es waren Glückskräfte genau!

00:08:38: Wenn man sich das jetzt überlegt Du freust dich darauf, Mutter zu werden.

00:08:43: Dann plötzlich diese Schwangerschaftsvergiftung ... Ich glaub das heißt Helpsyndrom oder im Fachschaggon?

00:08:50: Du kommst ins Krankenhaus zum Glück wie du grade sagst ins Richtige und dann plötzlich warst du auf Kaiserschnitt.

00:08:58: deine beiden Kinder sind viel zu früh zur Welt gekommen Und man musst sogar noch um dein eigenes Leben ringen.

00:09:04: also Kannst du noch mal uns mitnehmen in die Situation?

00:09:09: Wo hast du das erste Mal realisiert, was da eigentlich alles passiert.

00:09:13: Also richtig realisiert.

00:09:14: letztendlich habe ich ... Da es um mein Leben ging als mein Vater neben mir stand und ich das erste mal in meinem Leben weinen gesehen hab.

00:09:21: Und er hat gesagt, ich hab auch Sisterndl, also Mädel... Was ist jetzt los?

00:09:26: Ich realisiere, aber es geht um mich!

00:09:28: Mich hat man ja beruhigt.

00:09:29: Also ich kam erst einmal in die Klinik alle Untersuchungen Tag und Nacht über fünf Tage.

00:09:35: Ich kam in den Kreißsaal, das heißt links und rechts haben Frauen im Bunden.

00:09:39: Und ich lag vierundzwanzig Stunden sieben zwischen schreienden Frauen die im Bunde haben und dort wurden heut Doppler und also diese Untersuchungen gemacht für mich.

00:09:48: Man hatte mir ja fast nichts gesagt was ich tatsächlich habe.

00:09:52: Also jetzt ist es dünn hieß es immer man muss abwarten und dann an dem fünften Tag kam der Arzt rein wir müssen entbinden Und dann hieß es, dass sie überleben.

00:10:03: So mein Mann hat gesagt, wer hat Vorrang?

00:10:05: Die Kinder oder die Frau?

00:10:07: war auch die Frage.

00:10:09: Mein Mann stand da und sagte ja sehr klar, die Frau.

00:10:12: Und dann hieß es, wenn Sie überleben.

00:10:14: Achtzig Prozent schwer behindert, zwanzig gesund.

00:10:16: was wollen sie?

00:10:17: und das war eine Aussage von weniger als einer halben Minute.

00:10:20: und wir standen da und sagen ja was sollen wir denn daher sagen?

00:10:23: Und in dem Augenblick haben sich schon gesagt entscheiden sie sich, wissen wir auch nicht wurde während dem Rheinfahren schon abgepinselt und rasiert dass der Kaiserschnitt gemacht worden ist.

00:10:32: mein Vater stand doch heulen und dann bin ich rein in den Kreißsaal gefahren worden und als ich wieder aufgewacht bin auf intensiv.

00:10:39: Es war so, dass mein Mann zwei Polaroid-Fotos da hatte, geweint hat.

00:10:42: Meine Mutter stand daneben und man hat gesagt, sie sind jetzt da!

00:10:47: Meine Mama hat gesagt, zwei hübsche Kinder haste.

00:10:49: Und das war alles.

00:10:50: Dann bin ich wieder weg gewesen und nach drei Tagen aus der Intensiv rausgefahren worden mit dem Rollstuhl und durfte dann mit dem rollstuhlen meine Kinder sehen.

00:10:58: Und von schön war nicht die Rede.

00:11:00: Meine Kinder waren ja früh geborene sehr klein.

00:11:03: Die sahen ja, es sind ja Föten, sie sind nicht ausgewachsen.

00:11:06: Der Kopf ist riesig, die gliedmaßen ganz klein.

00:11:08: Sie sind durchsichtig man konnte das Herz sehen Und Lena hatte nur zweihundertneunzig Gramm mit dreiundzwanzig Zentimeter und Lukas dreißig Zentimetern, mit fünfhundertfünfzehn Gramm.

00:11:19: Das sind zwei Päckchen Butter!

00:11:21: Und das ist ja so viel wie wenn man einen Kuchen backt, fünfhunder Gramm Mehl oder so... ...das war einfach unvorstellbar und schön wahnsinnig.

00:11:28: Und hinterher hatte ich gewissens Bisse dass sich meine Kinder nicht schön fand weil sie waren ja auch nicht schön.

00:11:34: Sie waren ja klein und winzig und zerbrechlich.

00:11:37: und ja und ich hatte einfach nur Angst wenn sie überleben.

00:11:49: Das ist wirklich heftig, das kann man sich hier gar nicht vorstellen.

00:11:53: Vor allen Dingen um das nochmal Schritt für Schritt durchzugehen.

00:11:56: Du werden das erste Mal deine Kinder gezeigt und niemand hat dich auch noch annähernd darauf vorbereitet auf was du da ob beschreibst du visuell triffst, emotional brauchen wir gar nicht darüber reden.

00:12:09: Du standest wahrscheinlich nur da und warst sprachlos oder was muss man sich vorstellen?

00:12:13: Ich hatte zum Beispiel keine Fotos um überhaupt mehr zu sehen bis auf dieses kleine Polaroid-Foto.

00:12:18: Keine Vorstellung was es heißt... Man denkt ja nur die sind einfach nur kleiner.

00:12:22: aber wie sie aussehen konnte man sich ja überhaupt nicht vorstellen und auch das Setting nicht.

00:12:28: Das heißt du sitzt vor diesem incubator siehst ein Kind wie ist da vor sich hin sich wirft und du stehst da Und bist hilflos, also bist Eltern.

00:12:37: Aber du fühlst das nicht und das ist was ... Das vergisst man nie!

00:12:42: Der Schmerz war bei Lena auch nicht dass sie gestorben ist sondern wie sie gestorsen ist.

00:12:47: Und das ist eben etwas, was bis heute einfach anhält.

00:12:51: Wie oft hast Du denn Lena überhaupt gesehen bevor Sie gestorgen sind?

00:12:55: Also ich durfte Lena ab dem dritten Tag dich ja zu ihr immer so eine Viertelstunde halbe Stunde maximal ein oder zweimal am Tag Und dann bis Sonntag, wo die Ärztin kam und gesagt hat das wird zu Ende gehen.

00:13:09: Ich habe in der Nacht auch geträumt, dass ich ihren Sargeinrichter bin wach geworden.

00:13:14: Man sagte man hat so eine Verbindung zu seinen Kindern.

00:13:17: und da wusste ich irgendwas ist passiert und angeblich genau in der Zeit hat sich die schwere Hirnblutung bekommen und mir war klar sie wird es nicht schaffen.

00:13:26: Mir war nur wichtig, dass sie nicht alleine in diesem Kasten stirbt sondern auf den Arm nehmen darf, was am Ende dann auch war.

00:13:33: Aber wir hatten ja zu dem Zeitpunkt nur ein einziges Polaroid-Foto.

00:13:37: Das heißt, wir hatten keine Fotos.

00:13:39: Meine Schwägerin kam mit ihrer Spiglierexflexkamera und hat die letzten Fotos noch gemacht.

00:13:44: Es wäre einfach eine Erinnerung von ihr haben.

00:13:47: Aber es gab zum Beispiel keine Kleidung, dass ich sie hätte anziehen ... Ein Kleid, das ihr einmal im Leben anziehen darf, dass sie wenigstens ... War damals einfach nicht so.

00:13:59: Dieser Schmerz, dass man so unwürdig dieses kleine Kind behandelt hat ... Das ist was, was lange gebraucht hat, das zu verarbeiten?

00:14:10: Ja, das glaub ich.

00:14:12: Verarbeiten und dann ist es ja nicht geheilt, sondern die Narbe wird immer da sein.

00:14:19: Dann ist natürlich Lukas zum Glück noch da gewesen.

00:14:24: Wie ging's mit Lukas weiter?

00:14:26: Also Lukas hat sich ganz gut entwickelt.

00:14:29: Bei uns war es dann so, dass wir das erste Mal wiedergekommen sind.

00:14:32: War dieser Platz von der Lena natürlich besetzt?

00:14:34: Von einem anderen Kind.

00:14:35: Das war erst mal ein Schockmoment, dass ja Erstleben geht weiter und für andere Kinder auch.

00:14:42: Wir konnten diese drei bis vier Stunden am Tag jeden Tag zum Lukas Nachmittag kommen und ihn besuchen.

00:14:49: Damals waren Eltern noch Besucher.

00:14:51: Ich bin halt so früh gekommen, Tampingstuhl bekommen habe, dass ich ersitzen konnte.

00:14:58: Weil man kann ja nicht mit einem frischen Kaiserschnitt sehr lange stehen und er war im Ende vierenhalb Monate in der Klinik.

00:15:04: wir hatten dann auch noch mal eine einen klinikwechsel zu einer anderen klinique wo wir dann wieder von vorne angefangen haben wer wir sind was da lukas gerne mag und nicht mag Und waren dann am Ende noch mal insgesamt vier und ein halb Monate dort.

00:15:22: Wir haben uns selber entlassen, weil wir es irgendwann nicht mehr ausgehalten haben, dass wir immer fragen mussten, unser Kind anzufassen, ob man's baden darf oder stellen darf.

00:15:33: Oder das Kind füttern darf – nie unser Kind!

00:15:37: Es war immer das Kind des Klinikums oder der gerade Schichtdiensthabenden Pflegekraft, das war einfach sehr schmerzhaft.

00:15:45: Weil es war ja unser Kind.

00:15:47: ich soll nach Hause gehen so jetzt selber füttern können aber vorher noch nicht einmal ihm die Flasche geben dürfen.

00:15:53: oder die Milch habe ich zum Großteil verloren aufgrund des Stress und natürlich auch das Verlust des zweiten Kindes.

00:15:59: Aber das war damals echt eine schwierige Zeit und immer klingeln müssen darf man rein oder darf man nicht rein.

00:16:05: Das gibt's heute nicht mehr aber das war tatsächlich noch ganz normal.

00:16:11: Ich habe mich gerade gefragt, wie macht man das überhaupt?

00:16:14: Trauern um ein Kind während man eben für das andere Kind da sein muss, präsent sein muss.

00:16:19: Das stelle ich mir wahnsinnig schwierig vor.

00:16:21: Es war eine ganz schwierige Zeit weil man hat auch von der Umwelt immer gehört du hast ja noch eins sei froh dass sie gestorben sonst wäre sie noch behindert.

00:16:30: Du kannst dir noch Kinder kriegen.

00:16:32: Das hilft aber nicht.

00:16:33: Es hilft einem nicht zu trauern, es hilft höchstens mal mit Gleichgesinnten zu sprechen darüber.

00:16:39: Aber man muss sich auch konzentrieren dass dem Lukas gut geht.

00:16:43: und die Trauer kam dann später noch einmal hoch wo ich dann erkrankt geworden bin weil Ich natürlich keine Zeit hatte zu trauen.

00:16:50: Ich musste ja irgendwo funktionieren und in der damaligen Zeit, was auch noch ganz schlimm war ist, ich musste ja von dem Klinikum nach Hause wieder zurück und man durfte im Klinikumsetting weder Essen noch trinken.

00:17:01: Das heißt, man ist gehetzt in die Klinique, sich irgendwo eine Semmel gekauft oder gegessen ... In der Klinika durfte man dann drei, vier, fünf Stunden nix essen wie daheim, wieder irgendwo in der Essbarne Semmel gegessen und Wasser getrunken Und so hat man sich vier und halb Monate ernährt.

00:17:16: Ich kann es dir sagen, ich mag keine Semmeln.

00:17:19: Das glaube ich auch wenn der Bewegung wirklich schlimm ist warum das so ist.

00:17:24: aber ja das kann ich gut nachvollziehen.

00:17:27: also ich kann mir erinnern als Professor Doktor Rüdiger hier bei uns zu Gast war der ja Leiter des Fachbereichs Neonatologik Kennst du?

00:17:36: Klinikum Dresden Toller Neonatologe, der uns ja auch ganz viel mitgenommen hat und natürlich auch viel Fachwissen präsentiert hat.

00:17:45: Und ich weiß noch wie er uns erzählt hat, dass Eltern mit einbezogen werden und diese Elternkompetenzen erlernen müssen also nicht nur das man eben seine Kinder sein Früchen Lern zu verstehen, sondern auch umgekehrt.

00:18:04: Dass auch das Kind den Bezug natürlich herstellt und merkt was passiert denn wenn ich jetzt schreibe wer kommt da ja also so dieses typische man muss sich gegenseitig kennenlernen man muss Elternkompetenzen erwerben damit man sie dann nach Hause geht Ja auch anwenden kann.

00:18:18: und wenn ich mir das anhöre hast du ja wirklich gar nicht die Chance gehabt überhaupt von all dem irgendetwas zu entwickeln, auszuprobieren, Bestätigung zu bekommen.

00:18:29: Diese Ohnmacht vielleicht auch diese Hilflosigkeit zu überwinden... Das war für dich quasi unmöglich

00:18:37: oder?

00:18:38: Teilweise möglich, weil ich natürlich schon auch gekämpft habe den Lukas gerade wenn er dann schon stabiler war und ohne Beatmung ihn mal halten zu dürfen.

00:18:45: Aber zum Beispiel allein füttern.

00:18:49: Undgeblich die Pflege durfte uns nicht füttern lassen.

00:18:52: das heißt ich hab es erst einmal wirklich gut gefüttert als der Lukas nach Hause kam oder schlafen.

00:18:57: wir mussten ja am Abend um sechs oder sieben die Klinik verlassen das heißt Nachts erlebt, als ich auch geschlafen habe.

00:19:05: Wir sind dann mit Monitor nach Hause gekommen und dann hat der Monitor heute mal gepipst weil die Elektronen runtergegangen sind.

00:19:12: Und ich bin in Panik verfallen, denn er könnte ja genauso sterben wie die Lena!

00:19:17: Und das waren so die Momente, dass man sich als Eltern fühlt.

00:19:21: Das hat lange gedauert, jahregedauert.

00:19:24: Dass man sich nicht als Co-Therapeut oder als Koppflegekraft fühlt sondern wirklich als Eltern dieses kleinen Kindes und ihm natürlich auch die Chance genommen hat, nicht so überbehütet zu sein wie er tatsächlich ja auch ist.

00:19:38: Ich sage immer, mir wurde das Elternsein gestohlen.

00:19:41: Weil ich einfach keine Möglichkeit hatte wirklich eine Mama zu sein sondern es war sowohl in der Klinik als auch danach oder später war immer diese Verantwortung dass er sich gut entwickelt und Das ist ja schon meine Schuld, dass er zu früh gekommen ist.

00:19:55: Es war immer in meinem Kopf und dann noch das es alles sich nicht so entwickelt.

00:19:59: und was kann ich tun damit er sich gut entwickelt?

00:20:02: Und dieses Elternsein, das sage ich bis heute, das ist uns gestohlen worden weil wir keine Möglichkeit hatten ein der Klinik unsere Eltern zu fühlen.

00:20:09: Wir mussten ja fragen ob man anfassen dürfen nochmal den Inkubator aufmachen ob ich ihm die Söckchen anziehen darf oder nicht.

00:20:17: Und dann kommt man nach Hause und von einem Tag auf dem anderen, weil viele sagen immer, das ist dann Freude!

00:20:22: Du kommst nach Hause, und ich erlebte so viel aber bei anderen Eltern... Das ist eine Mischung aus Angst wirklich?

00:20:27: Ich schaffe dich das, kann nicht das, schläft er in der Nacht, stirbt ja mir nicht in der Nacht ... darf jetzt nach Hause und darf wirklich alleine für den Lukas zuständig sein.

00:20:37: Und das ist eben, was Professor Rüdiger macht, diese Kompetenz in der Klinik bereits anzueignen, damit die Eltern auch über Nacht bleiben mit ihrem Kind im Zimmer oder es sogar eben Kliniken mittlerweile gibt, die Rooming Inn auf der Intensivstation haben, weil sie sagen, die Eltern sind die Hauptbetreuer des Kindes und nicht die Pflegekraft.

00:20:56: Die lernt den Eltern?

00:20:57: Wie macht man das?

00:20:58: Also wie klebt man Elektroden an?

00:21:02: dass das Kind jetzt satt ist und ein bisschen Pause braucht.

00:21:05: Das haben wir ja nie

00:21:06: gelernt.".

00:21:07: Ja, ich kann mir auch gut erinnern als er uns erzählt hat was das High-Five also so... Wenn es früchen High-five gibt, ist das nicht so ein Zeichen von hey alles gut?

00:21:15: Alles klar!

00:21:16: Sondern genau das Gegenteil wie du schon sagst.

00:21:19: Ein Zeichen für Stress und ebenso diese Sprache zu erlernen, wie wichtig das ist.

00:21:23: Und ich weiß doch, dass er das sogar noch einen Ticken weiter gedreht hat Eltern dürfen auch gar keinen Fall Besucher sein.

00:21:30: Sie sind die Eltern des Kindes und er hat gesagt, sie sind die Experten für ihr Kind.

00:21:36: Und ich weiß noch als er geschildert hat wie ja immer so wenn er auf Visite ist mit den Eltern umgegangen ist oder das überhaupt pflegt und kultiviert nämlich dass er immer Fragen stellt also das jetzt nicht kommt und sagt das in unsere Pläne sondern das er immer sagt sagen sie mir doch mal was glauben sie sollten wir jetzt machen?

00:21:53: Es ist ihr Kind schon ready für das und es sind sie so weit, dass die glauben, Sie können nach Hause gehen.

00:21:58: Also dieses wirklich abgeben!

00:22:02: Was, glaube ich auch für Ärzte gar nicht so einfach ist?

00:22:05: Ja und einbeziehen.

00:22:06: Sie haben ja durchaus die Verantwortung.

00:22:08: aber das ist ein sehr gutes Beispiel was du da sagst weil bei mir war es so man hat immer gesehen also damals wurden noch sehr viel Blutproben genommen um dieses blut zu untersuchen und ich habe bei der Entlassung dann erfahren dass er vierzehnmal Blut bekommen hat und ich sollte doch einen HIV-Test machen dann ungefähr nach einem Jahr und dann sagt ich ja wann hat denn der Blut bekomme?

00:22:28: ich hab das nie gesehen.

00:22:29: ja das machen wir immer nachts damit Eltern nicht erschrecken.

00:22:33: Und als es einmal kam, war er so weiß und bläulich und dann habe ich gesagt irgendetwas stimmt mit ihm nicht.

00:22:39: und so ja ja nee das wäre ganz normal.

00:22:41: zwei Tage später war er wieder rosig hat mir aber keiner gesagt dass er Blut bekommen habe.

00:22:47: neus sich die Unterlagen durchgesehen haben wir dachten achja da hat er Blutt bekommen.

00:22:51: aber man wurde auch nicht ernst genommen weil ich mir dachte irgendwas stimmt mit ihm nicht.

00:22:56: Also es wurde ja nicht offen kommuniziert, weil hinterher bin ich ja dafür verantwortlich mit dem Kind alle Gesundheits- und Krankheitsdinge durchzugehen und von einem Tag auf ein andern die kompetente Mutter bin aber nicht kompetent und gehe eigentlich mit sehr viel Unsicherheit nach Hause.

00:23:12: Und das ist einfach wichtig dass man diese, man hat das Familienzentrierte Versorgung wirklich vom Tag der Geburt beginnt das Entlassmanagement Das ist ganz wichtig und das ist eben das, was Herr Professor Rüdiger und viele andere heute natürlich auch schon ganz klar umsetzen.

00:23:28: Naja, du oder ihr setzt euch ja mit der Stiftung ein, dass das eben nicht nur am Klinikum in Dresden so gemacht wird sondern am besten überall also da wo es geht und da wo's nötig ist.

00:23:41: Bevor wir über Lukas sprechen und wie er sich weiterentwickelt hat und wieder so war für dich dann als er nach Hause kam Eine Sache interessiert mich noch, weil ... wie hast du denn Lena in dir bewahrt, sag ich mal so?

00:23:58: Als Erinnerung mit welchen Bildern.

00:24:02: Wie machst du das also?

00:24:03: Wie hast du das für dich sozusagen verarbeitet, wenn man das überhaupt sagen kann?

00:24:10: Wo trägst du sie mit dir?

00:24:12: Das würde mich interessieren!

00:24:14: Also bei uns wächst im Kopf weiter.

00:24:17: Bei uns ist es so dass Sie nimmer dieses Im Kopf nimmt man dieses kleine Mädchen, das verstorben ist.

00:24:22: Sondern für uns ist sie immer weitergewachsen.

00:24:25: Das ist manchmal schmerzhaft so.

00:24:26: diese ... Erster Kindergarten-Tag, erster Schultag.

00:24:30: Ganz schwierig war es auch die Abiturfeier als diese ... Für mich ist sie ein blond gelocktes, wie ich aussehe, blond geloktes junges Mädchen mittlerweile Dame und also diese Abituriantinnen oder bei der Erstkommission nach vorne gelaufen sind mit blonden Locken.

00:24:46: Und da gibt's ja immer welche!

00:24:49: Dann sind die Fälle geflossen natürlich, weil dann ist es immer Gepurtstag zum Beispiel.

00:24:56: Wir haben so eine Tradition, dass wenn wir Geburtstag feiern wird der Tisch gedeckt mit vier roten Herzen und da war die Lena das vierte Herz als.

00:25:05: Aber die Therapeutink meint hat, wir sollten uns doch überlegen, wenn wir keine Kinder mehr bekommen sollen, weil natürlich nicht präklam sie zurückkommen kann auch beim nächsten Kind.

00:25:15: Schmerzhafte Entscheidung, keine weiteren Kinder mehr zu bekommen.

00:25:18: Meinte sie, wir sollen unseren Haustier

00:25:20: zulegen.".

00:25:21: Am Anfang haben wir gedacht, was soll denn ein haustieren Kind ersetzen?

00:25:24: Aber als Lukas sich dann also ganz starken Mädchenkatze gewünscht hat war dieses vierte Herz von dem Tag, als die Pipita damals eingezogen ist, so hieß unsere Katze, war sie nicht immer die Lena sondern die Pipitta und somit konnte beim Lukas dieser Schmerzen denke ich mal schon heilen.

00:25:41: in gewisser Weise und ganz ehrlich bei uns auch.

00:25:44: Man vergisst nie, dass man noch eine Tochter hätte oder auch das man nicht den Wunsch sich erfüllen kann mehrere Kinder zu bekommen.

00:25:52: Aber so diese Ruhe die eingekehrt ist in unsere Familie hat tatsächlich geholfen und das ist sowas immer wenn solche besonderen Momente sind oder wie der Lukasei Studium abgeschlossen hat.

00:26:05: Was hätte Lena gemacht, was hätte sie vielleicht studiert?

00:26:08: Hätte sie überhaupt studiert.

00:26:09: Was hätte sie heute gemacht?

00:26:10: wie würde sie heute aussehen?

00:26:12: aber im Kopf wächst bei uns weiter.

00:26:13: der Schmerz ist immer irgendwie da so beim Geburtstag Aber er ist nicht mehr so schlimm als er natürlich noch in den ersten Jahren war.

00:26:21: Okay also Lukas ihr kommt mit Lukas nach Hause.

00:26:25: Riesen herausforderungen weil man versteht sich nur nicht quasi ja alles ist anders als erwartet.

00:26:31: wenn du bist wahrscheinlich in dem moment komplett alleine, fühlst dich ja immer noch hilflos.

00:26:38: Wer hat dir da geholfen?

00:26:39: Also wie kam ... Wie kam dir dazu recht?

00:26:41: Dein Mann ist wahrscheinlich ... Musste er trotzdem an die Arbeit gehen?

00:26:44: und dann bist du da alleine vor der ganzen Situation.

00:26:49: Wie hast du das geschafft?

00:26:51: Oliver war nur in den ersten sechs Wochen krankgestieben.

00:26:54: Es gab keine Sonderlösungen damals.

00:26:57: Er länger hat Mutterschutz oder irgendwas.

00:26:59: Das war im Prinzip ein finanziellen Disaster Beerdigung zu zahlen.

00:27:03: keinen verlängerten Mutterschutz gehabt.

00:27:05: Mein Mann musste wieder zurück in die Arbeit, der hat im Kinderheimgearbeit, dem Schichtdienst und ich saß mit Lukas zu Hause und der hat nicht geschlafen oder gegessen, weil ich habe es ja nie gelernt wie man ihn füttert.

00:27:17: Ich hab zwei Tage vor Entlassung als die Sonne gezogen worden das heißt er hat nicht einmal richtig saugen gelernt.

00:27:22: Und dann saß ich da mit diesem Kind.

00:27:24: entweder schrie Ich habe mich nicht getraut, zu schlafen.

00:27:28: Er hatte den Monitor dran und ich war alleine.

00:27:31: Meine Eltern haben damals auch noch gearbeitet.

00:27:33: Die kamen dann regelmäßig am Wochenende an die finanzielle Belastung.

00:27:37: Wir mussten einen Kredit aufnehmen um die Beerdigung zu bezahlen.

00:27:40: also wir waren in mehrere Reihen sich zum Ende körperlich seelisch aber auch finanziell.

00:27:45: Und Hilfen gab es von meinen Eltern.

00:27:48: Sie kamen heute regelmässig am Wochenend, dass ich mich mit zwei drei Stunden hinlegen konnte und schlafe.

00:27:53: Mein Mann war ja ein Schichtdienst der musste auch schlaven.

00:27:56: Unterstützung gab es damals überhaupt nicht.

00:27:58: Man hatte jetzt eine Arzttermine gehabt, zu denen man erschienen ist und gehofft hat das besser wird.

00:28:03: Und nach zwei Jahren wurde ja diagnostiziert dass Lukas gerne gelaufen ist.

00:28:07: also auch keine Unterstützung zur Therapie zu gehen oder Beratung.

00:28:11: was macht man da?

00:28:13: Nichts gab's damals.

00:28:14: Das heißt, als ihr euch dann selbst entlassen habt ... Da bist du quasi auch mit keiner, sag ich mal, Diagnose in Anführungszeichen oder hilfreichen Diagnosen nach Hause gegangen, wo du gesagt hast naja jetzt weiß ich wenigstens wie es weitergeht sondern einfach...

00:28:29: Nichts.

00:28:30: Also wir sind gesund entlassen geworden, eine Pflegekraft hat mir dann unter der Hand einen Kinderarzt empfohlen, der selber Neonatologe ist weil man das ja auch nicht bekommt.

00:28:39: Googling muss man sich heute vorstellen.

00:28:41: oder Internet gab es ja nicht.

00:28:43: Das heißt man war ... Ja stimmt,

00:28:44: wahnsinnig!

00:28:45: Genau das ... Siebenundneunzig.

00:28:46: Da gab es nicht.

00:28:47: Es gab keine Webseiten wo man sich war.

00:28:50: so und ich hab mir Fachmedizin Bücher gekauft und die habe ich gelesen so gut für möglich verstanden und das war alles was ich hatte.

00:28:58: Es gab auch nichts, wo man sich informieren konnte was für uns Eltern relevant war.

00:29:03: Und dann stand ich da mit dem Lukas Monitor und er hat nicht gegessen, nicht getrunken und meine Schwiegermutter meinte nun ja dann kochst du heute etwas?

00:29:10: Nicht gut genug dass das Kind nicht ist je älter er wurde.

00:29:13: oder ich mache was nicht richtig.

00:29:15: die Milch war weg und ich stand da dann oder saß zu Hause alleine.

00:29:19: Ich habe dann auch schwer Anfang Depressionen entwickelt, weil ich dachte ja keiner versteht mich dass ich traurig bin das Lena gestorben ist.

00:29:26: Wer hier mit zwei?

00:29:27: Wir mussten die beiden Autositzen zurückgeben den Doppelpacki zurück geben wir hatten ja alles schon organisiert.

00:29:33: und zu Hause.

00:29:35: Und dann standen wir da eben, wie gesagt, auch finanziell mit einer Riesenbelastung.

00:29:39: Und dann der Lukas, der nichts gegessen hat und sich einfach nicht so entwickelt hat ... Ich bin ja eigentlich Pädagogin, das heißt ich wusste ja, wie er sich entwickeln soll.

00:29:47: Er hat nicht gerobt oder gekrappelt.

00:29:49: Dann kam die Panik hoch, was haben sie gesagt?

00:29:51: Achtzigzwanzig!

00:29:53: Das war im Prinzip für mich der Grund zu sagen, dass kann es irgendwie nicht sein, dass man keine Hilfe kriegt, keine Unterstützung, keine psychologische Bedrohung, keine Physiotherapie gar Nichts.

00:30:05: Wahnsinn, das ist wirklich unvorstellbar.

00:30:07: und dann wie du schon vorhin kurz erwähnt hast also du heißt überhaupt keine Unterstützung?

00:30:12: Und dann aus deinem sozialen Umfeld noch diese Sprüche sag ich mal, wie du es ja gerade schon geschildert hast Das stelle ich mir auch so vor dass man wahrscheinlich auf schmerzhafte Art und Weise sich von seinem Umfeld teilweise ja auch trennen muss weil da anscheinend überhaupt gar kein Verständnis rüber kommt.

00:30:33: Wie war das bei dir?

00:30:35: Bist du da sehr viel Unverständnis oder Verständungslosigkeit gestoßen und wie bist du damit umgegangen.

00:30:41: Also wir haben sehr viele Unverständnisse, wohl in der Familie als auch im Freundeskreis gehabt.

00:30:46: Bei meinem Mann zum Beispiel haben sie in der Arbeit gesagt, wann er wieder der alte Oliver ist.

00:30:51: Und dann hat er gesagt, er wird nie wieder der alter Oliver sein weil er hat fast seine Frau verloren.

00:30:55: Er hat ein Kind verloren.

00:30:56: Wir wissen nicht wie es weitergehen wird und wie sich das Ganze entwickelt.

00:31:01: Meine Freundinnen habe ich fast alle verloren, weil die gesagt haben ja du bist nur noch Mama.

00:31:06: Du bist ja nur noch fokussiert auf das Kind.

00:31:08: mit dir kann man überhaupt nichts mehr anfangen.

00:31:10: und in der Familie war es unterschiedlich.

00:31:12: wir hatten Familienmitglieder die uns unterstützt haben die auch mal was zum Essen gekocht haben oder gebügelt haben oder Wäsche gewaschen haben und dann haben wir Familienmitlieder gehabt die das überhaupt nicht verstanden haben.

00:31:22: aber wir haben uns dann auch entschieden Da muss man halt getrennte Wege gehen und was einem nicht gut tut, sollte man dann auch lassen.

00:31:29: Das dauert eine Zeit als auch schmerzlich aber man findet neue Freunde oder man finde Gleichgesinnte mit denen man einfach über solche Situationen sprechen kann.

00:31:39: Und als Lukas schon im Buggi saß und so das erste Brezen in meinem Mund hatte wo ich ihn unterwegs mitnehmen konnte, dann wurde es auch leichter.

00:31:48: also dann habe ich angefangen mich zu engagieren.

00:31:51: Zum Beispiel Kindergarten, Regelkindergarten war nicht möglich.

00:31:54: Also man heißt alles was normal, was man denkt ist es normal.

00:31:57: da haben wir heute irgendwie nett dazu gehört und das tut auch weh weil man dann einfach mit einem zweijährigen ... Das läuft ja schon rum und Lukas hat richtig laufen gelernt erst als er vier war.

00:32:08: Und das sind alles so Dinge wo man ja einfach ausgegrenzt wird.

00:32:12: Du sagst es gerade?

00:32:13: Lukas hatte erst laufen geleitet als er Vier war.

00:32:15: Lass uns mal darüber sprechen.

00:32:17: welche Folge schäden denn Lukas?

00:32:22: weil es gibt ja noch mal eine Phase, steht auch mit Ausrufezeichen versehen.

00:32:27: Ihr seid da nochmal ins Krankenhaus und zwar nicht für kurze Zeit, sondern ganz im Gegenteil.

00:32:34: Wie lange warst du dann mit Lukas in dem Krankenhaus?

00:32:37: Und was wurde da gemacht?

00:32:39: Ja, durch das wir keine Nachsorge hatten, was heute etabliert ist, dass man regelmäßig zur Entwicklungsneurologie geht.

00:32:45: Das heißt noch mal untersucht wird, dass er sich gut entwickelt – es hieß immer, das wächst sich schon aus!

00:32:50: Jetzt haben sie halt mal Geduld und der Lern schon noch laufen oder krabbeln.

00:32:55: Haben Sie übersehen, dass die Hüfte sich nicht richtig entwickelt hat?

00:33:00: den Hüftknochen hat und da oben die Hüfftschale ist sie praktisch nach außen gerutscht.

00:33:05: Und das auf beiden Seiten,

00:33:06: d.h.,

00:33:06: man musste ihm die Oberschenkelhelse brechen und auch die Hüpferne brechen um es da reinzubekommen.

00:33:12: und dann war eine Fünfzig-Fünfzig Chance dass er laufen lernt.

00:33:17: Und im Krankenhaus damals, was auch wieder so Eltern hatten zwar, konnten über Nacht bleiben aber mit einer Matratze am Boden.

00:33:25: Es gab nur Essen fürs Kind und nicht ... Also die gleiche Situation noch mal, aber noch mal schlimmer.

00:33:30: Wir waren ein Jahr insgesamt mit Unterbrechung im Krankenhause.

00:33:33: Schmerzmittel in der damaligen Zeit auf Normalstationen gab es Paracetamol und die auch nur alle acht Stunden.

00:33:41: Und diese Schmerzbehandlung, die damals eben praktiziert wurde war natürlich – also wenn man es sich heute vorstellt – unerträglich eigentlich Misshandlungen.

00:33:50: Die damals passiert ist und wir waren insgesamt ein Jahr in der Klinik mit einer fünfzigprozentigen Chance, dass er jemals laufen lernt.

00:33:58: Kognitiv konnte man uns schon nach zwei Jahren sagen, dass das sehr clever wird Aber ob er jemals laufen wird, war nicht klar.

00:34:05: Und dann haben sie mich nach Hause geschickt.

00:34:06: Ich weiß das heute noch und es war ein Tag, was geschnallt hat.

00:34:09: Ich bin beim Auto ... ich werde durch die Stadt fahren.

00:34:12: Ich weiss bis heute nicht wie ich nach Hause gekommen bin.

00:34:14: Hab einen Kind hinten drin.

00:34:15: Mir sagt mir so eine Diagnose und schickt mich mit dem Auto nach Hause.

00:34:20: Und wenn ich mir das heute vorstelle, ist unverantwortlich.

00:34:22: Ohne überhaupt zu sagen, welche Möglichkeiten der Therapie gibt's?

00:34:25: Welche Chancen haben Sie?

00:34:26: Ich musste mir selber das Klinikum suchen.

00:34:28: Wer spezialisiert auf solche speziellen Hüft-Operationen ... Wenn ich nicht eine Freundin gehabt habe, die Physiotherapeutin war, also speziell in solchen Institutionen gab es hat mich schwerstbehinderten Kindern keine Ahnung was aus uns geworden wäre.

00:34:42: Sag mal, wenn du jetzt zurückblickst und du erzählst dass ... Diese ganze Kraft oder diese Resilienz hergenommen.

00:34:51: Jetzt hast du gerade gesagt, du hast den Background aus Pädagogin was sicherlich sehr geholfen hat.

00:34:57: aber jetzt wenn Du mal reflektierst wie hast Du das geschafft?

00:35:00: Was glaubst Du?

00:35:01: Was war das Glaube?

00:35:02: War das die Unterstützung Deines Mannes?

00:35:05: War es so?

00:35:06: dieses Gefühl was ich mir vorstellen könnte dass du irgendwann Mal ja auch So viel Schmerz und auch irgendwie Wut entwickelt ist dass du sagst ne Leute Da lass ich mich jetzt nicht brechen.

00:35:15: Jetzt erst recht, ja?

00:35:16: Ich halte durch oder woher kam das?

00:35:20: Woher kommt die Kraft?

00:35:21: Also rück... Man muss immer sagen heute würde ich sagen es war natürlich viel Wut auf der einen Seite aber ich war auch sehr oft sehr verzweifelt weil ich hatte ja die Aussage fünftig-fünfzig er wird jemals laufen.

00:35:33: lernen ist intelligent und man muss immer zurückblicken.

00:35:36: Es war von neunundzwanzig bzw.

00:35:37: Das war vor fünfundzwantig Jahren.

00:35:39: Da gab es ja noch keine Integration wie heute.

00:35:42: Es gab keine Inklusionen, das waren keine gesetzlichen Verankerungen.

00:35:45: Meine panische Angst war, wenn ich dann ein Kind habe – das ist zwar sehr intelligentes aber im Rollstuhl sitzt – was mache ich denn auch mit meinem Leben?

00:35:54: Ich war ja nicht mehr dreißig Jahre alt und stand vor einem Scherbenhaufen Und ich war unendlich traurig auch.

00:36:03: Die gleiche Zeit wurde uns gesagt, es sollten keine Kinder mehr bekommen.

00:36:06: Der Lukas wird vielleicht niemals laufen lernen.

00:36:08: wir leben zwar in München wo es viele Sachen gibt und man braucht ja nur mal zur S-Bahn gehen und dann ist der Lift kaputt.

00:36:14: das heißt die ganze Möglichkeiten die wir damals also vor Augen hatten waren ja ein einziges Disaster und ich habe mir schon manchmal gedacht was wenn nicht zu den anderen fünfzig Prozent gehört?

00:36:26: Was mache ich dann?

00:36:27: Und unsere Ehe war damals, muss man heute sagen die war an der Kante.

00:36:32: Weil wir hatten keine Ehe mehr!

00:36:34: Wir waren die Pädagogen und die Betreuer unseres Kindes und für uns gab es keine Zeit mehr.

00:36:39: und ich war ein Jahr in der Klinik mit Lukas ohne Essen, ohne einen vernünftigen Bett, ohne dass sich irgendjemand um mich gekümmert hat.

00:36:47: Ich hatte noch nicht einmal mehr fünfzig Kilo am Ende.

00:36:50: Ich war total verzweifelt.

00:36:52: Meine Mama hat mir die Wäste gewaschen in der Zeit, mein Mann musste ja arbeiten.

00:36:55: Es gab ja auch ... ich war alleine auf diesem Zimmer ein Bad auf der ganzen Station mit dem ich mich mal mit anderen Leuten das Bad teilen musste.

00:37:05: Ein Jahr lang!

00:37:06: Es gab nicht mehr im Fernseher oder irgendwas.

00:37:08: und dann saß ich da.

00:37:09: wenn der Lukas geschlafen hat hab ich versucht mit der Taschenlampe zu lesen dass ich irgendein Privatleben hatte.

00:37:15: Und jetzt kann man sich heute eigentlich.

00:37:16: so rückblickend kriege ich immer noch Wut, wie man mich eigentlich behandelt hat oder uns als Familie und wie man uns auch allein gelassen hat.

00:37:26: Im Nachhinein die Wut hat natürlich was Positives entwickelt am Ende des Tages für andere.

00:37:30: aber nicht jeder hat die Kraft!

00:37:33: Und ich hatte ja auch nicht immer Kraft dazu und habe mir nur gedacht naja wie wird mein Leben jemals ausschauen?

00:37:38: Pläne waren ja nicht andere.

00:37:39: Wir hatten einen Zwillingschwanger und wollten zwei gesunde Kinder, die.

00:37:43: im Ende kam es ganz anders aber das war eine Verzweiflung und auch so die Ehe.

00:37:48: Meine Therapeutin hat uns damals zum Essen geschickt und hat gesagt wir müssen drei Gänge essen, aber wir dürfen nicht über Lukas reden.

00:37:58: Und bei der Vorschweise haben wir es noch geschafft über das Wetter und über die Arbeit zu reden.

00:38:02: beim Hauptgang war schon Das ist grenzig.

00:38:05: Wo ich das sehr liebe, haben wir fast nicht mehr geschafft.

00:38:09: Als die Therapeut meinte, wie war denn das Essen?

00:38:12: Da hab ich mir gedacht, ich drehe den Hals um.

00:38:15: und dann hat sie gesagt, was wollen Sie?

00:38:17: Wir waren ja eine Liebesheirat, Teenager, wo wir uns kennenlernen, haben gesagt, wir kämpfen jetzt.

00:38:21: Dass er auch ne Ehe des schafft.

00:38:24: Wenn man die Leute alleine lasst, wie soll man das schaffen?

00:38:28: Wahnsinn!

00:38:30: Tolle Botschaft.

00:38:31: generell.

00:38:32: Ich schweife jetzt auf was ganz anderes, aber eigentlich weil ich nur eine Frage sozusagen vorbereiten will.

00:38:37: Wir hatten in der vergangenen Folge Sandra und Philipp Haas bei uns ein älteren Paar das Zwillinge glaube.

00:38:45: vor vier Jahren also deren Zwilling kam auch zu früh, ich glaube achtundzwanzig plus zwei Schwangerschaftswoche zum Glück ja Alles gut gegangen.

00:38:54: Jetzt hat Sandra ein Buch geschrieben, möchte ich keine Promo machen hier aber in diesem Buch.

00:38:59: das hat sie angekündigt und wir haben natürlich ein bisschen Kontakt gehalten Und Sie hat unter anderem in einem Post geschrieben.

00:39:06: Das würde ich gerne mal ganz kurz zitieren.

00:39:07: Ich hätte mir jemanden gewünscht der mir die Hand reicht Die jemanden der diese Welt kennt und mir sagt dass sich das schaffen kann Dass es einen Leben nach der Intensivstation gibt und dass auch Eltern Zeit brauchen um zu heilen.

00:39:22: Jetzt zitiere ich das nur, weil heutzutage, sage ich mal, im Gegensatz zu dem was du erlebt hast in nineteen-neinzig kann ich da mal schnell mein Handy anmachen oder dann habe ich relativ schnell das Bewusstsein dafür.

00:39:38: Ich bin nicht oder wir sind nicht die einzigen Bei dir stelle ich mir jetzt entweder vor, dass du gesagt hast... Ich habe gar keine Lust Leute zu finden denen es genauso geht um festzustellen das ich da nicht alleine bin weil dann müsste ich ja wieder in dieser Rolle bleiben.

00:39:52: Zu dieser Hilflosigkeit und keine Ahnung ich möchte halt einfach raus.

00:39:57: ich hab da keine Lust darauf oder du bist rausgegangen und hast es doch gesucht und gefunden.

00:40:01: wie war das bei dir?

00:40:03: Bist du dann irgendwann mal los und hast gesagt so jetzt muss ich irgendwo mir mal Leute suchen die die Ähnliches erlebt haben, um dieses Gefühl zu haben.

00:40:12: Ich bin eben nicht alleine oder war es genau andersrum?

00:40:15: Also bei uns war das so dass ich nach zwei Jahren oder wir beide eigentlich nach zwei Jahre körperlich zusammengebrochen sind.

00:40:21: also ich hatte eine schwere Depression um ein Mann auch und wir haben dann per Zufall erfahren, dass es wohl irgendwo eine Rehabilitationseinrichtung gibt für Betroffene.

00:40:30: Die hat gerade frisch aufgemacht!

00:40:31: Und dort haben wir andere kennengelernt mit ähnlichen Schicksalen, die alle erzählt haben, dass sie zu Hause eine Selbsthilfegruppe haben.

00:40:39: Und da können Sie sich wirklich austauschen.

00:40:42: und ich habe mir dann gedacht, aha gibt es das in München auch?

00:40:45: Es gab zwar eine aber die war nicht sonderlich aktiv und da bin ich einmal im Monat hingefahren und hab gleichgesinnte getroffen, die das Gleiche erlebt haben oder Ähnliches erlebt haben.

00:40:58: aufgehoben war, also wo ich mich austauschen konnte.

00:41:01: Wo der Lukas erst einmal klacht hat und dann haben die nicht den zwei Monate alten Kind, weil er viel zu klein war, sondern gesagt, der ist ja mindestens schon neun Monate.

00:41:10: Der hatte ja schon zehn Tieren im Gosschall!

00:41:12: Und das war dann so endlich angekommen.

00:41:15: Weil ich konnte ja in keine Krabbelgruppe gehen ... Er hat ja nicht gekrappelt.

00:41:18: Er konnte in keine Baby-Stillgruppen gehen, weil ich habe ja die Milch verloren.

00:41:22: Dort hab' ich mein Zuhause gefunden können, wie es mir wirklich geht und war aufgefangen im Prinzip.

00:41:31: Aber es gab jetzt nicht so einen regelmäßigen Treff, wie man es bei anderen Eltern erlebt.

00:41:36: Und das ist das was man finde ich auch braucht.

00:41:40: Heute gibt's natürlich auch digitale Medien oder digitale Selbsthilfegruppen die super funktionieren weil dort kann man sich austauschen.

00:41:47: aber es gibt Leute, die einen verstehen und wo man nicht immer diese Sprüche bekommt.

00:41:51: Ja das wächst sich schon aus oder ja es kommt schon noch.

00:41:55: Wenn er nicht ist dann nicht.

00:41:56: und da hilft auch kein toller Spruch von irgendwelchen Rezepten sondern das ist tatsächlich ein Problem dass die Kinder schlechter schlucken.

00:42:03: Und die anderen wissen das aber und geben dir dann Radschläge, die wirklich helfen.

00:42:07: Also hast du doch den Austausch wirklich gesucht anstatt zu sagen ich will das jetzt nicht weil ich möchte mir mal als ganz anderes um mich herum haben?

00:42:15: Du bist schon rausgegangen und hast Menschen gesucht, denen es ähnlich geht.

00:42:19: Um dann auch dieses Gefühl zu haben ... Hey!

00:42:21: Man ist eben nicht alleine, man ist gut aufgehoben.

00:42:23: Das hat dir geholfen?

00:42:24: Das hat mir definitiv geholft, weil eben das normale Umfeld, denen das nicht passiert, die haben das Verständnis nicht gehabt.

00:42:31: Die haben einfach nicht verstanden wo ich stehe.

00:42:33: Ich versteh natürlich als gibt ja viele Eltern, die das Partu nicht wollen.

00:42:37: Weil sie sagen jetzt bin ich endlich normal und will nicht in diese Box geschoben werden gerade wenn's in Kindergarten- und Schulzeit geht.

00:42:43: Aber ich, im Nachhinein muss ich sagen bin froh, dass ich diesen Weg gegangen bin.

00:42:47: Weil so hatte Lukas immer eine Chance diese Ausnahme im Prinzip hat die Unterstützung zu bekommen.

00:42:54: aber das ist natürlich versteht die Eltern auch dieses nicht wollen weil sie nicht diesen Stempel haben wollen.

00:42:57: auf der anderen Seite kann man sich bett besser unterstützen wenn man diesen Austausch sucht und einfach transparenter es.

00:43:06: trotzdem nochmal ganz kurz zurückzukommen auf das Zitat.

00:43:09: denn eigentlich denkt man ja so naja war wirklich heutzutage müsste mal noch schon so informiert sein und das Gefühl haben, dass wenn einem das passiert, man weiß nicht alleine ist.

00:43:20: Und diese Sorgen sich vielleicht gar nicht so schnell einstellen.

00:43:25: Klar, man rechnet es nicht, dass man selbst betroffen ist.

00:43:28: wie immer erst wenn's dann vor der Tür steht ja dann ist es heftig.

00:43:32: aber kannst du das nachvollziehen was Sandra schreibt?

00:43:34: Ich kann das auf alle Fälle nachvollziehen, weil es eine ist ja im Internet Information heute zu finden.

00:43:38: Es ist ein ganz wichtiger Bereich, es manchmal natürlich auch eine große Fülle aber es gibt ja gezielte und gute Informationen.

00:43:45: Das ist die Theorie und das ist der Kopf, der sagen wir befriedigt wird.

00:43:49: Aber die Emotion aufgehoben zu werden nicht ein großes Kind im Arm zu halten.

00:43:55: Nicht dieses Glückseligkeit, den man sich erhofft und erträumt haben ja auch nicht alle, die ein normal geborenes Baby haben.

00:44:03: aber dieses Dazugehören fehlt einem.

00:44:06: Und man hat zwar in der Klinik manchmal Gruppen wo die Eltern sich austauschen Manchmal ist man doch alleine.

00:44:13: Und deswegen kann ich das gut nachvollziehen, auch wenn man nach Hause kommt ... Dass man einfach nicht nach Hause kommen und einfach ... Ja, man geht tut stillen, man macht das.

00:44:21: Dann musst du in die Nachsorge, dann musst du vielleicht zur Physiotherapie.

00:44:24: Du bist einfach anders?

00:44:27: Ich möchte nicht sagen normal, weil es ist der falsche Ausdruck, aber es ist anders!

00:44:31: Es ist nicht so unbeschwert, als man sich das erträumt hat oder gewünscht hat.

00:44:36: Aber das Leben ist kein ...

00:44:38: Wunschkonzert.

00:44:41: Gibt es da eventuell einen Ratschlag?

00:44:43: Dann lasse ich auch von diesem Thema wieder ab.

00:44:45: Aber kann man jetzt Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind oder auch die Sorge haben dass es vielleicht ihnen selbst mal passiert etwas raten das eben diese Emotionen nicht entstehen und man da eben nicht so ein Loch fällt?

00:44:59: was kann man denn da tun?

00:45:00: Also ich glaube, was wirklich hilft in so einer Situation ist sich Gleichgesinnten anzuschließen.

00:45:05: Die einfach Ähnliches erlebt hat.

00:45:07: Es gibt ja Hotlines mittlerweile.

00:45:09: Man kann in der Klinik fragen ob es eine Vorortgruppe gibt?

00:45:13: Manchmal ist es auch so dass Elterngruppen in die Kliniken kommen und dort auch beraten.

00:45:17: das kommt natürlich auf die klinik drauf an.

00:45:19: aber gleich gesinnte der Austausch ob das digital ist oder im Telefonat oder in der Person.

00:45:26: Das hilft einfach nochmal diese diese Emotion besser in den Griff zu bekommen und auch darüber zu reden, am Partner zu reden.

00:45:33: Manchmal schützt man ja auch den Partner und will mit ihm oder ihr nicht darüber sprechen weil man ihn oder sie nicht belasten möchte.

00:45:41: aber das hilft tatsächlich auch später das Ganze zu verarbeiten.

00:45:44: was uns auch geholfen hat ist ein Tagebuch zu führen.

00:45:47: wir haben einen Tagebuch

00:45:49: geführt

00:45:50: indem wir wieder Lukas Achtzehn worden ist zum Beispiel ihm dann daraus vorgelesen haben wir unter Tränen er fand es manchmal ganz lustig.

00:45:57: Das sind einfach Dinge, da kann man immer wieder mal nachlesen oder immer wieder etwas dazufügen.

00:46:02: Und das hilft auch das Ganze sich dann nicht, was heißt allein zu füllen aber das ganze ja besser zu verarbeiten.

00:46:08: und es ist tatsächlich eben wenn die Kinder dann größer sind schön dass wir wieder so lesen und auch mal zuschauen was sind denn tausend Gramm haben wir zum Beispiel gefeiert?

00:46:16: Dann haben wir eben so ein Kilomel hingestellt und gesagt schau mal so schwer war es wirklich so!

00:46:25: nicht nur wir Eltern sind ja manchmal so, wir sehen das immer als Schicksal und Trauer.

00:46:29: Und dann steht da so ein achtzehnjähriger junger Mann oder Frau von dir und denkt sich, oh, Mama jetzt aber, ist aber doch gut!

00:46:35: So was ist einfach auch eine schöne Möglichkeit es immer wieder zu verarbeiten und das nicht nur negativ zu behaften weil die Kinder wachsen und werden groß und man selber steckt immer noch in dieser frücheren Historie drinnen jungen Menschen nach vorne zu blicken und für einen selber natürlich auch.

00:46:55: Eine richtige Schatzkiste, die man sich da ... Das wird sozusagen zusammenbaut.

00:46:59: Weil du gerade Schatzkiste sagst, da hab ich auch was mitgebracht weil bei uns gibt es tatsächlich eine so genannte Schatz-Kiste.

00:47:06: Also in dieser Schatz Kiste sind Fotos drinnen.

00:47:09: aber zum Beispiel hat das Bähnchen wo sein Name, mein Gewicht und Geburtstatum war Aber eben auch das erste Mützchen und die ersten Söckchen.

00:47:17: Und was es eben auch gibt und das war damals eben auch so dass die Ersten Söckeln man gar nicht kaufen konnte für Frühchen sondern man muss ins Puppengeschäft gehen auf wie klein der Lukas war.

00:47:29: Aber wenn man die Söckchen sieht, ist es ja vielleicht wunderschön Junge.

00:47:34: und warum habe ich hier rosa Söcken?

00:47:36: Da es ja nur Puppen gab damals, die mal kaufen ... Also Puppengleidung war's auch so!

00:47:40: Die Puppe waren ja immer Mädchen und waren natürlich einmal meistens für Mädchen.

00:47:44: also gab sie nur rosa Sockchen.

00:47:46: Und

00:47:46: Lukas konnte sie nie werden.

00:47:48: Genau und wenn man sich das vorstellt, also der kleine Finger, wenn er den reingesteckt hat und so sieht man das heute jetzt auch ganz gut seine Beine.

00:48:00: Und so waren dann die Söckchen und das war unglaublich, wie klein es war.

00:48:07: Die erste Windel, die damals auf den Markt kam, war bis vom Kopf.

00:48:11: Bis wirklich nach unten ein Teil, was so groß war.

00:48:15: Es war tatsächlich so und wenn man sich das vorstellt ... Die sind heilig!

00:48:19: Also es gibt diese Schatzkiste bei uns zu Hause Und die schauen wir uns natürlich immer wieder auch mal an.

00:48:24: Immer so oft, weil Lukas ist mittlerweile neunundzwanzig um den Lärv von meiner Historie, dass ich immer wieder sage,

00:48:30: schau mal wie klein du bist.

00:48:30: Das kann ich auch gut verstehen.

00:48:32: Aber das sind so diese Schatzkisten, die alle Eltern eigentlich zuhause haben einfach diese ersten Erinnerungen, Fotos, Windel erste Schnulli erst Das sind so die ersten Sachen, genau.

00:48:43: Das muss aber auch erlaubt sein und ist auch wunderschön!

00:48:45: Und das hier bin ich mir sicher sorgt doch immer wieder für ein Lacher die rosa Sorge

00:48:49: oder?

00:48:49: Ja genau auf alle Fälle.

00:48:50: Aber du hast

00:48:52: eine rosa Sache

00:48:53: gekauft.

00:48:53: Genau das sind so ja die Schatzkisten, die wir immer noch zuhause haben.

00:48:59: Schön ganz toll dass du es mitgebracht hast und der nimmt uns einfach mit auf diese Reise.

00:49:06: Ich könnte mir im gleichen Zuge total gut vorstellen, weil du jetzt auch gesagt hast, Lukas ist wie ... neunundzwanzig?

00:49:11: Neunund zwanzig.

00:49:12: Genau!

00:49:13: Dass wenn man dann das erlebt was du erlebt hast oder ihr erlebt hat und dann begleitet man sein zweites Kind auf seinem Weg und das Kind wächst heran und irgendwann mal muss es ja auch so sein dass Kinder sich ja dann normal irgendwann mal abnabeln und sagen so Mama jetzt hast du das Jahre- und Jahrzehnte lang gemacht aber ab morgen Sei mir nicht böse, wäre ganz gut wenn du das lassen würdest.

00:49:39: Das kenne ich ja schon von meinen Kindern und die sind weitaus jünger.

00:49:44: Wie schmerzhaft ist das.

00:49:46: oder war das für dich als Lukas eben auch so diese Selbstständigkeit?

00:49:49: Diese Eigenständigkeit erlangt hat und vielleicht doch irgendwann mal zu dir ganz klar gesagt hat Mama So sehr ich die Liebe und danke für alles was du für mich gemacht hast.

00:49:56: aber jetzt hier an der Stelle würde ich das gerne selbst und alleine machen.

00:50:00: Das ist ganz gut, weil beim Lukas ist ja natürlich wir sind sehr behüten gewesen.

00:50:05: Und also gerade so in der Zeit, wo er im Gymnasium war und dann schon in der Oberstufe war, man kann es bitte da hinten im Eckpark nicht kommen dahinter, warte mir und hol mich bloß nicht ab oder eben Sachen alleine gemacht hat... was wir allerdings den Deal haben, dass er sich immer dann, wenn er irgendwo angekommen ist.

00:50:27: Egal ob er jetzt zum Fußball geht oder im Moment ja sehr viel auf Reisen ist auch für seine Promotion quer durch Deutschland oder sogar ins Ausland reist, das wenn er angekommen is in dem Hotel einfach eine SMS schreibt und sagt Mama ich bin angekommen alles gut.

00:50:43: oder man abend eben dann mal einen digitalen Call macht alles prima.

00:50:48: Er ist dann froh, dass er anrufen kann wenn irgendwas ist.

00:50:51: Aber er weiß, also abends essen wir wieder im Hotelzimmer oder dort und dann ist es gut.

00:50:57: Das würde man nie mit einem normalen neunundzwanzigjährigen machen.

00:50:59: Der wird vielleicht noch einmal in der Woche sagen ja gut ich komme jetzt da mal nach Hause oder mir geht's gut.

00:51:05: aber das ist der Deal damit Mama gut schlafen kann.

00:51:08: Und das funktioniert ganz gut genau.

00:51:11: Pubertät war nochmal schwierig weil natürlich die Zeit ist... wo sie sich abnabeln, aber wo sie natürlich auch die Jungs Kräfte messen oder die Mädels ins Spiel kommen.

00:51:21: Und da hat Lukas einfach schon mehr Schwierigkeiten weil er kleiner ist, weil er zarter ist, Weil er nicht so extrovertiert ist Oder weil er zum Beispiel und das ist unser Glück weder mit Alkohol noch mehr brauchen oder drogen in irgendeiner Weise.

00:51:34: Da gibt es ja Statistiken dass die Frühchen das wesentlich weniger machen und vielmehr Auf Gesundheit auch achten, natürlich statistisch nicht alle.

00:51:41: Aber das ist tatsächlich so, dass wir froh sind und dann grenzt du dich aber in dieser Zeit von anderen ab.

00:51:47: Wenn du das nicht mitmachst, dann bist du heute immer cool!

00:51:50: Wir waren natürlich froh, als wir das gehabt haben.

00:51:52: Dass Lukas weder Alkohol noch Drogen, noch Drauchen oder sonstiges angefangen hat und er wusste natürlich dass seine Lunge eine Frühchenlunge ist also lange beatmet wurde, dass wenn ihr rauchen würde oder wenn ihr Alkohl trinken würde seine Organe schädigt und er muss natürlich schon auf seine Gesundheit achten.

00:52:09: Gut, das müssten wir alle.

00:52:10: Aber wir wissen ja selber, dass es dann manchmal nicht so funktioniert.

00:52:13: aber da ist Lukas einfach wirklich klasse.

00:52:15: Er achtet das sehr darauf

00:52:16: und sich habe Lukas schon beobachtet.

00:52:18: Es gibt dir eine oder andere schöne Reportage über ihn und der Mann ist fit wie ein Turnschuh.

00:52:23: Sehr sportlich!

00:52:24: Und deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass er da wahrscheinlich keine Lust auf Alkohol und Co.

00:52:29: hat.

00:52:29: Das ist ja wunderbar.

00:52:30: Würdest du denn... Eltern von frühgeborenen Kindern jetzt im Nachhinein in der Reflexion raten dieses Überbehütete, was du da beschreibst und was ja auch ganz normal ist.

00:52:43: Dass man versuchen sollte sich so früh wie möglich davon zu lösen weil es danach dann eben nicht so schwer ist solche Situationen zu verarbeiten.

00:52:53: oder sagst du komm?

00:52:54: den Ratschlag brauche ich gar nicht geben weil das ist einfach unmöglich schaffst du nicht als als Eltern von Frühgeborenen.

00:53:00: Ich glaube, das Wichtigste ist, dass Eltern lernen, dass sie nicht gleich zerbrechen, wenn sie mal hinfallen zum Beispiel.

00:53:07: Das sind so Dinge die kann man tatsächlich lernen.

00:53:09: aber dafür brauchen die Eltern Unterstützung mit

00:53:12: z.B.,

00:53:12: Herr Professor Rüdiger diese Elternschule hat wo die Eltern lernen loszulassen, erlernen wieder für sich selber was zu tun auch zu vertrauen, dass da mein Babysitter kommen kann es muss immer die Oma sein, es kann auch meine fremde Person sein, die immer als Babysetter engagiert.

00:53:26: Also, dass man lernt loszulassen, um auch sein eigenes Leben wieder zu leben.

00:53:30: Auch sich selber zu finden oder auch das Paar zu überleben.

00:53:34: Oder wenn Geschwisterkinder da sind, die anderen Kinder nicht zu vergessen.

00:53:38: Weil die muss man natürlich berücksichtigen und nicht nur auf das Kind zu fokussieren, das zu früh geboren ist.

00:53:44: Und ich glaube, wenn man das frühzeitig anfängt ... Wir haben zum Beispiel den Deal bis heute, dass wir mindestens einmal im Monat was für uns machen.

00:53:52: Und Lukas passt dann auf ein Hund oder auf eine Katze auf.

00:53:56: Oder wir sind alleine nach Neuseeland drei Wochen geflogen und haben das allein gemacht mit dem Deal, dass wir uns natürlich austauschen.

00:54:02: Aber wieder für Zichtzeit haben... Also wir haben es später gemacht.

00:54:05: aber besser wäre es wenn man es von Anfang an macht, dass man wieder Zeit für sich selber als Person hat als Paar oder eben auch für die anderen Kinder Und dann tun sie sich leichter einfach Die Kinder, aber auch wir als Eltern und dass dieses Trauma-Frühgeburt tatsächlich aufgearbeitet wird Psychologische Hilfe braucht oder eben sicher den Freitag nimmt.

00:54:25: Ich bin auch noch immer ich und ich bin immer noch ein Paar.

00:54:28: Und ich hab eben auch andere Interessen als nur das Kind, das zu früh geboren ist.

00:54:33: Also nicht auf das fokussieren oder minimieren.

00:54:36: Das ist wichtig!

00:54:37: Man kann es schaffen aber man muss es schon selber auch etwas wollen.

00:54:41: Sehr gut, der Ratschlag.

00:54:42: Jetzt haben wir so viel über Lukas gesprochen.

00:54:43: Hast du auch ein Foto dabei von

00:54:45: euch?

00:54:45: Ja, definitiv!

00:54:46: Also, wir haben einen Foto da bei wo wir Eisessen waren zusammen und Lukas ist mittlerweile eben neunundzwanzig und macht gerade seine Promotion hat sein Abitur gemacht, hat dann seinen Bachelor in der Pandemie und den Master dann gemacht und sehr gut abgeschlossen.

00:55:01: zum Widerspruch der damaligen Lehrer die gemeint haben das würde er nie schaffen und mittlerweile mit einem extrem guten Master abgeschlossen und studiert jetzt an der Humboldt Universität in den Berlin Kulturwissenschaften.

00:55:13: Ach toll!

00:55:14: Von hier aus Glückwunsch und Respekt, damit wir jetzt vielleicht auch ein bisschen Eindruck haben wie Oliver aussieht.

00:55:20: Sag uns schnell kommt Lukas eher nach dir oder nach Oliver?

00:55:24: Also ich würde sagen sehr viel von dir auf diesem Foto.

00:55:27: Ja das stimmt also er hat sehr viel vor mir und auch vom Wesen her ist manchmal eben auch etwas stur und eher geizig und zielstrebig Und das hat er von mir und auch diesen Aktivismus.

00:55:38: Er ist eher ein Tieraktivist, man muss dranbleiben, man darf nicht aufgeben ... Das hat viel gelernt von mir, also aufgeben gibt's nicht.

00:55:47: Man muss kämpfen für das, was man möchte.

00:55:49: Wenn die einen rausschmeißen in der Tür, muss man gucken, wo die nächste Tür aufgeht?

00:55:54: Also nicht den Kopf ins Sand stecken!

00:55:55: Ich glaube, das hat viel von mir.

00:55:57: Es ist natürlich schön, wenn zwei Sturkköpfe voneinander treffen, ist es manchmal auch etwas schwerer.

00:56:04: Da

00:56:06: gibt es auch ein paar Sturköpfe.

00:56:07: Ich bin der größte von allen.

00:56:09: Was hast du denn von Lukas gelernt?

00:56:11: Von Lukas habe ich gelernt, dass man geduldiger sein muss und das Dinge länger brauchen.

00:56:15: Und dass man manchmal andere Wege gehen muss.

00:56:18: Lukas zum Beispiel wollte ja eigentlich Sport studieren Und er konnte nicht Sport studieren, weil man in Deutschland eine körperliche Unversehrtheit vorweisen muss um Sportstudien zu dürfen.

00:56:28: Was ich also eine Absurdung finde ... Weil wie sollte jemand der Paralympics zum Beispiel mitmacht und vielleicht sogar gewinnt?

00:56:36: Er darf dann keinen Sport studiern.

00:56:38: Wahnsinn, dass die Verleistungen bringen vor allen Dingen dort.

00:56:40: Genau

00:56:41: das ist unfassbar!

00:56:42: Also wir haben schon gesagt na gut gehen wir vor Gericht oder schauen mal was anderes an und dass er einfach wirklich seinen Weg gegangen ist dass man einfach gucken muss, was kommt auf einem zu und man geht dann halt mal der anderen Weg.

00:56:57: Toll!

00:56:58: Jetzt haben wir wirklich viel über eure Familiengeschichte gesprochen.

00:57:03: Was daraus entstanden ist, ist großartig im wahren Sinn des Wortes kann man ruhig sagen weil es ja mittlerweile international ist.

00:57:12: weltweit ist das Engagement was du tagtäglich aufbringst zusammen mit deinem Team also mit eurer Stiftung.

00:57:18: Also sagen wir erst mal, wie heißt denn eure Stiftung?

00:57:21: Du hast schon gesagt es gibt sie glaube ich seit Jahr zwei tausend

00:57:24: acht.

00:57:24: richtig und für was macht ihr euch stark.

00:57:28: Unsere Stiftungen hat natürlich einen englischen Namen Global Foundation for the Care of Newborn Infants.

00:57:33: das ist übersetzt dass die Stiftungs sind Früher Neugeborene, also eher Neugebornen.

00:57:39: Weil man weiß ja am Anfang erst mal nicht, ob es ein Frühgebohrnis ist.

00:57:42: und wir setzen uns ein, dass sowohl die Schwangerschaft als auch die Frauen gut vorbereitet sind und die Familien das Kind nach Möglichkeit nicht zu früh geboren wird und falls es zu früh Gebohren ist in einem richtigen Zentrum geboren ist, also an den richtigen Location- und Fachleute hat.

00:57:58: Wenn das Kind zu früh gebornt ist, kann man nicht alles verhindern, die bestmögliche Versorgung hat.

00:58:02: hier haben wir auch Standards entwickelt Wir haben Aufmerksamkeit generiert Gesetze verändern wir regelmäßig.

00:58:08: Aber wenn das Kind dann nach Hause kommt, was wir ja erlebt haben.

00:58:12: Das ist dort nicht an der Tür aufhört sondern dass diese Familien bis des Kindes selber in wie mein Sohn ins Erwachsenenalter gekommen ist, dass diese Versorgung weitergeht, dass die Unterstützung nicht an einer Tür auf hört.

00:58:24: Es muss nicht immer finanzielle Unterstützung sein.

00:58:27: Das kann ein Netzwerk sein, das kann Information sein, es kann im Prinzip einen Austausch mit Gleichgesinnten sein aber eben auch gesetzliche Bestimmungen, mit sechs Jahren geheißen hat.

00:58:39: Na ja, wo kommt er denn jetzt hin?

00:58:41: Und wir das durchboxen mussten, dass eine Regelbeschulung kommt oder dass er im ... Das Abitur machen konnte in einem Einzelzimmer, wo die Geräuschkulisse weniger ist, dass das heute ein Standard ist und das ist leider Gottes weder in Deutschland so noch in den meisten Ländern der Welt.

00:58:57: Machen Sie ihn!

00:58:59: Du hast gerade etwas erwähnt.

00:59:00: Ich glaube, vor Gespräch hast du es mir erzählt.

00:59:02: also, dass es an der Tür nicht aufhört, ist glaub ich auch das Motto Das diesjährigen Weltfrühgeborenen-Tag.

00:59:10: Stimmt das?

00:59:10: Genau, das ist das Motto dieses Jahr!

00:59:12: Und jetzt müssen wir natürlich auch oder wollen wir natürlich über den Weltfrühlgeborene-Tage sprechen weil denen habt ihr, initierst du und dein Team.

00:59:20: Erzähl kurz wie kam es dazu?

00:59:22: und vor allem wie kam's dazu dass der ja heute oder dieses Jahr ja auch wirklich oder seit vergangenen Jahr um genauer zu sein offiziell von der WHO anerkannt ist?

00:59:32: Wie kam es halt

00:59:34: so?

00:59:34: Es ist eine ganz witzige Geschichte, als wir die Stiftung gegründet haben.

00:59:37: Das war ein junger Neonatologe und betroffener Frühchenvater und ich.

00:59:42: Wir waren jung, hatten kein Geld aber viele Ideen.

00:59:46: An diesem Tag, das war im Sommer, gab es im Radio die Nachricht heute ist der Tag des Hasen Das Hasen.

00:59:54: Und ich wurde so wütend an diesem Tag immer gedacht, das darf doch jetzt wohl nicht wahr sein!

00:59:58: Es gibt einen Tag für einen Hasen aber es gibt keinen Tag ... Du bist dich gar nicht hier übrigens?

01:00:02: Dann bin ich in dieses Meeting gegangen und habe gesagt, stellt sich vor was ich im Radio kürde, es gibt ein Tag für den Hasen.

01:00:08: und dann haben alle also wir waren ja nur zu dritt gesagt ja da müssen wir mit einem gründen.

01:00:12: und als wir dann das erste Elternmeeting dass wir organisiert haben die Elternorganisationen aus Europa zusammen geholt haben das waren damals vierzehn Länder vorgestellt, dass es doch nicht sein kann das es einen haßen tag gibt.

01:00:25: aber es gibt keinen welt frühgeborenen tag und es war damals im november am sevente november.

01:00:31: Und in dem augenblick klingelt das telefon und unser dritter kollege der mit uns die stiftung gegründet hat hatte insgesamt vier früh geborene verloren bevor des ganze so stand.

01:00:43: und an diesem tag kam deren tochter zur welt.

01:00:46: Und dann haben wir gesagt, das ist ein Zeichen.

01:00:49: Dann haben wir diesen Tag gegründet.

01:00:51: und eben letztes Jahr die Weltgesundheitsorganisation sagt da gibt es schon einen Welt-Gesundheitstag am siebzehnten.

01:00:57: Man sollte das am fünfzehnt machen aber für uns war der Tag über sebzehnter oder fünftzehnte nicht so relevant sondern das Wichtigste ist dass es ein Weltgesuntherstag wird weil das bedeutet Dass dieser Tag auf die Gesundheitsagenda aus weltweit kommt, dass es nicht mehr ein Randthema ist Thema ist wie Krebs, wie HEV und dass wir da in einer Linie jetzt so diesen großen Tagen sind.

01:01:22: Und können dann eben auch politische Aktionen einfordern voranbringen weil es eben ein offiziell anerkanter Tag ist.

01:01:29: Es hat vier Jahre gedauert bis das eben die Lobby tatsächlich Früchte getragen hat.

01:01:34: aber eben jetzt zum achtzenden Geburtstag, zum Volljährlichkeit haben wir diesen Tag jetzt praktisch als offiziellen Weltgesundheitstag weil ihr könntest dir vorstellen, wir alle glacht haben als wir drei Hanseln wie man in Bayern sagt an diesen Tag offiziell verkündet haben.

01:01:52: und dann sagen sie was wollt ihr hier damit?

01:01:56: Dann war es natürlich nach ein paar Jahren dass auch andere Institutionen meinen haben ja Sie hätten ihn gegründet also dann schon der ersten Erfolge hatte.

01:02:03: aber wir haben dann eben aus dem Jahr zwei tausend sechzehn eine Landsat Veröffentlichung bekommen im Editorial wo bekannt gemacht wurde das wir die Gründer dieses Tages sind.

01:02:13: Also wer hat's erfunden.

01:02:14: Das ist zwar in dem Sinn vielleicht im Endeffekt nicht so wichtig, aber das waren wir Elternverbände die es auf den Weg gebracht haben mit unserem Nöten und Sorgen und Wünschen, die wir hatten dass diese Kinder nicht vergessen werden.

01:02:27: Das sind keine Randgruppe sondern sie sind die größte Kinderpatientengruppe der Welt und jedes und auch die Haupttodesursache bei Kindern unter fünf.

01:02:36: deswegen ist es so wichtig dass wir diese Anerkennung bekommen haben.

01:02:41: Kompliment und Glückwunsch, das ist wirklich großartig was ihr da in den vergangenen Jahren Jahrzehnten auf die Beine gestellt habt.

01:02:46: Wann ist dir das denn bewusst geworden?

01:02:48: Weil wenn ich mir zu überlege wir waren noch stehen geblieben bei dem Bild ja Lukas noch ganz klein du gehst in der ersten Elterngruppe findest Menschen denen es ähnlich oder geht oder dasselbe erleben.

01:03:02: Ja, in Zeiten wo wir noch gar kein Internet oder bzw.

01:03:06: Google Social Media, wo man relativ einfach ja die Busstrommel schlagen kann wenn man so sagen möchte gehst du dann los und verteilst wahrscheinlich Flyer oder sowas was man damals ebenso gemacht hat?

01:03:16: Und dann wird das irgendwann mal eine weltweite Bewegung.

01:03:20: sag ich mal wann ist dir denn eigentlich bewusst geworden was du da auf die Beine gestellt hast dass das so groß geworden ist

01:03:28: Also bewusst geworden.

01:03:29: So am Anfang war es tatsächlich so, wir haben Flyer in schwarz-weiß gedruckt Beziehungsweise kopiert, weil anders ging nicht.

01:03:35: Wäre auch zu teuer gewesen und dann mit einem Tagesticket von der MVV ausgefahren.

01:03:40: Das waren so die Anfänge.

01:03:41: da habe ich sogar noch zwei Muster zu Hause, dass wir sie tatsächlich gemacht haben.

01:03:46: Aber richtig bewusst geworden ist es uns eigentlich als die WHO uns eingeladen hat eben die Themen voranzubringen mit uns zu kooperieren wenn man das erste Mal in dieses Monstergebäude geht und tatsächlich von den oberen dieser WHO empfangen wird und einfach ein Gehör findet, aber eben auch so die ersten Bewegungen als wir die ersten Gesetze oder Leitlinien von Fachgesellschaften verändern konnten.

01:04:13: Dass es zum Beispiel heute gesetzliche Verankerungen gibt in vielen Ländern aus Eltern, die Eltern sind und keine Besucher sind.

01:04:20: Ein richtigen Rückschritt hatten wir dann in der Pandemie, als viele Länder ihre Kliniktüren zugemacht haben und Eltern immer zu ihren Kindern durften.

01:04:29: Wir haben eine Studie losgedrehten und eine Öffentlichkeitsaufmerksamkeitskampagne Zero Separation also keine Separierung keinen Ausschluss von Eltern Und wir dann tatsächlich innerhalb von kürzester Zeit also wenigen Wochen viele Länder wieder die Türen auf gemacht haben in den Intensivstationen weil Eltern wichtig sind.

01:04:48: Das ist dann tatsächlich diese Bewegung, also dieses Movement, wenn man heute sagt das hat tatsächlich dazu geführt zu sehen okay wir sind ganz stark.

01:04:56: Wir haben in hundertzwanzig Ländern ja unsere Elternorganisationen in vierzig Sprachen übersetzen wir und es wird alles von Ehrenamtlichen gemacht.

01:05:03: Also es ist nichts was bezahlt wird.

01:05:04: D.h.,

01:05:05: die Bewegungen dieser Kraft der Betroffenen hat tatsächlich dazugeführt und das spürt man natürlich.

01:05:12: oder auch wenn wir unser jährliches Treffen haben oder den Weltflügebornentag oder die Bosporus-Brücke leuchtet, oder das Empire Staple.

01:05:23: Das ist was, da kriegst du Gänsehaut!

01:05:25: Da sitzt er so da in deinem Kämmerlein ... Ich sitze ja dort nicht und sehe es, sondern ich denke mir dann noch, wow, das war doch eine ziemlich coole Idee.

01:05:32: Und natürlich Preise, die man bekommt.

01:05:34: Also gerade das Bundesverdienstkreuz von Herrn Steinmeier, der selber frühchen Papa ist, die Anerkennung zu bekommen, das ist schon schön, dass jemand sieht aus diesem furchtbaren Schicksal letztendlich was Tolles geworden ist und viele natürlich dann sagen Wahnsinn, dass du das schaffst.

01:05:52: Aber ich habe natürlich einen tollen Sohn ein tollen Ehemann zu Hause die mich unterstützen und es ist natürlich nicht sehr gut ausgegangen aber Lukas hätte ja auch ein anderes Ergebnis haben können Und wir sind natürlich unfassbar stolz.

01:06:06: Wir sind immer noch verheiratet.

01:06:08: Also wir haben diese Zeit natürlich auch überstanden und uns gegenseitig unterstützt, und dieses Glück hat auch nicht jeder, selbst wenn du kein Frühchen hast.

01:06:17: Und dafür bin ich ja immer

01:06:18: dankbar.".

01:06:19: Das heißt – das wollte ich nämlich gerade im Anschluss fragen – bei all den Preisenauszeichnungen, all der Aufmerksamkeit, all den Leitlinien des Standards alles das was ihr so durchgeboxt habt?

01:06:29: Was eigentlich für dich wahres Glück bedeutet und was es eigentlich schon beantwortet weil wahrscheinlich ist es eher dass nach Hause kommen, die Tür aufzumachen.

01:06:37: Deinen Mann zu sehen, Lukas zu sehen und einfach zu wissen, dass deine Familie so wie sie eben heute ist gesund ist und dass ihr das gemeinsam geschafft habt oder?

01:06:49: Also es ist tatsächlich das meiste Glück und dass man ja zufrieden nachhause kommen kann und dass wir das geschafft haben in all diese Schicksalsschläge ob dieses Jahr Krankenhaus war oder die Anfangszeit oder eben auch die Rückschläge oder manchmal bösartigen Attacken, die man durchaus auch erfährt.

01:07:06: Wenn man sich hinstellt und vor Ärzten sagt das vorderlich ein und am Anfang als sie gesagt haben Ramada zeigen Sie mir die Evidenz dazu?

01:07:14: Und also wir die erste Studie weltweit machen konnten dass diese Kängurumethode dazu führt Das Kinder überleben.

01:07:22: Also es war eine randomisierte große weltweite Studie und dass die abgebrochen werden musste weil und ist ganz selten weil die Ergebnisse während der studier schon so obetant klar war, dass sie nicht zu Ende geführt werden musste.

01:07:37: Sondern man hat dann jetzt einen Beweis, nicht nur irgendeine Studie sondern eine große Studie in der man zeigen kann Das muss man machen, weil es ein Sterbenkinder.

01:07:47: Und so kannst du dann im Prinzip Klinikchefs überzeugen und Regierungen überzeugen, dass Eltern immer bei ihrem Kind sein sollen, dass diese Kängurumethode leben rettet – nicht nur Medikamente- und Behandlungsmethoden sondern das ist der Beweis warum Kinder eben auch überleben können.

01:08:03: Das ist einfach schön zu sehen, dass all das Puzzlewerk sich dann zusammenfügt und dass man eben auch eine Anerkennung bekommt für die Arbeit, die man macht.

01:08:13: Also ich brauche das nicht für mich weil ich habe meine Familie aber es hilft einfach in Ländern wo das noch nicht so weit ist.

01:08:20: mit dem Hebel können wir einfach dann die nächsten Schritte tun weil Arbeit gibt's genug

01:08:26: Arbeit gibt's genug, genau.

01:08:27: Also es gibt wirklich noch viel zu tun.

01:08:29: Leider muss man ja sagen ganz kurz was ganz wichtig ist an der Stelle weil du sehr gerade schon selbst erwähnt hast dass das bei euch alles Ehrenamtliche machen.

01:08:36: Du hast ja über deine Geschichte und auch über die Stiftung bei der Sternfahrt der sogenannten Sternfahrts der McDonalds Kinderhilfe Stiftungen referiert und da saßen ja auch alle ehrenamtlichen Und hast auch gesagt im Vorfeld dass das ein ganz besonderer Moment war.

01:08:52: Dafür danken wir natürlich ganz herzlich.

01:08:56: Ist auch natürlich so die Verbindung.

01:08:57: Ich glaube, die Stiftung hätte sicherlich vorher auch schon was gesagt oder nicht?

01:09:01: Ja auf jeden Fall!

01:09:01: Also bei der Sternfahrt war es schön, dass das alle da drin saßen waren diejenigen, die ja Eltern von Früchen oder Eltern von kranken Kindern, die in einer wirklich schwierigen Situation sind tatsächlich Hilfe geben.

01:09:15: Das heißt mit einem lecker gekochen Essen am Abend und nicht wie ich, die mich vom Käse- und Wurstsammeln hab ernähren müssen.

01:09:21: Sondern diese Wertschätzung oder vielleicht auch mal jemand auf das Geschwisterkind aufpasst, dass ihm Mama oder der Papa rüber kann?

01:09:27: Oder einfach diese Begleitung und dass diese Menschen so einen wichtigen Beitrag leisten für das was wir brauchen in einer schwierigen Situationen und was zurückgeben.

01:09:37: Und ich glaub, das war halt besonders schön an dieser Sternfahrt zu vielen Menschen in den Augen zu sehen Das ist einfach losartig, was die machen.

01:09:45: Und Ehrenamt ... ist ja nicht immer so beliebt, weil man sich ja doch wieder in einer gewissen Verantwortung gibt.

01:09:52: Aber diese Leute machen einen unfassbar tollen Job und das macht mir natürlich dann auch besonders Spaß dort zu sprechen, weil es trifft dann genau die, die einfach einmal Dankeschön brauchen, weil eben unsere Stiftung arbeitet ja mit vielen ehrenamtlichen aber hauptamtlichen, die weit mehr geben als... Also das ist kein normaler Job!

01:10:10: Das ist wirklich eine Mission, eine Vision, die wir haben wo wir Dinge verändern wollen für die immer noch nicht in der Situation sind oder vielleicht sogar noch schlimmer haben, wie es ich damals erlebt habe.

01:10:21: Das ist heute auch unser Ziel, dass wir das einfach ein Stück besser machen.

01:10:26: Das hast du schön gesagt.

01:10:27: Schön, dass du das nochmal so betontest weil ... Das ist ja wirklich so.

01:10:30: und Ja!

01:10:31: Die Arbeit, die Vision oder die Mission deiner Stiftung.

01:10:35: jetzt hast Du schon gesagt Es gibt in einigen Ländern gar nichts weit weg von hier Süditalien ganz andere Zustände, die man sich nicht wünscht Wenn es mal so weit kommt zu einer Frühgeburt, auf der anderen Seite gibt's ja sicherlich auch Länder in Europa weltweit.

01:10:49: Du wirst das gleich sagen wo man hinguckt und sagt naja schau mal die machen da schon richtig gut!

01:10:55: Da können wir uns noch eine Scheibe abschneiden auf der einen Seite und dazu lernen welche Länder sind die von denen wir noch was lernen können?

01:11:04: Also was immer bekannt sind dann natürlich die nordischen Länder Das ist Schweden, Dänemark, Finnland.

01:11:09: Das sind Länder die einfach wahnsinnig ... einen anderen Weitblick haben.

01:11:13: Für die sind jetzt zum Beispiel in der Elternzeit, also wo ich noch gekämpft habe um überhaupt selber an den verlängerten Mutterschütz haben, da war das bei denen schon Standard.

01:11:21: Also da ist es erzählt erst... wenn die nach Hause kommen.

01:11:24: Oder da haben z.B.

01:11:25: auch die Väter eine Elternzeit schon lange.

01:11:29: und

01:11:29: ganz neu in Schweden ist es, dass Großeltern auch die Möglichkeit haben.

01:11:33: Das heißt, wenn zum Beispiel der Vater wieder zurück in die Arbeit muss weil er selbstständig ist, kann sich nicht leisten einfach zuhause bleiben dann können auch Großelter das beantragen.

01:11:42: Das heisst diese Flexibilität, die man hat oder mal es alleine erziehen, da gibt's keinen Papa.

01:11:47: Da gibt überhaupt kein Geld rein.

01:11:48: wer unterstützt hier also diese Flexibilität in dieser Situation, wenn das Kind krank ist oder in der Klinik ist.

01:11:56: Das sind die Dinge, die man wirklich braucht und da sind sie wesentlich weiter.

01:12:00: Die haben schon fast dreißig Jahre lang dieses Rooming-Innen auf der Intensivstation.

01:12:04: Das sieht aus wie ein Wohnzimmer bei denen.

01:12:07: Ein bisschen IKEA Style hätte ich jetzt mal gesagt.

01:12:09: Das wäre

01:12:10: nicht verwunderlich!

01:12:11: Genau und das sind so die Dinge ,die ganz anders machen oder auch Integration ins Schulsystem.

01:12:17: Bei uns braucht es extra Integration und Inklusion.

01:12:20: Bei denen ist das normal.

01:12:21: Bei ihnen ist es einfach gar nicht des Kokos kein Namen, weil das einfach normal ist.

01:12:25: dass ein Kind mit dem Handicap einfach mit integriert wird gibt zusätzlich Betreuung.

01:12:29: Das muss man sich aus Gesellschaft natürlich auch leisten können oder wollen vor allem im Land.

01:12:34: so ein reiches Land wie Deutschland müsste sich das leisten können und wollen.

01:12:39: Und am Ende des Tages, wie unser Lukas, der einfach nicht in die Lernbehindertenschule gekommen ist – wie es eigentlich vorgedacht war -, der jetzt promoviert und wird etwas zurückgeben in die Gesellschaft.

01:12:50: Das heißt er wird seinen Beitrag leisten.

01:12:51: Der zahlt schon sein Krankenkasse.

01:12:53: Er zahlt jetzt seine Abgaben.

01:12:55: Das heisst, das ist ein Investment, dass ich hinterher wieder rentiere oder dass ich stabil bin und dadurch natürlich auch eine Gesellschaft wieder ... Ich zahl meine Steuern, da wieder was zurück geben kann als wenn dass man das eben nicht kann und mein Kind zu Hause betreuen muss.

01:13:08: Und dann ich selber nicht mehr dazu führe, auch die seelische Heil.

01:13:12: Das haben diese Länder tatsächlich anders.

01:13:14: Auch Telemedizin.

01:13:16: Als ich angefangen habe ... Also meine Arbeit.

01:13:18: vor fünfundzwanzig Jahren gab es da schon Telemedizinen oder in Kanada.

01:13:23: Da wurden die Sachen schon alle digital besprochen als ich meinen ersten Vortrag in Kanadar gehalten hab.

01:13:28: Es sind aus den fünfund zwanzig Leute da.

01:13:31: Dafür liegen die mich nach Kanada ein und es waren dreitausend Leute zugeschaltet.

01:13:36: Das sind

01:13:37: vor fünf, zwanzig Jahren?

01:13:38: Vor fünfundzwanzig Jahre.

01:13:39: Und das sind Dinge, die da können wir einfach lernen.

01:13:43: Das ist sicherlich noch ein weiter Weg aber im Verhältnis gibt's natürlich auch den anderen Weg.

01:13:47: Es ist in anderen Ländern noch zum Beispiel in Süditalien eine sehr gute medizinische Versorgung gibt Aber der Zugang zum Kind, die Betreuung und Unterstützung ist nicht vorhanden.

01:14:00: Eltern sind nur ausgeschlossen.

01:14:02: Das ist das, was wir noch einfordern?

01:14:05: Da reden wir noch gar nicht über die Länder, wo wir dann über hygienische Verhältnisse und Dinge, die für uns völlig selbstverständlich sind, einfach nicht da sind.

01:14:18: Kannst du uns dazu sagen ... Wie dort die Verhältnisse sind, was es da braucht?

01:14:26: Also in den ärmeren Entwicklungsländern.

01:14:29: Man sagt immer den globalen Süden wobei das nicht wirklich stimmt weil Australien gehört auch zum außen normaleren Süden also im Prinzip für Länder die eben diese low-middle income countries wie man sie im Englischen sagt Das sind Länder wo einfach zum Beispiel sogar der Weg ins Krankenhaus gar nicht möglich ist, weil es keine Busverbindungen gibt oder überhaupt Verbindungen.

01:14:49: Die Frauen binden in ihren Dörfern.

01:14:51: Da gibt's kaum die Kinder sterben alle, da sterben leider auch die Frauen, weil sie keine Versorgung gibt.

01:14:57: Wenn man schon mal in ein klinischer Setting geht, also diese neu geborenen Stationen ... Das muss man sich vorstellen wie eine Sporthalle, wo Klappbetten aufgestellt sind und die Frauen sitzen dann da und können ruhen?

01:15:08: Also wir haben das Kind hier Die haben aber zum Beispiel keine Beatmungsmöglichkeit.

01:15:12: Also alles, wo ein Kind nicht atmet, stirbt.

01:15:16: Wenn die Frau Blutungen hat und keine Versorgung da ist, die stirbt.

01:15:20: also diese Basissachen wie Wasser oder einen Medikament oder eben für die Lungenreife gibt es in diesen Ländern überhaupt.

01:15:29: Das heißt dann muss man immer davon rechnen so ein Kind wie meiner Da wär ich gestorben und das Kind gestorbt oder alle Kinder, da gibt es das einfach nicht.

01:15:37: Und was dort wirklich helfen würde wäre schon mal mehr auf Hebammen zu haben Leute die in die Dörfer gehen Die Frauen auch vor Ort versorgen und auch wissen Das könnte eine Frühgeburt werden sie rechtzeitig in ein sogenanntes Zentrum dass man mit unseren Zentren vergleichen kann aber zumindest mit einer medizinischen Versorgung zu verlegen.

01:15:55: Aber allein es mangelt an Hebammen in solchen Ländern und eben auch ein Bewusstsein für Hygiene, dass man sich die Hände wäscht.

01:16:03: Wobei man sagen muss das ist bei uns schon nicht unbedingt da gegeben Dass wir eben in manchen ländern noch immer der Ehring ganz wichtig ist und wo wir sagen ja den kannst du doch hier einer Kette tragen Und die tragen ihn trotzdem obwohl es eine Keimschleuder ist ohne Ende.

01:16:16: also Da sind noch viele dinge Die aufgeklärt werden müssen und in den ärmeren Ländern viels an den Ganz einfachen Dingen wie Qualifizierte Kräfte in den ländlichen Regionen zu schicken und ein Bewusstsein zu schaffen, dass die wieder zurückgehen.

01:16:32: In eine Klinik.

01:16:33: nur was wir wissen wenn sie dann wieder nach Hause gehen, wissen wir zumindest was die Statistik sagt und die Dunkelziffer ist höher das in den ersten achtundzwanzig Tagen nach der Entlassung zwischen dreißig und fünfzig Prozent der Kinder zu Hause sterben.

01:16:47: Das heißt, deswegen ist auch dieses Jahr das Thema Weltflügebornentag.

01:16:51: es hört nicht an der Tür auf sondern danach.

01:16:53: weil dieses Bewusstsein dass man immer von diesen Wandsterben die Kinder bei geburt aber es keine bewusst sein gibt was passiert in den ersten achtendzwanzig Tagen wenn sie nach hause kommen dann peppelst du sie durch gehen nachhause und sterben dann dort weil eben flüssig also Wasser fehlt weil die Mutter vielleicht wieder aufs Feld zum arbeiten keine Zeit hat, ihr Kind zu stillen.

01:17:13: Also die grundlegendsten

01:17:14: Sachen eigentlich?

01:17:15: Die grundlegenden

01:17:16: Dinge.

01:17:16: oder weil in vielen Ländern auch die Männer tatsächlich die Frauen verlassen wenn sie über einen längeren Zeitraum im klinischen Setting sind das heißt die Frau ist im Klinikum.

01:17:25: darum wollen viele auch nicht in die Stadt und dort gebären weil wenn Sie zurückkommen ist der Mann weg.

01:17:33: Wenn ihr euch die globale Situation anschaut, also als Stiftung, als Team.

01:17:38: Wo setzt ihr denn da den größten Fokus?

01:17:41: Weil eigentlich so wie du es beschreibst hast du das Gefühl ich weiß gar nicht wo ich anfangen aufhören soll weil überall gibt's einfach so viel zu tun.

01:17:48: was was wären so... Ich sag jetzt mal wenn du es aus deiner persönlichen Warte beschreibts deine persönlichen Ziele in der Stiftungsarbeit jetzt aber in der nahen Zukunft.

01:17:58: Was würdest du gerne noch verändert wissen?

01:18:02: Also was wir gerne machen wollen, würden ist überhaupt meine Erhebung zu machen.

01:18:06: Wie ist die Situation weltweit?

01:18:08: Wir wissen es von unseren Elterngruppen im Einzelnen aber wir haben keine globale Erhebung wie Eltern von früh geboren sind tatsächlich erleben.

01:18:16: Es scheitert immer am Geld wie es immer ist.

01:18:18: Wir haben keine finanziellen Möglichkeiten so eine Studie mehr aufzusetzen weil es nur in Nischen gedacht wird und es wäre wichtig erst mal zu wissen wie geht es Eltern von Frühgeborenen weltweit um das überhaupt mehr Daten zu haben was für uns eines der wichtigsten Ziele ist, dass Eltern gesehen werden nicht mehr als Besucher sondern als die Eltern des Kindes damit sie eben bei ihrem Kind sein können, kängurigen können stabilisiert werden ausgebildet werden damit sie nach Hause gehen und das weltweit.

01:18:48: Das ist ein riesen Ziel.

01:18:49: da brauchen wir bestimmt zwanzig fünfundzwanzig Jahre um es einigermaßen gut hinzubekommen einen Netzwerk in den Regionen aufzubauen indem wir noch nichts haben.

01:18:57: also sind gerade dran.

01:18:58: Indien zu ero- Nenn ich das jetzt mal, dass wir in Indien Elternorganisationen aufbauen.

01:19:04: In Südostasien gibt es kaum eine Stimme weil eben das viel Frauen dominiert.

01:19:09: natürlich ist das Thema und Frauen in vielen Ländern einfach noch wie vor keine Stimme haben und kein Bewusstsein.

01:19:14: Politik wird von Männern gemacht Das ist ein wichtiger Punkt.

01:19:18: aber eben auch Qualitätsstandards.

01:19:20: Nicht nur etabliert werden sie oder bittungsweise entwickelt sind sie auch die Standards, aber wie bringen wir sie in den Ländern?

01:19:26: Also wie bringen wird das Bewusstsein in die Länder mit Fortbildung, Ausbildung und Weiterbildung.

01:19:32: unverpflichtend.

01:19:33: Dass es eben nicht nur ein nice to have ist, sondern es gibt viele Länder zum Beispiel in Afrika da gibt es keine Kinderärzte oder Pitiata oder geschweige den Neonatologen wie wir das ja schon sogar noch die Spezialisierung haben.

01:19:45: Da gibt's im ganzen Land vielleicht einen einen Kinderarzt und das anders in Erwachsenen Ärzte und das ist was... Das ist ein langer Weg aber man muss es tatsächlich wieder richtig sagen.

01:19:55: Man muss sich strukturieren, man muss Schwerpunkte setzen.

01:19:57: Das eine ist dass wir Elternorganisationen aufbauen dann umsetzen, weil du kannst nicht überall sein.

01:20:04: Und die entsprechend zu schulen, dass sie es dann vor Ort machen.

01:20:08: zum Beispiel in Uganda ist ein sehr schönes Beispiel des Vater der seine Frau eine Frühgeburt hatte und ihm das Bewusstsein war, dass die Väter davon laufen.

01:20:18: und er hat einen Vatertraining aufgebaut.

01:20:20: Dass die Vater in die Klinik kommen – und da dies ja Seele sind kann man sich vorstellen, die Frauen wollen nicht, dass alle Männer reinkommen wenn sie da nackt kennen.

01:20:28: extra Bereiche hat, wo die Väter dann kängeln und es die Mama mal essen kann, schlafen kann auf Toilette gehen kann sich duschen kann.

01:20:35: Und das Programm läuft total gut so dass die anderen Organisationen aus Afrika nausagen Oh, das wollen wir auch.

01:20:41: Kannst du uns das beibringen wie du es gemacht hast?

01:20:44: Und mittlerweile eben das wirklich als Trainingseinheit in andere Länder bringen?

01:20:48: und es ist so ein schönes Beispiel dass ein Papa sich das so bewusst gemacht hat.

01:20:53: er liebt seine Frau abgöttisch und eben dann gesagt hat da muss ich doch was ändern und das tatsächlich jetzt umsetzt und auch Unterstützung bekommt.

01:21:01: und es is so ein schönes Beispiel.

01:21:03: also kleine Dinge einfach wirklich so eine Bewegung so ein richtiges Movement wird Weil das ist natürlich ein Tabuthema.

01:21:11: Und er hat es angegangen, ist ein Geschäftsmann und weiß natürlich auch wie man die Dinge voranbringt.

01:21:17: Das ist eben auch das Schöne, dass so kleine kleine Dinge solche Bewegungen

01:21:23: haben.

01:21:23: Toll, mehr davon.

01:21:24: Das ist ja großartig!

01:21:26: Man sollte den Mann entweder klonen oder am besten inspiriert er ganz viele andere Väter die sie

01:21:31: gleich tun.

01:21:32: Hat einen FZNI-Award bekommen.

01:21:34: Sehr schön und

01:21:35: das war ganz wichtig dass man das würdigt und auch dann eben ins Rampenlicht bringt damit dass eben auch andere inspiriert.

01:21:41: Jetzt ist es trotzdem noch, also das was du erzählst klar, das ist eine Menge Arbeit, du sagst ja auch Zeitraum über zwanzig Jahre bis wir das oder vieles von dem was du jetzt gerade geschildert hast erreichen.

01:21:49: Lass uns jetzt zum Schluss unseres Gesprächs noch ein bisschen runterbrechen weil klar für diejenigen die uns zuhören zu schauen und vielleicht in einer ähnlichen Situation sind, ist das jetzt ne große Vision?

01:22:01: Was kannst du den Eltern vom Frühgeborenen sagen wenn es eben wieder um dieses Thema geht.

01:22:08: Ich fühl mich hilflos, ich fühle mich allein und suche eine Hand, ich suche Unterstützung.

01:22:15: Ich weiß nicht genau wie die Entwicklung meines Kindes aussehen wird, die Zukunft

01:22:19: usw.,

01:22:20: du wirst da sicherlich ganz oft wenn man weiss was du tust angesprochen darauf und es heißt naja gib mir doch mal einen Ratschlag ja aber eben in der kleinen Cosmos den jeder so für sich erlebt

01:22:33: Bei uns kann man sich immer melden.

01:22:34: Also wenn jemand in einer Situation ist, wo er nicht weiter weiß oder wenn das Kind da schon größer ist und man einfach nicht weiter weiss welche Schule dann kann man bei uns melden.

01:22:44: was wir aber sagen ist dass es natürlich den deutschen Elternverband gibt.

01:22:47: das Frühgeborene Früher ist es das frühgeborene Kind, aber die werden ja erwachsen.

01:22:52: Deswegen haben sie den Namen dann angepasst.

01:22:54: Aber es gibt da sehr viele Regionalkruppen.

01:22:56: Das heißt wenn ich jetzt in Frankfurt bin, dann gibt's die Möglichkeit natürlich in Frankfurt an sich an die Regionalgruppe zu geben weil die natürlich näher dran sind an den Kliniken und besser dann vielleicht wissen wohin schicke ich die Familie?

01:23:09: Was ich auch sage, ist dass man sieht natürlich schauen soll ob es eine Selbsthilfegruppe gibt regional weil das hilft ja nichts wenn sie mit mir einmal telefonieren oder einen Rat bekommen.

01:23:19: Es ist sehr wichtig, dass man sich zu Hause fühlt was wir auch haben.

01:23:22: Wir haben eine Plattform entwickelt neopedia.org auf der man in acht Sprachen mittlerweile Informationen bekommen.

01:23:31: Das ist halt eine Migrationsfamilie.

01:23:32: aus der Türkei oder aus Spanien, oder eben aus Portugal kommen zu unserer Brasilien und verstehen die Sprache nicht?

01:23:41: Dort finden sie Informationen, die von Eltern- und Fachleuten für Eltern geschrieben worden sind und eben auch Videos drauf sind.

01:23:49: da können Sie viele Informationen bekommen.

01:23:51: aber so einen Seelen Also praktisch, dass man sich zu Hause fühlt kann ich wirklich nur empfehlen.

01:23:56: Dass man sich auch die Selbsthilfegruppe sucht und auch wenn es die Digitalen sind sie sind einfach ein Ort wo man in geschlossener Runde einfach Dinge austauschen kann und sich Unterstützung holt.

01:24:09: Tolle Ratschläge zum Schluss unseres Gesprächs weil sagen wir ehrlich das ist auch wieder eine so Zusammenkunft wo man denkt lass uns nochmal einen Kaffee holen und noch mal zwei drei Stunden miteinander reden weiß jetzt einfach Nicht langweilig, ich sitze immer spannend und interessanter.

01:24:24: Also ich danke dir erstmal!

01:24:25: Ich glaube wir alle danken dir erst mal für deine Offenheit, für das Teil deiner Geschichte.

01:24:31: Und ich glaube deine Geschichte... Wir hatten noch viele Mutmachgeschichten hier im Podcast.

01:24:36: Deine ist eigentlich eine ganz besondere wenn ich das so sagen darf.

01:24:39: Deshalb Dankeschön dass du sie mit uns teilst.

01:24:41: Danke für deine Arbeit an dich und dein Team.

01:24:45: Die letzte Frage in unserer Podcast-Folge ist immer die, auf was freut man sich denn?

01:24:50: Also welche Aussicht hat man in der nächsten Zeit oder auf lange Sicht?

01:24:54: das kannst du gleich selbst entscheiden.

01:24:56: Auf die man sich freut und auf die man hinarbeitet wo man jetzt vielleicht schon völlig euphorisch ist... Was fällt dir da sofort ein?

01:25:04: Was mich wirklich freut, ist dass wir mittlerweile eben viele Kongresse haben und da ist jetzt gleich der nächste Ende des Monats im Oktober.

01:25:12: Und nächstes Jahr noch mal im Okober wo wir als Gleichgesinnte Fachleute schulen dürfen für das Thema Eltern- und Familiengehören in die Neonatologie zusammen.

01:25:23: Das ist ein großer Highlight und natürlich der Weltflüggeborenen Tag, dass wieder viele Menschen erreichen.

01:25:28: Der erste unter der Flacke der WHO, Das sind so die absoluten Highlights.

01:25:36: Silke, tausend Dank!

01:25:38: Du grüßt bitte ganz herzige Lukas natürlich auch dein Mann und vielen Dank nochmal dass du uns alles mitgebracht hast.

01:25:45: Ja ne?

01:25:46: Das hat uns wirklich wunderbar mitgenommen in deine ganz eigene oder eure ganz persönliche Geschichte.

01:25:51: Ich wünsch dir alles Gute Bleibt gesund und alle anderen Infos findet ihr natürlich bei uns in den Show-Notes.

01:25:59: Bei der Stiftung gibt es immer Informationen zu unseren Podcast-Folgen, auch zu dieser.

01:26:05: Und zu eurer Stifte natürlich auch die linken Links.

01:26:08: In deren Sicht danke fürs Zusehen und zu hören!

01:26:11: Ich freue mich jetzt schon auf den Weltfrüh geborenen Tag.

01:26:16: Und natürlich auch auf die nächste Folge von Zimmer mit Aussichts.

01:26:19: Bis dann von hier aus.

01:26:21: Ciao.