00:00:00: Herzlich willkommen bei "Zimmer mit Aussicht",

00:00:03: dem Podcast der "McDonald's Kinderhilfestiftung".

00:00:06: Mein Name ist Alexander Mazza,

00:00:08: und ich darf jeden Monat Menschen mit Mutmach-Geschichten treffen.

00:00:12: Und das können Familien sein, deren Leben von einer Sekunde zur anderen

00:00:15: völlig auf den Kopf gestellt wird

00:00:18: und die über sich hinauswachsen müssen und das auch tun.

00:00:21: Es können aber auch Geschichten von kleinen Patienten sein,

00:00:24: die heldenhaft jeden Tag gegen ihre Krankheit kämpfen.

00:00:27: Und es sind definitiv auch Geschichten über Menschen,

00:00:30: die Familien mit schwerkranken Kindern

00:00:32: in ihrer heftigsten Zeit unterstützen und begleiten.

00:00:35: Es geht also um Nähe, es geht um Zusammenhalt

00:00:37: und es geht darum, was Hoffnung alles möglich macht,

00:00:41: wenn nichts mehr sicher scheint.

00:00:43: Und in meiner ersten Podcast-Folge treffe ich und spreche mit Diana Dietrich.

00:00:48: Bei Diana's Sohn Daniel wurde mit zehn Monaten festgestellt,

00:00:52: dass er ein neues Herz braucht.

00:00:54: Und was daraufhin folgt, sind über 900 Tage des bangen Wartens

00:01:00: auf ein geeignetes Spenderherz.

00:01:02: Bis dann eines Tages Diana's Handy klingelt

00:01:05: und der entscheidende Anruf kommt.

00:01:07: Und das ist oder war ein entscheidender Moment dieses Gesprächs,

00:01:12: der mir persönlich sehr, sehr nahe ging.

00:01:15: Da gab es aber auf jeden Fall noch viele, viele mehr.

00:01:18: Und die ganze Geschichte, die erfahrt ihr  jetzt

00:01:20: in unserer ersten Podcast-Folge, viel Spaß dabei.

00:01:25: Herzlich willkommen zur ersten Ausgabe von "Zimmer mit Aussicht",

00:01:29: dem Podcast der "McDonald's Kinderhilfe-Stiftung".

00:01:32: Wir sitzen hier im nagelneuen Studio in München.

00:01:36: Und wenn ich "wir" sage, dann meine ich Diana.

00:01:40: Und nicht Diana, ist mein erster Gast heute.

00:01:44: Diana Dietrich, Diana, schön, dass du hier bist.

00:01:46: Herzlich willkommen in dieser ersten Folge.

00:01:49: Danke, dass ich hier sein darf.

00:01:50: Und vor allen Dingen danke dir, dass du hierher gekommen bist,

00:01:54: um mit uns die bewegende Geschichte deines Sohnes Daniel zu teilen.

00:01:58: Das ist natürlich auch deine bewegende Geschichte, eure als Familie.

00:02:01: Man kann auch dazu sagen, dass die Geschichte, eure Geschichte,

00:02:05: wahrscheinlich einige unserer Hörer und Zuschauer schon kennen,

00:02:09: weil du hast ja im Laufe dieser schwierigen Zeit

00:02:11: ja auch, ich sag mal, eine große Community aufgebaut auf Instagram.

00:02:15: Und SternTV zum Beispiel hat euch begleitet.

00:02:19: Also, ein bisschen was weiß man schon.

00:02:21: Und trotzdem ... - Möglich, ja.

00:02:22: Dass der ein oder andere schon mal davon gehört hat.

00:02:25: Ja, und trotzdem ist es toll, dass du hier bist

00:02:28: und dich entschieden hast, auch noch mal hier in diesem Format,

00:02:31: das zu teilen, weil es glaube ich noch mal ein Unterschied ist,

00:02:35: die Geschichte von dir jetzt persönlich dann auch in einem Rutsch zu erfahren.

00:02:40: Bevor wir jetzt einsteigen, Diana,

00:02:43: wir haben uns gedacht, wir machen das in unseren Podcastfolgen immer so,

00:02:47: dass wir zum Einstieg unsere Gäste bitten,

00:02:49: dass sie uns ein Foto mitbringen.

00:02:52: Weil wir denken, dass das ein schöner Einstieg ist.

00:02:55: Oftmals ist es ja so, dass Bilder mehr sprechen und sagen

00:02:58: als tausend Worte, und vielleicht hast du ja ein Foto.

00:03:01: Ich bin jetzt gleich gespannt, was du zeigst, du greifst schon da runter.

00:03:04: Ich hab natürlich zufällig eines dabei. - Ganz zufällig, ja.

00:03:07: Da greif ich jetzt auch ein bisschen vor schon mit der Geschichte.

00:03:11: Soll ich gleich mal erklären, was man auf dem Bild sieht?

00:03:14: Bitte, genau, erzähl mal, was ist das?

00:03:16: Da sieht man den kleinen Daniel, gerade mal etwas über ein Jahr alt.

00:03:21: Und da ist eine ganz große Maschine,

00:03:24: circa 100 Kilo, die in ihn reinoperiert ist,

00:03:28: sein kleines Herz am Laufen hält.

00:03:30: Und dort haben wir Eltern uns so was Eigenes konstruiert,

00:03:33: damit wir auch mit der Maschine rumfahren können.

00:03:36: Und da noch mal eine kleine Vorrichtung,

00:03:38: um mit ihm Laufen üben zu können.

00:03:40: Wahnsinn. - Ja.

00:03:42: Eine riesengroße Maschine, du hast gerade gesagt,

00:03:45: die in ihn hineinoperiert wurde, das ist natürlich jetzt

00:03:49: recht salopp gesagt, klar, logisch wirst du uns gleich erzählen,

00:03:52: was das genau bedeutet. - Genau.

00:03:55: Ja, wenn ich das sehe, dann, glaub ich,

00:03:59: zeigt dieses Foto, was für eine Belastung diese Maschine,

00:04:02: sicherlich nicht nur für Daniel war, sondern natürlich auch für euch.

00:04:06: Auf der einen Seite und auf der anderen Seite ist das ja die Maschine,

00:04:10: die Daniel über viele Jahre, zweieinhalb Jahre, am Leben gehalten hat.

00:04:15: Ja, Fluch und Segen zugleich, sag ich immer.

00:04:17: Fluch und Segen zugleich, ja, Wahnsinn.

00:04:19: Also vielen Dank dafür, das legen wir gleich mal hierhin

00:04:22: und wollen natürlich zu Beginn mit der Geburt von Daniel starten.

00:04:28: Ganz am Anfang und so viel weiß ich schon mal,

00:04:31: dass die Geburt gut verlief und Daniel ja als gesundes Kind

00:04:36: zur Welt gekommen ist. - Genau.

00:04:38: Erzähl mal, lass uns mal sieben Jahre zurückspringen.

00:04:40: Daniel ist ja heute sieben.

00:04:42: Und erzähl mal, wie das damals war.

00:04:44: Das war im Dezember 2017,

00:04:47: ist Daniel als vermeintlich gesundes Kind zur Welt gekommen.

00:04:51: Er ist per Kaiserschnitt drei Wochen früher geholt worden,

00:04:54: weil er da schon etwas klein war.

00:04:56: Und wir waren da zu der Zeit tatsächlich,

00:04:59: was viele gar nicht wissen, schon zwei Wochen im Krankenhaus.

00:05:02: Einfach, weil er noch nicht das Gewicht erreicht hat.

00:05:05: Diese zwei Wochen waren für mich als frisch gebackene Mutter

00:05:09: wirklich Horror.

00:05:11: Jeder Tag war unendlich.

00:05:13: Und als wir endlich nach zwei Wochen nach Hause durften,

00:05:16: hab ich gesagt, nie wieder Krankenhaus.

00:05:19: Ich hab mein Leben lang schon 'ne Abneigung gegen Krankenhäuser.

00:05:23: Ich bin selber nicht mal in einem geboren.

00:05:25: Ich bin auf der Straße im Krankenwagen geboren.

00:05:28: Ich hab nie Krankenhäuser gemocht.

00:05:30: Ich weiß nicht, ob es so 'ne Intuition war.

00:05:33: Und ich hab gesagt, nie wieder gehen wir ins Krankenhaus. 

00:05:35: Und hättest du damals gewusst, was kurze Zeit später ...

00:05:39: Ich wurde eines Besseren belehrt, genau.

00:05:41: ... was kurze Zeit später auf dich zukommt.

00:05:44: Also, Daniel kommt als vermeintlich gesundes Kind zur Welt.

00:05:47: Ja. - Zwei Wochen Krankenhaus.

00:05:50: Ihr fahrt wieder nach Hause und alles scheint normal.

00:05:53: Und wann wendet sich dann das Blatt?

00:05:56: Genau, wir hatten ein ganz normales Familienleben zu Hause.

00:06:00: Es war alles schön. Daniel war wirklich ein pflegeleichtes Baby.

00:06:03: Und dann so zwischen neun und zehn Monaten war er grade alt,

00:06:07: hat er angefangen zu husten.

00:06:09: Und dann geht man natürlich zum Kinderarzt.

00:06:12: Ja, dann kriegt man was gegen den Husten.

00:06:14: Aber der Husten wurde nicht besser, der wurde immer schlimmer.

00:06:18: Und aus dem Husten wurde dann eine diagnostizierte Bronchitis.

00:06:22: Er hat Bronchitis, okay.

00:06:25: Inhalieren, aus dem Inhalieren, ja, wurde immer mehr inhalieren.

00:06:30: Dann haben wir Cortison verschrieben bekommen.

00:06:33: Ja, wir haben zu Hause alle halbe Stunde Stoßliften gemacht.

00:06:39: Ich hab nasse Handtücher aufgehängt,

00:06:41: damit die Luftqualität besser ist.

00:06:43: Wir haben jemand kommen lassen, der das Haus untersucht,

00:06:46: ob da vielleicht Schimmel ist.

00:06:48: An irgendwas muss es doch liegen, dass dieser Husten nicht besser wird.

00:06:52: Wir waren dann sogar mal stationär im Krankenhaus zur Überwachung, dort hat man und wieder heimgeschickt.

00:06:57: Nein, das Kind ist so fröhlich, der hat nichts Ernstes.

00:07:00: Das war die Aussage, ja.

00:07:02: Und ich hab schon gemerkt, die Atmung wird immer schwieriger.

00:07:06: Er hat das Essen nicht mehr behalten, er hat sich nur noch übergeben.

00:07:10: Ich dachte mir, es kann nicht sein.

00:07:12: Das klingt schon ziemlich krass, weit mehr als ein Husten oder eine Bronchitis.

00:07:17: Du hattest schon so ein bisschen diese Intuition,

00:07:20: da stimmt irgendwas nicht, da muss mehr dahinterstecken.

00:07:23: Genau, man vertraut ja den Ärzten, wir waren ja auch nicht nur bei einem,

00:07:27: sondern bei mehreren, die wissen es ja besser.

00:07:30: Und, denkt man, ja.

00:07:32: Und irgendwann, eine Woche nach diesem kurzen stationären Aufenthalt,

00:07:36: lag er eines Morgens wirklich in seinem Bettchen.

00:07:40: Er hatte so einen weißen Schlafanzug an.

00:07:42: Und er war wirklich genauso weiß wie dieser Schlafanzug.

00:07:46: Er hatte keine Gesichtsfarbe mehr.

00:07:48: Und ich wollte ihm sein Fläschchen geben.

00:07:51: Und er hat gar nicht darauf reagiert.

00:07:53: Sonst war er auch immer ein guter Trinker.

00:07:55: Die Lippen haben sich nicht richtig bewegt.

00:07:58: Aber er hat uns so angelacht, die Augen waren wach.

00:08:01: Und ich hab gesagt, das stimmt was nicht.

00:08:03: Wir müssen jetzt mit ihm in die Notaufnahme.

00:08:06: Oder sollen wir den Notarzt rufen?

00:08:08: Dann haben wir gedacht, nein wir waren doch erst im Krankenhaus.

00:08:11: Wir können nicht den Notarzt rufen wegen der Bronchitis.

00:08:14: Wir fahren selber. Dann sind wir in die Notaufnahme.

00:08:16: Und dann ist endlich mal jemand auf die Idee gekommen,

00:08:19: das Kind zu röngen.

00:08:20: Und ich denke, da haben die das schon gesehen.

00:08:24: Uns noch nicht gesagt und haben uns dann weiter in die Kinderkardiologie.

00:08:28: Und ich weiß noch heute, wie wir in dem Aufzug stehen.

00:08:31: Ich, der Papa und Daniel.

00:08:34: Und der Papa war so richtig nervös.

00:08:36: So, warum denn jetzt das Herz und was ist da?

00:08:39: Und ich, ja, das ist halt Routine.

00:08:41: Da brauchst du dir doch nichts denken.

00:08:43: Was soll denn der am Herzen haben?

00:08:45: Niemand von uns hat was am Herzen in der Familie.

00:08:47: Das Kind ist ja gesund, der hat Bronchitis.

00:08:50: Also, war das ... - Ich war wirklich total entspannt.

00:08:53: Also es war jetzt nicht, im Nachhinein reflektiert,

00:08:56: eher so eine Art Schutzfunktion oder Mechanismus bei dir,

00:08:59: wo du versuchst, das einzureden, das passt schon.

00:09:02: Das war so weit weg in meinen Gedanken,

00:09:04: dass es das Herz betreffen könnte.

00:09:06: Wirklich ganz weit weg.

00:09:07: Und dann sind wir da angekommen.

00:09:10: Er lag dann auf diesem Krankenhausbett und der Kardiologe kam.

00:09:14: Der hat dann den Ultraschallkopf auf seine Brust gelegt.

00:09:17: Und ich glaub, das waren ein paar Sekunden.

00:09:19: Hat er den weggelegt, hat uns angeschaut.

00:09:22: Und hat gesagt, das Kind ist totkrank.

00:09:25: Das braucht ein neues Herz.

00:09:26: Und das waren wirklich eins zu eins seine Worte.

00:09:31: Er dreht sich um und sagt, ihr Kind ist totkrank.

00:09:34: Ja, und das war wirklich ...

00:09:36: Ich beschreibe den Moment immer so,

00:09:38: der Boden geht unter dir auf und du fällst einfach.

00:09:42: Du hast wie so eine Nahtoderfahrung.

00:09:45: Es hat sich innerhalb einer Sekunde,

00:09:47: was ich mit Daniel erlebt hab, alles abgespielt.

00:09:50: Geburt, und dann hab ich gesehen,

00:09:52: wir waren doch vor zwei Tagen noch mit dem Wagen spazieren.

00:09:56: Ich hab doch ein gesundes Kind grad noch gehabt.

00:09:58: Und dann war so innerlich so eine Schere, zack,

00:10:01: die so ein Band durchgeschnitten hat.

00:10:03: Und ich hab gewusst, es wird nie mehr, wie es war.

00:10:06: Jetzt ist dieser Moment, wo dein Leben sich ändert.

00:10:10: Ich hab mal mit einer Mutter im Ronald McDonald-Haus

00:10:14: am Deutschen Herzzentrum gesprochen.

00:10:16: Und ihr Sohn war oder ist auch herzkrank.

00:10:21: Und sie meinte, in dem Moment hat sie begonnen,

00:10:26: Trauerarbeit zu leisten.

00:10:27: Das hat sie genauso formuliert, Trauerarbeit,

00:10:30: weil sie einfach wusste, dass sie nichts Normales in Anführungszeichen

00:10:35: mit ihrem Sohn erleben wird,

00:10:37: dass sie sich von all dem jetzt sofort verabschieden muss.

00:10:40: Weil alles anders kommt.

00:10:41: Und das fand ich sehr bemerkenswert, das als Trauerarbeit.

00:10:46: Klar ist es ja auch im gewissen Sinne.

00:10:48: Aber jeder sicherlich macht das dann anders.

00:10:50: Wie war das bei dir?

00:10:52: Also, wann bist du, wenn du sagst, der Boden ist aufgegangen,

00:10:55: du bist da gefallen, irgendwann mal schlägt man, sag ich mal,

00:10:58: so auf der Erde auf.

00:11:00: Wann hast du oder wann habt ihr das erste Mal realisiert,

00:11:03: was das eigentlich wirklich bedeutet?

00:11:05: Das hat noch ein bisschen gedauert.

00:11:07: Ich habe dann auf einmal eine Hand auf meiner Schulter

00:11:09: und da war da eine Krankenschwester.

00:11:11: Und die hat mich dann angeschaut und hat gesagt,

00:11:14: soll ich Ihnen psychologische Unterstützung holen?

00:11:17: Und da wusste ich, die meinen das jetzt ernst,

00:11:20: weil ich habe davor noch gesagt zu dem Arzt, nein,

00:11:22: Sie irren sich, bitte schauen Sie noch mal.

00:11:25: Der hat doch nur Monchitis, das kommt der jetzt mit Herz.

00:11:28: Und als dann diese Hand da war und die das sagt,

00:11:31: ich hatte, wie so in einem Film einfach, okay, das ist ernst.

00:11:35: Das ist jetzt nicht hier versteckte Kamera.

00:11:37: Und dann hatten wir noch kurz Zeit,

00:11:39: die nächsten Angehörigen zu informieren.

00:11:42: Und dann haben sie ihn schon fertig gemacht.

00:11:45: Und, ja, die nächste Erinnerung ist von mir,

00:11:48: dass ich mit ihm im Hubschrauber sitze.

00:11:51: Und der Papa ist hinterhergefahren mit dem Auto.

00:11:55: Und dann wurde uns gesagt,

00:11:56: wir fliegen jetzt nach München-Groß Hadern ins Krankenhaus.

00:11:59: Er muss jetzt sofort auf die Intensivstation.

00:12:03: War es also so vor, das passierte alles innerhalb von Stunden?

00:12:06: Ja, das waren keine Stunden, ich glaube, das waren Minuten.

00:12:10: Weil das so dringlich war, also mit dem Wissen heute,

00:12:13: weiß ich, dass er zu dieser Zeit nur noch eine 10-Prozent-Herzleistung hatte.

00:12:19: Wahnsinn.

00:12:20: Also, es war, glaube ich, so eine Intuition in letzter Minute.

00:12:23: Hätte ich einen Tag länger gewartet oder ein paar Stunden,

00:12:26: wäre er wahrscheinlich einfach in sein Bettchen gelegen.

00:12:30: Und keiner hätte gewusst,

00:12:33: was passiert ist. - Ja.

00:12:34: Okay, also, in der Hinsicht rückblickend zum Glück

00:12:38: ist es dann so gekommen. - Ja.

00:12:40: Dann wurde er ins Krankenhaus gebracht bzw. nach Groß Hadern.

00:12:45: Genau, also ... - Und wurde gleich operiert?

00:12:47: Nein. Also, erst mal waren wir da in diesem Hubschrauber drin.

00:12:51: Das ist auch so eine Erinnerung,

00:12:53: immer wenn ich jetzt einen Hubschrauber höre,

00:12:55: bin ich sofort wieder in diesem Hubschrauber,

00:12:57: sehe mich da sitzen. - Das glaube ich.

00:13:00: Und dann in dieser Trage, der Notarzt war daneben gesessen,

00:13:03: und er hat immer seine Hand auf seiner Brust gehabt.

00:13:06: Und ich hab diese Hand beobachtet, wie die so auf und ab geht.

00:13:09: Ich dachte mir, okay, alles gut.

00:13:11: Dann hab ich nach oben geschaut und hab mir gedacht, nee,

00:13:14: jeder andere würde jetzt wahrscheinlich intuitiv sagen,

00:13:16: bitte, bitte, lieber Gott.

00:13:18: Ich hab mir gedacht, nee, ich sag dir jetzt eins,

00:13:20: wenn's dich da oben gibt, du kriegst ihn nicht.

00:13:23: Das ist noch nicht vorbei die Zeit.

00:13:26: Also, hast du sofort so eine Kämpfernatur entwickelt? - Ja, so.

00:13:30: Ja. Nein, das geht nicht, und wir müssen da jetzt durch.

00:13:33: Und die nächste Erinnerung ist eigentlich dann schon direkt

00:13:36: in diesem Zimmer, in dieser Intensivstation.

00:13:39: Wie, ich weiß es heute nicht,

00:13:42: fünf, sechs, sieben, acht Ärzte, Ärztinnen, Pflegepersonal,

00:13:45: alles um dieses Bett rum.

00:13:47: Und ich wurde dann aus diesem Zimmer rausgeschoben,

00:13:50: und dann hieß es nur, sie setzen sich jetzt dahin und warten.

00:13:54: Gott, das Schlimmste, was man sich vorstellen kann in der Situation.

00:13:57: Also, wirklich hilflos zu sein, nichts tun zu können,

00:14:00: warten zu müssen.

00:14:02: Ganz kurz in so einem Schockzustand.

00:14:04: Ja, der Körper ist ja dann fantastisch,

00:14:07: wie er einfach von einer zu anderer Situationen umschalten kann.

00:14:11: Aber hast du da viel geweint,

00:14:14: oder warst du wirklich in so einem Schockzustand

00:14:17: und hast erst mal noch immer nicht wirklich realisiert,

00:14:20: was da passiert? - Doch, da hab ich schon viel geweint.

00:14:24: Aber dann auch immer wieder ganz klar gewesen.

00:14:27: Aber als dann wirklich dieser letzte Moment kam,

00:14:30: dass diese Oberärztin rauskam, sich mit uns hingesetzt hat.

00:14:34: Der Papa ist dann auch schon eingetroffen.

00:14:37: Und als sie dann wirklich gesagt hat, ja, das Kind ist totgang,

00:14:41: das war so ...

00:14:43: Ich war wirklich nur da gesessen, ich hab immer dann gesagt,

00:14:46: nein, nein, ihr dürft mir den nicht wegnehmen,

00:14:48: als würdest du die Ärztin machen.

00:14:50: Und die war so ganz klar vor mir gesetzt.

00:14:53: So, keine Emotionen.

00:14:55: Du denkst, warum nimmt nicht mal nicht einer in den Arm?

00:14:58: Oder sagt mir, das wird doch gut, wir schaffen das.

00:15:01: Sie hat ja selber nicht gewusst, ob man es schafft.

00:15:04: So werden halt auch keine falschen Hoffnungen gemacht.

00:15:07: Sie hat gesagt, wir tun unser Möglichstes,

00:15:10: aber wir wissen es nicht.

00:15:12: Ich glaube, wir könnten an der Stelle auch stundenlang

00:15:15: über die Art und Weise, wie man Diagnosen überbringt, sprechen.

00:15:19: Ich kann mir gut vorstellen,

00:15:21: dass das aber auch wahnsinnig schwierig in so einer Situation ist,

00:15:25: die richtige Tonalität zu treffen und was darf man sagen, was nicht.

00:15:29: Ich war da sehr ... auch danach noch ein bisschen beleidigt,

00:15:33: aber heute sehe ich es, eigentlich hat sie es genau richtig gemacht.

00:15:37: Weil sie hat keine falschen Hoffnungen gemacht.

00:15:39: Was wäre, wenn es doch ...

00:15:41: Dann würde man auch sagen, sie haben doch gesagt,

00:15:44: dass sie das ganz professionell gemacht und ...

00:15:49: Jetzt, wenn der Arzt zu dir sagt, ihr Kind ist trotkrank,

00:15:52: braucht ein neues Herz, ich weiß nicht, inwieweit du im Vorfeld

00:15:55: schon mal mit so Themen wie Organspende

00:15:58: eben überhaupt mal dich auseinandergesetzt hast,

00:16:00: aber wann hast du auch realisiert, was das denn bedeutet?

00:16:05: Also, er braucht ein neues Herz, sagt man jetzt mal so.

00:16:08: Das war so absurd für mich der Gedanke.

00:16:10: Aber was das alles bedeutet, was dahinter steckt, ist schwierig.

00:16:14: Wie soll das gehen, wie soll sie meinem Kind jetzt,

00:16:17: aufmachen und einfach ein anderes Herz geben?

00:16:19: Das geht doch nicht.

00:16:20: Ich habe mich selber schon mit Organspenden beschäftigt für mich.

00:16:24: Ich hatte auch einen Organspendeausweis.

00:16:26: Aber ich muss sagen, dass ich da wirklich in der Hinsicht so naiv war,

00:16:30: ich wusste gar nicht, dass das Kind das so betreffen kann.

00:16:33: Man sieht mal im Fernsehen, Kinder, die Leukämie gräbst,

00:16:37: das kennt jeder im Kopf.

00:16:39: Aber so ein Kind, wo man so eine Maschine dann ums Überleben kämpft,

00:16:43: weil es ein neues Organ war, kannte ich bis dato wirklich noch nicht.

00:16:47: Und vor allen Dingen auch die Tatsache,

00:16:50: dass die Situation auch in Deutschland gar nicht so gut aussieht,

00:16:54: dass es im Beirr Schluss liegt, was so was angeht.

00:16:57: In Punkt Organspende, also, was da auch an Zeit ins Land gehen kann,

00:17:01: bis man eventuell, das ist ja dann auch nie sicher,

00:17:04: das geeignete Spenderorgan findet.

00:17:07: All das, glaube ich, sickerte dann wahrscheinlich erst mal langsam

00:17:10: bei dir so ein, oder?

00:17:12: Es war einer der nächsten Sätze, die die Ärztin gesagt hat,

00:17:16: sie werden für eine sehr lange Zeit hier bleiben müssen.

00:17:20: Und das war für mich so, die meint jetzt,

00:17:22: wir müssen hier zwei Monate sein, nein, hab ich gesagt, das geht nicht.

00:17:26: Wir können nicht lange im Krankenhaus bleiben, hab ich gesagt,

00:17:29: wir schaffen das nicht, ich kann das nicht.

00:17:32: Ausgerechnet auch an dem Ort, den du sowieso von Grund auf schon

00:17:36: nicht magst. - Genau.

00:17:37: Und ich hatte keine Ahnung, was wirklich eine lange Zeit ist.

00:17:41: Ich hab dann wirklich ausgegangen von zwei Monaten.

00:17:44: Und dann sind es, das kann man schon sagen ...

00:17:47: An Boden ist 33 Monate, über zweieinhalb Jahre.

00:17:51: Wahnsinn.

00:17:52: Am Stück, ohne einen Tag zu Hause zu sein.

00:17:55: Das heißt, von jetzt auf gleich

00:17:58: musstet ihr euer komplettes Leben ins Krankenhaus verlagern.

00:18:02: Wie macht man so was?

00:18:04: Ähm, ich hab noch kurz was dabei, wenn ich ...

00:18:07: Ja, ja, gerne. - Weil wir grad bei der Zeit sind.

00:18:10: Das würd ich dir gern zeigen. - Und mit ...

00:18:13: Um dir und den Zuschauer und zu Hörern,

00:18:16: das ein bisschen zu verdeutlichen, ich versuch's auch zu erklären.

00:18:20: Und zwar ist das eine Kette.

00:18:23: Ich hol sie mal raus.

00:18:26: Und tatsächlich, jede einzelne Perle, ob groß oder klein,

00:18:32: ist ein Tag im Krankenhaus.

00:18:34: Wahnsinn.

00:18:35: Und ein Tag hat 24 Stunden,

00:18:38: du weißt, wie lange manchmal so ein Tag sein kann.

00:18:41: Und das ist wirklich, ich glaub, die könnte man jetzt hier auslegen.

00:18:45: Die ist sehr, sehr lang die Kette.

00:18:47: Und jeden Tag hab ich eine weitere Perle draufgemacht.

00:18:50: Und ich hab mir immer gedacht, ich hoffe,

00:18:53: dass die Kette nicht so lang wird.

00:18:55: Und jetzt fühlt sie ein viertelistisches ...

00:18:58: Es sind 976 Perlen.

00:19:00: 976 Tage.

00:19:03: Sehr schön, dass du das mitgebracht hast.

00:19:05: Das war natürlich noch mal ganz krass,

00:19:07: wie lang die Zeit war, jeder Tag 24 Stunden im Krankenhaus.

00:19:12: Sag noch mal, wie war das denn?

00:19:14: Wie habt ihr das Leben ins Krankenhaus verlagert?

00:19:17: Wie muss ich mir das vorstellen?

00:19:19: Hast du Bescheid gegeben bei deinen Eltern,

00:19:21: sie sollen schnell einen Koffer packen und vorbeibringen?

00:19:25: Wir durften dann noch mal nach Hause.

00:19:27: Das war auch so ein schwieriger Moment,

00:19:29: weil wir natürlich ohne Daniel nach Hause gefahren sind.

00:19:33: Wir mussten einfach dort liegen und mussten nach Hause fahren,

00:19:36: um dein Hab und Gut zusammen zu packen.

00:19:39: Es war schon sehr schwer, und es war auch noch mal so ein Abend.

00:19:42: Ich hab so geweint, wie wirklich noch nie in meinem Leben.

00:19:46: Ich weiß, dann hat es an der Tür geklingelt.

00:19:48: Meine Freundin kam, die hat mich einfach nur festgehalten.

00:19:51: Und meine Füße, die haben ausgedreht und mein ganzer Körper,

00:19:55: weil dieser Schmerz draus wollte.

00:19:57: Wenn man es genau nimmt, war es ja auch eine Art Abschied.

00:20:00: Abschied von einem Leben, von einem normalen Leben.

00:20:03: Genau, dass ihr euch ja auch so gewünscht und vorgestellt habt.

00:20:06: Ich kann mir jetzt auch vorstellen,

00:20:08: dass du nach Hause gefahren bist und in dieses Zimmer reingegangen bist.

00:20:13: War es ja auch so eingerichtet für ein Säugling.

00:20:17: Du siehst seine Sachen da liegen.

00:20:19: Ich hab die wirklich so zusammengetragen.

00:20:21: Bin am Boden daheim gesessen, hab die festgehalten und geweint.

00:20:25: Und du weißt, er wird jetzt da nicht mehr drin liegen in diesem Bettchen.

00:20:29: Es war wirklich Katastrophe.

00:20:32: Dann seid ihr oder bist du, wenn man so sagen kann,

00:20:35: überhaupt eingezogen ins Krankenhaus.

00:20:38: Was ist da mit Daniel passiert?

00:20:40: Daniel musste ja wahrscheinlich relativ schnell,

00:20:43: auch zurückzukommen auf das Foto, operiert werden.

00:20:47: Irgendwas musste ja unternommen werden,

00:20:49: weil 10% Herzleistung ...

00:20:51: Genau, Daniel ist dann eben an diese Maschine gekommen

00:20:54: von der Firma Berlin Haar, das ist ein Herz- und Unterstützungssystem,

00:20:58: das sein Herz am Laufen hält.

00:21:00: Also, er hat das ein eigenes Herz noch.

00:21:02: In der Arbeit, die Maschine hat das mit unterstützt.

00:21:05: Und das war damals zu der Zeit,

00:21:07: war das eben noch so ein 100-Kilo-Maschine,

00:21:09: so wie ein Kühlschrank groß, zwei Meter Schlauch.

00:21:13: Und ja, 24/7 hast du halt ein Rattern, hast du einen Pumpgeräusch.

00:21:17: Und diese Maschine hatte damals noch 20 Minuten Akku.

00:21:22: Also, 20 Minuten am Tag durften wir sie dann mal abstecken

00:21:27: und schnell am Krankenhausgang hin- und herlaufen.

00:21:31: Oder dann, wenn die Ärzte mal Zeit hatten,

00:21:33: sind wir mit dem Aufzug vom 9. Stock runter,

00:21:36: in den Park fünf Minuten und wieder hoch.

00:21:39: Dass du ja diese 20 Minuten noch schaffst

00:21:42: und mal frische Luft hast und dass das Kind auch mal Vögel hört,

00:21:47: Sonne, Gras, hast du ja in so einem Zimmer nicht.

00:21:50: Du bist wirklich über fünf Minuten froh im Freien.

00:21:54: Wie viel Vertrauen hast du in diese Maschine gehabt damals?

00:21:58: Schon viel. Also, am Anfang habe ich mich sehr dagegen gesträubt.

00:22:02: Und auch die OP, als die Anstand war auch dieser Gedanke,

00:22:05: dass er einfach aufwachen wird und nicht mehr frei ist,

00:22:09: sondern da so festgekettet ist.

00:22:11: Aber ich hab dann gemerkt, wie schnell der sich erholt hat.

00:22:15: Dadurch, dass das Herz wieder gepumpt hat,

00:22:18: der ganze Körper.

00:22:20: Und dadurch war das eben wieder der Segen dieser Maschine.

00:22:24: Es ist ja auch unglaublich, wenn man das sieht.

00:22:27: Und jetzt auch weiß, dass das eine Maschine ist,

00:22:30: das Herz, was Daniel am Leben erhält.

00:22:32: Und dann guckt man Daniel an und Daniel steht daneben und lächelt.

00:22:37: Wenn ich das mal so abdecken würde,

00:22:41: dann sieht er aus wie ein glückliches Kind.

00:22:43: Unglaublich. Wahnsinn.

00:22:45: Da sind Kinder wirklich fantastisch in der Art und Weise,

00:22:49: wie sie mit solchen Dingen umgehen.

00:22:51: Und dann begann eine Zeit,

00:22:54: die sich wirklich überwiegend im Krankenhaus abspielte,

00:22:57: das bedeutet ... - Komplett.

00:22:59: Komplett du die meiste Zeit bei ihm im Krankenzimmer.

00:23:03: Und wenn nicht, dann bist du ja eingezogen

00:23:06: ins Ronald McDonald Haus, am Klinikum Großhadern.

00:23:11: Inwieweit wusstest du im Vorfeld, dass es die Stiftung gibt?

00:23:16: Und dass es eben auch diese dementsprechenden Familienhäuser gibt

00:23:20: an den Kliniken ganz in der Nähe,

00:23:22: die euch dann in ... oder Familie mit schwerkranken Kindern

00:23:26: von zu Hause auf Zeit geben.

00:23:27: Klar, jeder, der mal bei McDonald war, kennt diese Spendenhäuschen.

00:23:31: Da hab ich auch immer rein, weil ich hab gesehen,

00:23:34: oder steht was mit Kindern, das ist immer gut.

00:23:36: Aber ich hab mir keine Gedanken drüber gemacht, was mit Kindern.

00:23:40: Bis wir dann am zweiten Tag war das schon im Krankenhaus

00:23:43: dort hingeführt worden, das ist ja direkt neben der Klinik.

00:23:47: Und dann wurde uns dort gezeigt,

00:23:50: das ist die McDonald-Kinderhilfe, und dort können sie wohnen,

00:23:54: damit sie ganz nah bei ihrem Kind sein können.

00:23:57: Da haben wir ein Zimmer bekommen,

00:23:59: und dort haben wir tatsächlich zweieinhalb Jahre gelebt.

00:24:02: Mit 'nem Kühlschrank, den man sich mit anderen Eltern teilt,

00:24:06: mit einer Schublade für deinen Essen.

00:24:08: Da hast du eine Gemeinschaftsküche.

00:24:10: Beschreib mal, was war das für ein Gefühl,

00:24:12: wenn du dich jetzt noch mal zurückversetzt zu dem Moment,

00:24:16: als du das erste Mal dieses Haus betreten hast?

00:24:19: Das erste Mal war noch ziemlich fremd,

00:24:21: aber trotzdem schon angenehmes Gefühl.

00:24:24: Aber zurückblickend ist es zwar ein bisschen gemein,

00:24:28: der wirklich alles für Daniel getan hat, aber ich sehe immer so diese Regenwolke über

00:24:34: dem Krankenhaus. Und daneben dieser Sonnenschein und dann die Kinderhilfe. Es ist so sinnbildlich.

00:24:41: Ich bin da manchmal, wenn Daniel mittags geschlafen hat, meine Mittagspause in Anführungszeichen

00:24:46: schnell rüber gegangen und du kommst wirklich aus diesem Gebäude, wie wir gerade gesagt

00:24:52: haben, die negativen Geräusche, Piepen, Kinderweinen, traurige Eltern, Pumpgeräusche, das hast du

00:24:59: durchgehend und dann kommst du raus und es ist so ruhig. Du hörst draußen auf einmal die Vögel

00:25:05: zwitschern, du gehst dann raus, machst dir ein Kaffee. Dort sind ehrenamtliche Mitarbeiter,

00:25:10: die haben immer ein nettes Wort und auch andere Familien, mit denen du dich ganz anders austauschen

00:25:16: kannst, wie in dem Fall auch mit Freunden, weil die so 100 Prozent dabei sind und fast das

00:25:24: gleiche erleben. Habt ihr das wirklich auch aktiv gesucht diesen Austausch? Es gibt ja auch Eltern,

00:25:30: die sich da eher zurückziehen, die das gar nicht so wirklich wollen. Gibt es auch, aber wir waren

00:25:34: dann wirklich schon so eine Gruppe. Man hat gemerkt, gerade die Eltern sind frisch gekommen sind,

00:25:39: haben sich erst mal zurückgezogen, aber immer so langsam hat man sich dann doch wieder im Wohnzimmer

00:25:44: oder Essbereich am großen Tisch getroffen und ja, wir haben wirklich die Erinnerung daran. Wir

00:25:50: alle haben gelacht und geweint, oft an einem Abend gleichzeitig. Es war einfach so eine schöne

00:25:58: Gemeinschaft, die kann man gar nicht außerhalb kriegen in dem Moment, weil du lebst dort erst

00:26:04: mal wie in so einer Glasglocke. Du hast nur noch dieses Leben, dich interessiert, kein Fernsehen,

00:26:10: keine Zeitung, kein Social Media, was irgendwelche Promis oder was auf der Welt passiert, es interessiert

00:26:17: dich nicht mehr, weil du musst jetzt erst mal dadurch und diese Menschen dort verstehen dich

00:26:24: halt zu 100 Prozent. Wie würdest du die Arbeit der Ehrenamtlichen in dem Haus beschreiben? Wie

00:26:32: wichtig waren die für dich? Ja, sehr wichtig. Also ganz wertvoll, dass es da einfach auch Menschen gibt,

00:26:38: die dir zuhören, die echtes Interesse haben und die dort auch ehrenamtlich so das Haus mit am

00:26:44: Laufen halten. Eine Mutter hat mir mal gesagt, sie empfindet die Ehrenamtlichen so wie Engel im

00:26:50: Hintergrund. Ja, genau. Fand ich auch sehr schön formuliert. Vielleicht nimmst du uns auch noch

00:26:56: mal und natürlich auch unsere Hörer mit auf die Reise in das Haus auch mal so ein bisschen

00:27:01: räumlich, damit man mal versteht, wie funktioniert das Zusammenleben dort. Es ist ja nicht wie ein

00:27:05: Hotel, wo du hängst an der Rezeption, du kriegst den Schlüssel und dann verschwendest du, sondern

00:27:10: wie du schon gesagt hast, eine große Gemeinschaft. Wie genau kann man sich das vorstellen? Ja, genau. Es

00:27:15: gibt halt so eine große Gemeinschaftsküche und gemeinschaftlichen Ess- und Wohnzimmerbereich.

00:27:20: Das ist alles sehr hell und freundlich gemacht und dann hat jede Familie oder Elternteil so ein

00:27:25: kleines Zimmer mit eigenem Bart und da kann man sich eben auch zurückziehen, wenn man möchte. Aber

00:27:31: wenn man will, kann man auch Anschluss suchen und sich dazu gesellen. Für dich, wie du es

00:27:38: beschreibst, also ein absoluter Kraftort, wo du, ich sag mal, deine Akkus wieder aufladen konntest,

00:27:45: eine, sag ich mal, noch schwierige Zeit aufgrund der Tatsache. Ihr wartet auf das richtige Spenderherz

00:27:52: und dann muss man dazu sagen, kommt auch noch die Corona-Pandemie um die Ecke. Das ist ja, wie

00:27:57: seid ihr denn damit umgegangen mit all diesen Schutzmaßnahmen, die da um die Ecke gekommen sind?

00:28:02: Ja, das war noch mal so ein ganz neue Erfahrung, neuer Abschnitt. Eines Tages kam der Direktor rein

00:28:09: und hat gesagt, wir müssen jetzt unsere Zimmer räumen und es ist ja auch schon so dein kleines

00:28:13: Zuhause und wir müssen ganz nach hinten, wir müssen abgeschottet werden, weil es sein kann,

00:28:19: dass sie Corona-Fälle bekommen und die wollten uns schützen. Für uns war es so, wir kriegen jetzt

00:28:24: so dieses kleine Hinterzimmer, aber es war als Schutz für uns. Zwei Wochen lang hieß es, mehr

00:28:30: daraus wurden sechs Monate. Es hat sich alles geändert, die haben wirklich sehr viel getan,

00:28:35: die haben Sonderregelungen gemacht, dass wenn der Besuch getestet ist, dass wir uns auf ein,

00:28:40: zwei Leute beschränken, dass die noch kommen können, aber so dieses Leben, dass die Freunde

00:28:45: mal am Abend vorbeifahren, wir mussten ja immer Abstand zu allen halten. Also ich erinnere mich,

00:28:50: dass Freunde gekommen sind zwischen McDonalds Haus und Klinik. Es ist eine lange Straße,

00:28:56: die einer stand da, da und da haben wir dann unseren Nachmittag verbracht. Hauptsache man

00:29:01: sieht mal wieder jemand anderen und auch eben im McDonalds Haus war das gleich. Es fanden diese

00:29:08: Abendessen nicht mehr statt, diese gemeinsamen, dieses Frühstück, was auch dort organisiert wird.

00:29:13: Es ist alles weggefallen. Trotzdem habt ihr das, sage ich mal, relativ gut überstanden und

00:29:20: jetzt, wenn man noch mal zurückblickt, zweieinhalb Jahre habt ihr gewartet. Wie war der Moment,

00:29:28: wenn du dich jetzt daran zurück erinnerst, als du dann den Anruf bekommen hast und es

00:29:34: wirklich hieß, wir haben ein geeignetes Spenderjahr? Man denkt jeden Tag an diese Situation,

00:29:39: immer wie wird der Moment sein, kommt der Arzt rein und dann kriegst du diese Situation bei den

00:29:45: anderen mit. Die Kinder kommen und gehen und die, wo vor dir da waren, da freust du dich. Es geht

00:29:50: nach der Reihe, aber das ändert sich irgendwann. Es kommen welche nach dir, die kriegen troch zum

00:29:55: schneller eins, weil das besser passt. Und dann kam der Anruf oder wie wurde dir Bescheid gegeben,

00:30:02: dass man ein passendes Organ gefunden hat? Also es war wieder so ein Moment, dass ich eine

00:30:07: Nachricht bekommen habe aufs Handy, dass ein Kind womit uns auf Station war, das ist der Luca,

00:30:13: ein Herz bekommen hat. Wir hatten auch eine ganz enge Bindung zu ihm und seiner Familie und das

00:30:18: war auch wieder dieses Gefühlschaos. Schön, dass er es geschafft hat und dann wieder jetzt verlieren

00:30:24: wird die und warum eigentlich schon wieder jemand anderes. Und dann habe ich das Handy genommen,

00:30:30: habe mein Bruder angerufen und habe gesagt, hol mich mal ab. Ich baue jetzt, glaube ich,

00:30:34: ein Glas Wein und ein bisschen Ablenkung. Ich muss jetzt hier raus aus der Situation und dann

00:30:39: sind wir zu ihm und seiner Frau haben Film geschaut und dann klingelt das Handy am Abend und ich

00:30:44: muss dazu sagen, die letzten Monate habe ich nicht mehr im Macdonaldshaus geschaut, sondern in der

00:30:49: Klinik bei Daniel im Bett, weil es ihm so schlecht ging, sein Zustand, ich konnte ihn nicht mehr

00:30:54: allein lassen. Ich habe mich eigentlich mit in dieses kleine Bett, das war viel zu kurz für mich,

00:31:00: habe mir so eine Embryo-Haltung eingewöhnt, war mit ihm da drin gelegen und dann hat mich die

00:31:06: Krankenschweste angerufen, wann ich denn heute in die Klinik zurückkomme, so eine Stunde. Ja,

00:31:12: ob ich nicht jetzt gleich kommen kann, ich habe immer gehört, weint da jemand, ist was passiert,

00:31:17: ich habe immer auch Panik gehabt, dass er mal aus dem Bett fällt und der Schlauch, kannst

00:31:22: dir ja vorstellen, die Gedanken, was so furchtbar ist. Ja, vor allem überhaupt, wenn die Klinik mal

00:31:26: anruft, hat man immer so dieses Gefühl, Gott, da muss ja irgendwas passiert sein. Immer was passiert.

00:31:30: Ja, okay, dann komme ich gleich, okay, die wissen mir am Telefon nicht sagen, es ist irgendwas

00:31:34: passiert, ich fahre mich schnell ins Krankenhaus und während dem Weg dorthin klingelt wieder

00:31:38: das Telefon, ist wieder die Krankenschwester dran, dann kannst du bitte im Christian,

00:31:43: Planets Papa auch sagen, der soll mitkommen. Okay, und das war wirklich so was wollen die jetzt und

00:31:51: dann habe ich wirklich zu ihm gesagt, zu meinem Bruder, meinst du, es könnte sein, dass das,

00:31:56: ne, ne, weil dann würde den Arzt anrufen, das machen die nicht und ne, das kann nicht sein. Und dann

00:32:02: sind wir da angekommen. Gleichzeitig, wir sind dann beide hochgefahren in den neunten Stock im

00:32:08: Aufzug und da waren wir auch wieder so nervös im Aufzug, was ist jetzt, was erwartet dich jetzt?

00:32:13: Und dann geht von dieser G9 die große Schiebetür auf und wir laufen nach rechts Richtung unseren

00:32:19: Zimmer und vor unserem Zimmer waren eine Traube an Ärzten, Pfleger, Kräften, alles

00:32:27: standen vor unserem Zimmer und da läuft es so drauf zu und durch dieses Corona haben die

00:32:32: alle Masken auf gehabt, ich konnte nicht sehen, lachen die sind die traurig, was ist hier los,

00:32:38: warum stehen die da? Und dann, die haben glasrige Augen, ist das gut, ist das schlecht, was ist

00:32:43: jetzt hier los? Also dein Herz klopft so laut in diesen paar Schritten, dann bin ich darauf

00:32:49: zugelaufen und dann schaut mich die eine Krankenschwester an und sagt, wir haben ein Herz und

00:32:54: da ist genauso wieder der Boden aufgegangen wie damals, aber Erleichterung. Ich bin wirklich die

00:33:01: Knie sind so, ich bin zusammengesagt auf dem Boden, aber im positiven Sinne, ich habe so geweint

00:33:08: vor Freude und Erleichterung, das war wieder so ein Abschnitt, jetzt wir haben es geschafft,

00:33:13: wir haben das echt überstanden jetzt, jetzt ist der Moment, wo wir erlöst sind. Und da muss man

00:33:19: dazu sagen, dass das ja, dass man so einen Spenderherz findet, was passt, da müssen ja wahnsinnig viele Parallelben.

00:33:24: Wie locker gewinnen wir das, dass die Eltern eben in dieser dunkelsten Stunde wirklich dran gedacht haben,

00:33:31: noch anderen zu helfen und damit uns das Leben gerettet haben, unserem Kind, es ist so unbegreiflich.

00:33:38: Und man empfindet es wahrscheinlich einfach nur unendliche Dankbarkeit, wenn man es für immer,

00:33:44: das kann man gar nicht in Worte fassen, es wird für immer, er ist nur da deswegen.

00:33:49: Sonst wäre er gar nicht mehr da.

00:33:51: Also das Spenderherz ist da, dann muss ja alles wahnsinnig schnell gehen, wie ging es dann weiter?

00:33:57: Also ich habe diese große Eingrifft, das ist ja dann erst mal, ich sage jetzt so, wir haben es geschafft,

00:34:04: aber dann kommt ja erst mal die OP, die Transplantation, das ist ja auch nicht so einfach,

00:34:10: aber ich war da wirklich komplett, ich wusste, nein, da geht jetzt nichts mehr schief,

00:34:15: wir haben jetzt nicht das alles durchgestanden, dass hier noch was schief geht,

00:34:19: wir sind dann rüber ins McDonald's Haus und das Nette ist auch wirklich,

00:34:24: sind die Angestellten gekommen, nachts bis nachts um drei sind wir da gesessen,

00:34:28: haben Glas Sekt getrunken und nochmal über alles geredet, die waren für uns da,

00:34:33: ja schlafen tust du eh nicht, dann gehst du wieder rüber und wartest auf dem Moment,

00:34:38: dass er aus dem OP kommt und ich glaube, das waren nach elf Stunden oder so.

00:34:43: Also man muss auch sagen, was dieses Team in der Nacht geleistet hat,

00:34:47: es ist ja auch ein Wunder, sind zwei Herzen einer Nacht, das ist ja auch eine absolute Seltenheit

00:34:54: und dann mussten zwei Teams in der Nacht dort hier Höchstleistungen vollbringen,

00:34:59: ja und dann gehst du endlich in dieses Zimmer und siehst dein Kind und Daniel hat ganz anders

00:35:06: ausgesehen, die ganze Gesichtsfarbe, der hat auf einmal so dicke Backen gehabt, also wie so ein

00:35:13: gesunder Junge. Weil du jetzt gerade die Höchstleistung der Ärzte ansprichst, absolut, jedes Mal zur

00:35:21: gleichen Zeit habe ich aber natürlich beim Blick auf Daniel den Gedanken, dass der kleine

00:35:26: Mann hier die größte Leistung vollbracht hat und der größte Held ist ja Wahnsinn, also wenn man

00:35:31: sich überlegt, was dein Sohn da alles mitgemacht hat in diesen jungen Jahren. Ja, also die müssen

00:35:35: es ja auch, sage ich mal, mental schaffen. Es gab auch so Zeiten, da habe ich wirklich so dran gedacht,

00:35:40: ist es noch richtig, was wir hier machen, ist es noch in Ordnung und ich habe auch wirklich zu ihm

00:35:46: gesagt, du kannst es entscheiden, welchen Weg du gehst. Ja, das kann ich mir also nur annähernd

00:35:57: vorstellen, was das für ein Kampf ist, den man da aussteht. Also die Operation verläuft zum

00:36:03: Glück gut, elf Stunden und dann offenbar ging es ja stetig bergauf mit dem Zustand von Daniel,

00:36:10: danach dann, wo konntet ihr sofort nach Hause gehen oder wie muss man das vorstellen? Also

00:36:17: vor circa vier Wochen waren wir dann noch in der Klinik, es ging ja wirklich jeden Tag besser,

00:36:21: das geht so schnell, aber die müssen natürlich auch noch eingestellt werden mit Medikamenten,

00:36:26: die muss ja ein Leben lang nehmen, aber dann kommt der Tag immer näher und es heißt ja, sie dürfen

00:36:32: jetzt dann morgen oder übermorgen heim und dann denkst du, okay, irgendwie hast du so auch wieder

00:36:40: so eine Zerrissenheit, gell? Du gehst mit so einem lachenden und weinenden Auge, irgendwie ist ja

00:36:44: das auch so dein Zuhause geworden, so du bist froh, dass du dann nie mehr sein musst und

00:36:50: andererseits hast du so viel dort erlebt, das vergisst dir dein Leben nicht, so viele Bekanntschaften,

00:36:57: Freundschaften geschlossen. Schon wieder hat man oder hat das Leben dir quasi bildlich die Schere

00:37:03: in die Hand gegeben und du hast schon wieder das Band durchgeschwitten, das das ja am Anfang

00:37:06: auch so formuliert. Wie muss man sich das vorstellen? Man kommt also nach all der Zeit im

00:37:12: Krankenhaus wieder zurück nach Hause, ja auch für Daniel, der kommt dann in sein Zimmer das erste

00:37:17: Mal, dass es vielleicht noch wirklich realisiert, wie hast du es geschafft, den Übergang auch so

00:37:24: hinzubekommen, dass es für dich funktioniert, aber vor allen Dingen natürlich für den kleinen?

00:37:28: Es war ein sehr schöner Moment, wir sind da ums Eck gefahren in unser Einfahrt und dann waren alle

00:37:34: Freunde dargestanden, die haben dekoriert gehabt und fahnen und Luftballons so herzlich willkommen,

00:37:40: es war ein richtig schöner Moment und dann, ja, Daniel ist nicht mal in sein Zimmer gegangen die

00:37:46: ersten Tage, der war so überfordert mit einem anderen Zimmer, mit Spielzeug, der hat immer nur

00:37:52: reingeschaut, dann ist er wieder weg und er hat seine Zeit ein bisschen gebraucht, aber das ging

00:37:57: so schnell. Also war am Anfang fast ein bisschen skeptisch, was er da sieht oder das nicht kennt,

00:38:02: aber er hat das trotzdem super gemacht, das war wirklich sehr sehr schön mit anzusehen. Würdest du

00:38:10: sagen, dass das Daniel vielleicht sogar so ein bisschen das Gefühl hatte oder jetzt auch noch

00:38:16: hat, dass das, was er eben erlebt hat, ja normal ist, er kann es ja nicht anders. Das gehört zum

00:38:22: Leben, das hat jeder so, könnte ich mir schon vorstellen. Du hast ja, also ich denke, der Abschied

00:38:28: natürlich auch aus dem Ronald McDonald Haus, weil das ist ja ein Zuhause auf Zeit für dich geworden,

00:38:33: war für dich sicherlich auch nicht einfach, auch die Menschen dort, dann die Ehrenamtlichen,

00:38:37: das Team auch zu verabschieden, weißt du noch, wie du dort verabschiedet wurdest? Wurden wir auch

00:38:43: so verabschiedet? Haben Kuchen gemacht und Blumen, aber richtig schön alles draußen vorbereitet, war

00:38:49: auch echt sehr emotional und ich habe aber da schon gewusst, es ist zwar jetzt ein Abschied, aber ich

00:38:55: werde immer wieder kommen, aber dann mit einem anderen Gefühl, weil ich weiß, ich kann jeder

00:39:00: Zeit dann wieder gehen und ich habe das gewusst, nee, das bleibt jetzt eine Verbindung. Ist es ja

00:39:07: auch geblieben, soweit ich weiß. Du bist ja auch immer regelmäßig dort, wenn du kannst genau

00:39:12: besuchst und machst dich ja auch stark für dich, für die Stiftung und sorgst auch dafür, dass die

00:39:18: Menschen da draußen wissen, dass es sowas gibt. Ja, das gibt man auch gern zurück, weil wir haben

00:39:23: auch viel für uns getan und es ist wichtig, dass die Leute da draußen auch erfahren eben, was

00:39:29: das ist und wie wichtig das ist und dass sowas durch Spenden finanziert wird. Du hast gesagt,

00:39:35: du hast im Laufe der Zeit ja auch dann den Weg an die Öffentlichkeit gesucht, hast ja auch

00:39:42: ein Instagram-Account so eröffnet, um dann die Menschen draußen teilhaben zu lassen an eurer

00:39:48: Geschichte. Der Name Herzbubel Daniel, hast du den gewählt und woher kommt er? Ich habe nach

00:39:55: irgendwas mit Herz gesucht und eigentlich hat das angefangen mit als Tagebuch für Familie und

00:40:02: Freunde. Du bist irgendwann nicht mehr in der Lage, jeden Tag 20 Nachrichten von Leuten da mehr kommen,

00:40:08: da wissen die dann, wie es ihm geht, können das nachlesen und dann natürlich der Gedanke, dass

00:40:13: irgendeine Familie, die das Schlimme erleben wird, vorab mal was davon gehört hat. Weil hätte man

00:40:22: mich gefragt, ohne dass ich davon was weiß, ich weiß nicht, ob ich mich für eine Organspende

00:40:26: entschieden habe, ich sage es ehrlich, aber wenn man sich vorher damit auseinandersetzt und im

00:40:30: Kopf weiß, okay so was gibt's, dann kann man nochmal ganz anders entscheiden und eben auch dieser

00:40:37: Aspekt, dass ich nie vorher solche Bilder gesehen habe. Ich dachte mir oft, weil wenn ich früher in

00:40:42: meiner Mittagspause in der Arbeit mal die Zeitung aufgeschlagen hätte und so ein Bild, das vergisst

00:40:46: ich nicht, dann redest du auch drüber mit Kollegen, hast du das gewusst, hast du das gesehen und so

00:40:52: wollte ich einfach, dass die Leute das erfahren und ich hatte auch keine Ahnung, wie das angenommen

00:40:57: wird, ob ich dafür kritisiert werde, aber ich sage immer, das ist so ein Zug, der angefangen hat

00:41:02: zu fahren und das sind immer mehr Leute mit auf, das ist so ins Rasen gekommen, dieser Zug in positiven

00:41:09: Sinne. Wie sehr hat euch das geholfen in der Zeit, also auch das Feedback, der Austausch nicht nur mit

00:41:14: den Menschen vor Ort? Ich hatte auch eine Ausgabe, ich hatte was noch zu tun, ich hatte das Gefühl,

00:41:19: ich kann was machen, erreichen, auch unsere Freunde haben sich sehr engagiert im Hintergrund, auch

00:41:25: mit Veranstaltungen, über Organspender aufgeklärt. Ja, es war eine enorme Unterstützung von fremden

00:41:33: Leuten auch. Einfach so zu sehen, es gibt noch diese nächsten Liebe so, wenn es darauf ankommt,

00:41:38: halten die Menschen dann zusammen in schweren Zeiten. Ja, das glaube ich, dass das auf jeden Fall

00:41:43: ein schönes Gefühl ist das festzustellen, dass in Krisen, Zeiten, wenn du doch nicht alleine bist,

00:41:48: sogar von Menschen umgeben, die dich gar nicht kennen und trotzdem teilhaben und dir und dich

00:41:53: unterstützen. Jetzt ist Daniel ja trotzdem ein Herzpatient und er wird, soweit ich weiß, korrigiere

00:42:02: mich, wenn es nicht richtig ist, aber trotzdem sein Leben lang ja Medikamente nehmen müssen. Richtig.

00:42:06: Ja, und man muss ja schon auch stark auf ihn aufpassen, weil sein Immunsystem jetzt nicht so

00:42:10: gut funktioniert wie das eines normalen Jungen in seinem Alter. Genau, das ist nach unten gefahren

00:42:15: durch die Medikamente, damit eben der Körper nicht dieses fremde Organ abstößt und dadurch

00:42:21: hat er ein hohes Infektrisiko. Aber ich muss sagen, teu, teu, teu, obwohl er im Kindergarten war,

00:42:27: jetzt in der Vorschule, er ist nicht öfter krank wie andere. Ich würde fast behaupten,

00:42:32: weniger, wenn ich bei anderen sehe, also bis jetzt haben wir Glück. Das erste Jahr war noch echt

00:42:39: sehr schwer, da war er sehr anfällig und da hat es uns auch mal mit Corona erwischt. Das war

00:42:43: noch mal wirklich sehr an der Kippe auch, aber jetzt geht es ihm wirklich gut und diese ganz

00:42:52: normalen Kinderkrankheiten oder mal Magendahm, die hat er halt nicht drei, vier Tage, sondern

00:42:57: dann leider zwei Wochen. Aber das ist halt jetzt alles auszuhalten für uns, gell. Das ist, haben wir

00:43:03: andere Sachen durchgemacht. Absolut. Das heißt, jetzt geht es ihm dem den Umständen entsprechend

00:43:11: gut. Wenn du jetzt zurückblickst auf die vergangenen sieben Jahre, inwieweit hast du dich verändert

00:43:17: als Mensch? Wenn du jetzt guckst auf Diana vor sieben Jahren und heute, wie du hier sitzt und

00:43:23: diese Geschichte zum Glück positiv erzählen kannst. Ich glaube, ich habe mich gar nicht so

00:43:29: viel verändert. Es sind, haben Freunde erst gesagt, dass sie tatsächlich damals in der Zeit gedacht

00:43:35: haben, oh unsere Diana, die wird nach Hause kommen, die wird nie wieder so sein und dann haben sie

00:43:40: festgestellt, nee, wir können ja immer noch mit der Lachen. So, es ist ja alles noch wie beim

00:43:46: Alten. Es hat mich ja vielleicht stärker gemacht oder was aus mir rausgeholt, was schon immer da

00:43:53: war, eben gerade mit dieser Öffentlichkeitsarbeit. Das wusste ich auch nicht. Ich habe früher auch

00:43:58: nicht gern Referate gehalten, überhaupt vor Menschen gesprochen, aber irgendwie hat das

00:44:03: wohl was ausgelöst. Ich habe mir gedacht, ich kann ja nichts falsch machen, ich kann ja nur

00:44:07: meine Geschichte erzählen und wenn ich was falsch mache, mein Gott, dann ist es halt so.

00:44:11: Das sind alle nur Menschen. Also in der Hinsicht, da bin ich so locker geworden.

00:44:16: Naja, das machst du wirklich toll, das darf ich dir sagen und der Stelle und vor allen Dingen,

00:44:20: ist es ja toll, dass du eben so viele Botschafter rollen ja auch jetzt übernimmst und für vieles

00:44:25: auch in vielen Bereichen ja auch für Aufklärung sorgst und wenn man jetzt überlegt, es gibt

00:44:31: vielleicht Hörer und auch Zuschauer, die jetzt dir lauschen und in einer ähnlichen Situation

00:44:38: sind. Das kann ja gut sein, sowas vielleicht auch schon erlebt haben. Was könntest du oder

00:44:45: könntest du Menschen etwas mit auf den Weg geben? Vielleicht ein Ratschlag oder eine Erfahrung,

00:44:50: die du teilen möchtest noch zusätzlich, um ja, um Mut zu machen. Weil wir auch immer sagen,

00:44:55: wir wollen ja Mutmachgeschichten erzählen. Ja, also wirklich dieser ganz banale Satz,

00:45:00: niemals die Hoffnung aufgeben. Genauso ist es. Immer wissen, es kann gut ausgehen, es ist so

00:45:09: viel möglich heute mit der Medizin, mit der Unterstützung von Freunden, Familie, so Organisation

00:45:16: wie das McDonalds Haus. Also man kann so viele schaffen mehr als man denkt und Kinder erst recht,

00:45:23: die sind so stark und wir können so viel von denen lernen, wie die aus diesen Sachen rausgehen.

00:45:30: Die haben, die machen sich gar nicht so viel Gedanken wie wir. Wir müssen einfach für unsere

00:45:34: Kinder stark sein und dann läuft es. Wenn man sich jetzt deine Geschichte natürlich anhört,

00:45:39: dann weiß man, wie wir kämpfen von Natur, da auch dahinter steckt. Also in der Hinsicht eine ganz

00:45:45: bewegende, berührende Geschichte. Wir sind natürlich alle total happy, dass Daniel so geht,

00:45:54: wie es ihm heute geht. Wir haben ja am Ende unseres Podcast auch gedacht, wir machen immer ein

00:46:01: bisschen, also wir nehmen auch mal Bezug auf den Titel "Zimmer mit Aussicht" und lassen unsere

00:46:06: Gäste mal einen Satz vervollständigen, der eben genauso lautet. Deshalb, der Satz an dich beziehungsweise

00:46:15: die ersten paar Worte daraus, wenn du den vervollständigen würdest an der Stelle bitte,

00:46:18: meine schönste Aussicht für die Zukunft oder für dieses Jahr kannst du selbst entscheiden,

00:46:25: ist und macht dir keine Sorgen, das muss jetzt auch nichts Weltbewegendes sein, das kann auch

00:46:30: was Kleines sein, aber überleg mal, fühl mal in dich rein. Was kommt dir da sofort in den Sinn?

00:46:36: Das ist für mich ganz einfach, meine schönste Aussicht ist, jeder Tag, wo es Daniel gut geht,

00:46:43: ist für mich ein gewonnener Tag und ich denke nicht mehr ein Jahr voraus, was machen wir nächstes

00:46:49: Jahr, jeden Tag so, wie er ist, wir haben es wieder geschafft, wieder ein geschenkter Tag,

00:46:54: immer nach vorne schauen positiv. Schön, dann hoffe ich Diana und sicherlich auch alle,

00:47:03: die uns zuhören und zuschauen, dass du, wenn du jemals wieder eine solche Kette machen solltest,

00:47:09: dass diese Kette ja, wenn, wenn, dass du, dass diese Kette dann eher dafür steht,

00:47:13: dass jede Perle und was du alles dort aufgezogen hast, auf die Schnur, nur für gute, gesunde,

00:47:19: positiv, alles, was du jetzt eben auch gesagt hast, Tage für Daniel, mit Daniel, für euch

00:47:25: als Familie stehen und dann darf sie auch so lang werden, dass sie den ganzen Tisch füllt.

00:47:30: Ja, das darf sie dann. Absolut, in deren Sicht, noch mal tausend lang, dass du dir die Zeit genommen

00:47:35: hast, um herzukommen, für die erste Podcastfolge, dass du eben auch nach außenträgst, was die Stiftung

00:47:42: macht und uns heilhaben lassen an dieser ja wirklich sehr bewegenden und heldenhaften Geschichte,

00:47:49: das kann man ja ruhig so sagen und wenn ich einen Wunsch äußern darf an der Stelle, dass du gerne

00:47:56: mal wieder zurückkommst in eine unserer Podcastfolgen und dann, im besten Falle ja, mal mit Daniel

00:48:02: und wir uns dann zur Tritt unterhalten können, das wäre natürlich großartig. Das wird toll, ja.

00:48:07: In deren Sicht weiterhin viel Kraft, viel Liebe und alles Gute natürlich für Daniel. Dankeschön.

00:48:12: Ja und ihr zu Hause oder wo auch immer ihr gerade seid und uns verfolgt, es gibt ja unsere Shownotes

00:48:19: und in diesen Shownotes findet ihr alle Informationen, alle Links zur Stiftung auch zu deinem Instagram-Account.

00:48:27: Vielen Dank fürs dabei sein, fürs zuhören, fürs Zuschauen in dieser ersten Podcastfolge

00:48:32: der McDonald's Kinderhilfe Stiftung "Zimmer mit Aussicht" heißt es dann wieder in einem Monat,

00:48:37: weil immer gegen Ende des Monats dürft ihr euch auf eine neue Ausgabe freuen. Ich freue mich

00:48:42: da schon sehr darauf und Diana, nochmal herzlichen Dank. Bis zum nächsten Mal. Gerne. Tschüss.