Folge 5: „Das passt zu uns“

Shownotes

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00:00:00: Dieses Kind will leben.

00:00:02: Diese Überzeugung, dieses Gefühl hatte Liane Ulrich vom allerersten Moment ihrer Schwangerschaft mit ihrem kleinen Sohn Linus.

00:00:10: Linus hat das Down-Syndrom und noch dazu einige Begleiterkrankungen.

00:00:16: In sieben OPs insgesamt musste der Kleine über sich ergehen lassen.

00:00:20: Zum Glück hatte die alle super weggesteckt.

00:00:22: Aber natürlich waren sie alle behaftet mit der Menge Sorgen, Ängste und auch Rückschlägen.

00:00:28: Und trotzdem hat Liane Ulrich zusammen mit ihrem Mann ... immer diese Kraft und diese Positivität dem Leben gegenüber gehabt.

00:00:36: Und haben sie natürlich auch heute, um ja zu sagen, um die Situation anzunehmen, wie sie ist und eben das Beste daraus zu machen.

00:00:43: Sie hat diese Fähigkeit, auch in den größten Rückschlägen, das Gute und das Positive zu sehen.

00:00:49: Und wie sie das macht, wie sie gemeinsam mit ihrem Mann diese Kraft immer wieder aufs Neue schöpft und wie sich das Leben, das alltägliche Leben mit einem Kind wie Linus, mit Down-Syndrom gestaltet.

00:00:59: Das hat sie uns sehr, sehr eindringlich sehr emotional erzählt, in deren Sicht viel Spaß bei dieser Folge.

00:01:10: Herzlich willkommen zu einer neuen Ausgabe von Zimmer mit Aussicht, dem Podcast der McDonald's Kinderhilfestiftung.

00:01:17: Wie schön, wie wunderbar ist es, dass jeder von uns ja einzigartig ist und damit ja auch anders.

00:01:24: Und wie wunderbar ist es, wenn man diese Einzigartigkeit nicht nur akzeptiert, sondern sie auch toleriert und vor allen Dingen umarmt und feiert.

00:01:32: Und genau das wollen wir in dieser Folge machen.

00:01:35: Mit einer ganz wunderbaren Familiengeschichte, die uns gleich erzählt wird von Liane Ulrich.

00:01:41: Deine Familiengeschichte.

00:01:43: Liane, schön, dass du hier bist.

00:01:44: Herzlich willkommen erst mal.

00:01:45: Ja, vielen Dank für die Einladung.

00:01:47: Sehr, sehr gerne.

00:01:48: Wir freuen uns, dass dir dir die Mühe gemacht, dass ihr hergekommen bist nach München.

00:01:51: Und in diesem Mittelpunkt dieser tollen Familiengeschichte steht ja euer Sohn Linus ein, wie du selber sagst, besonderes.

00:02:01: Kind.

00:02:02: und es ist wirklich ja auch eine ganz großartige Mutmachgeschichte.

00:02:06: Ich habe sie gelesen im Vorfeld natürlich und mir wurde viel erzählt und es war für mich persönlich, wenn ich das kurz sagen darf, wie eine wirklich tolle Achterbahn der Gefühle, auf die man da mitgenommen wird.

00:02:20: Da geht es wirklich ganz weit rauf und ganz weit runter aber auch.

00:02:24: Und trotzdem am Ende dieser Achterbahnfahrt bin ich persönlich ausgestiegen und hatte ein breites Grinsen auf dem Gesicht und hatte dieses Gefühl der Hoffnung und der Zuversicht und eben dieses, wow, man kann alles stemmen, wenn es sein muss und wenn man viel Liebe und Zusammenhalt in sich trägt.

00:02:42: Deshalb, jetzt aber genug von mir, wir bitten ja immer, unsere Gäste anfangs uns etwas mitzubringen, was ich nicht kenne.

00:02:49: Es kann ein Foto sein, es kann Gegenstand sein, um mal so einen guten Einstieg zu finden in die Geschichte.

00:02:54: Deshalb Liane, was hast du uns denn mitgebracht?

00:02:57: Ja, erst mal ein Foto.

00:02:58: Ein Foto.

00:02:59: Erst mal so das mehrere Sachen dabei, okay.

00:03:01: Das bist du, das ist dein Mann.

00:03:04: Wie heißt dein Mann?

00:03:05: Dominic.

00:03:05: Dominic und der kleine Linus.

00:03:08: Genau.

00:03:09: Und das sehen wir mal.

00:03:10: Wo sehen wir euch da?

00:03:11: Da seht ihr uns in Hamburg in der Uni-Klinik auf der Intensivstation.

00:03:16: Und Linus ist da gerade zur Welt gekommen.

00:03:20: Und Linus ist ja ein Zicken zu früh zur Welt gekommen.

00:03:23: Genau.

00:03:23: Linus ist ein spätes Frühchen, sagt man dazu.

00:03:26: Ähm, vierunddreißig null.

00:03:28: Vierunddreißig null, hm?

00:03:29: Ähm,

00:03:29: also sechs Wochen zu früh.

00:03:31: Ja.

00:03:31: Ich lag schon im Krankenhaus ab der achtentzwanzigsten Schwangerschaftswoche.

00:03:35: Oh, okay.

00:03:36: Mit vorzeitigen Wehen am Wehentropf.

00:03:38: Und durfte nicht mehr aufstehen.

00:03:40: Immer wenn der Wehentropf reduziert wurde, bekam ich Wehen, lag im Kreißsaal.

00:03:45: Und in den Voruntersuchungen in der Uniklinik wurde festgestellt, dass die Nostaldenal-Attressie hat und sofort nach der Geburt operiert werden muss.

00:03:54: Erklär uns kurz, was das ist.

00:03:57: Ich weiß es nicht.

00:03:58: Viele wissen nicht genau, was dahinter steht.

00:04:01: Die Pankreas ist falsch rum, um Magen und Darm gewachsen.

00:04:04: Es gab keinen Durchlass zwischen Magen und Darm.

00:04:07: Dadurch hatte ich viel zu viel Fruchtwasser.

00:04:11: Dadurch kamen die vorzeitigen Wehen.

00:04:13: Man hat mir dann zweimal Fruchtwasser punktiert, damit Linus länger in meinem Bauch bleiben kann.

00:04:21: Also, wir waren total gut aufgehoben in Hamburg.

00:04:24: Die Chirugen kamen, um uns zu erklären, was nach der Geburt, wenn er operiert werden muss, gemacht werden muss.

00:04:31: Und ich hab damals gefragt, was kann ich tun?

00:04:33: Wie lang muss Linus in meinem Bauch bleiben, damit er die besten Überlebensschossen hat?

00:04:39: Und dann sagte der Chirurg, versuchen Sie, dass das Geburtsgewicht bei zwei fünf fliegt.

00:04:44: Habe ich gesagt, schaff ich.

00:04:46: Zwei sechs hatte er.

00:04:47: Ach was, also genau das, was er gebraucht hat für diese notwendige OP.

00:04:51: Genau.

00:04:52: Und das, was da folgte, war ja so, also das, was du gerade genannt hast, Duo...

00:04:56: Duo-Denal-Atresie.

00:04:57: Duo-Denal-Atresie

00:04:59: ist, und das müssen wir dazu sagen, weil es haben wir ja noch gar nicht erwähnt, warum Linus ein besonderes Kind ist.

00:05:04: Und das ist auch eine wirklich schöne Bezeichnung, das ist er wirklich.

00:05:07: Ich habe hier auch gerade kennengelernt dürfen, ganz, ganz toller Junge.

00:05:11: Linus hat Trisomie, einundzwanzig.

00:05:12: Genau.

00:05:13: Das ist sozusagen eine Big Light-Erkrankung, kann man sagen?

00:05:16: Ja.

00:05:16: Also bei Kindern mit Down-Syndrom, um jetzt mal noch das gebräuchliche Rewort zu nehmen, ist es oft so, dass viele organische Besonderheiten bestehen.

00:05:28: Und Linus hat das Pech sehr viele ... Besonderheiten zu haben.

00:05:34: zusätzlich, Zusammen-Down-Syndrom.

00:05:36: Es fing an mit dieser Duodenal-Attressie, die man sehr gut operieren konnte.

00:05:41: Das ist heute so was wie eine Blinddarm-OP.

00:05:42: Er sagte, der Chirurg.

00:05:44: für uns als werdende Eltern war das eine halbe Katastrophe.

00:05:47: So im ersten Moment.

00:05:50: Er hat sich aber wahnsinnig gut davon erholt.

00:05:53: Wir waren vier Wochen auf der Intensivstation.

00:05:56: Danach kamen wir auf Normalstationen.

00:05:59: Und wir durften immer bei Linus sein.

00:06:03: Und das war das Schöne.

00:06:04: Also meine größte Angst als werdende Mama war immer, wenn Linus nach der Geburt sofort auf die Intensivstation muss, sofort im Inkubatur an Schläuchen, Maschinen angeschlossen.

00:06:16: Wie schaff ich es als Mama, dass mein Kind dieses Urvertrauen gewinnt?

00:06:22: Ich wollte unbedingt, dass Linus dieses Urvertrauen hat.

00:06:26: Und ... Dadurch, dass wir immer bei ihm sein konnten, hat er das heute.

00:06:33: Das haben wir als Eltern geschafft.

00:06:35: Darauf könnt ihr stolz sein.

00:06:38: Wir reden auch gleich darüber, wie ihr das gemacht habt, die Nähe zu Linus durch den relativ langen Aufenthalt im Ronald McDonald-House in Hamburg.

00:06:47: Ich würde gerne noch mal einmal zurück rudern.

00:06:50: Ihr seht glücklich aus auf diesen Bild, weil natürlich Linus ja auch ein ... gewolltes

00:06:57: Kind

00:06:58: ist wahr und vom ersten Moment an.

00:07:02: Lassen Sie mal zurückgehen auf die Zeit, als du ja noch gar nicht wusstest, dass Linus Trisomy-I und Zwanzig hatte.

00:07:10: Ja,

00:07:10: die gibt es ja fast nicht.

00:07:13: Also, okay, die gab's kaum.

00:07:16: Die

00:07:16: gab's kaum.

00:07:17: Und trotzdem, was mich interessiert ist, inwieweit warst du denn schon ... Also, inwieweit konntest du schon was anfangen mit Trisomie ein und zwanzig, was das bedeutet und so weiter?

00:07:28: Also, als du diese Nachricht bekommen hast, was war da eigentlich bei dir los?

00:07:34: Also, ich muss dazu vielleicht zur Vorgeschichte sagen, damit man die Reaktion vielleicht auch besser versteht.

00:07:40: Ich hatte schon drei Fehlgeburten und Linus war unser kleines Wunder.

00:07:44: Wir hatten eigentlich Neuseeland geplant und haben uns gedacht, dann bleiben wir ohne Kinder.

00:07:49: Und dann war ich schwanger.

00:07:51: Und von Anfang an hatte ich das Gefühl, dieses Kind will bleiben, weil es aber schon eine Hochrisikoschwangerschaft war.

00:07:59: Und weil wir Menschen sind, die gerne vorbereitet sind, haben wir diesen Brenner-Test machen lassen.

00:08:04: Und der war auffällig.

00:08:06: Also mit neunzig, neun Prozent Risumie, einundzwanzig.

00:08:11: Und im ersten Moment hab ich natürlich gedacht, was ein Scheiß.

00:08:17: Das muss doch jetzt nicht sein.

00:08:20: Und dann hab ich eine Runde geweint und dann hab ich meine Frauenärztin angeguckt und hab gesagt, das passt zu uns.

00:08:25: Wenn einer dieses Kind groß bekommt, dann wir.

00:08:29: Wow, und wo hast du ... Woher hast du dieses Urvertrauen dann ja auch von vornherein geschöpft?

00:08:36: Weil auch dieses Gefühl, was du gerade beschreibst, ich hatte von Anfang an das Gefühl, diese Kind will bleiben.

00:08:41: Kannst du das genauer beschreiben, damit wir uns vorstellen können, was da passiert ist oder was du da gefühlt hast und dir diese Zuversicht gegeben hat?

00:08:49: Das war ein Bauchgefühl.

00:08:51: Das war einfach wirklich ein Bauchgefühl, genau.

00:08:54: So er war im Bauch und das hat gepasst.

00:08:57: Ja.

00:08:59: Wir hatten auch schon mal Professor Rüdiger hier bei uns im Podcast und was ich auch ganz interessant und spannend finde an der Stelle ist, wie dir denn eigentlich diese Nachricht überbracht wurde.

00:09:12: gibt es ja Unterschiede, wie der jemand das sagt und damit umgeht.

00:09:17: Einfach so, ja.

00:09:19: Schauen Sie mal, was wir damit machen.

00:09:20: Oder ob da jemand war, hoffentlich an der Stelle, der das auch sehr empathisch getan hat und vielleicht im Vorfeld auch gleich mit ein Stück weit Aufklärung um die Ecke gekommen ist.

00:09:30: Die Aufklärung hatten wir im Vorfeld, denn ich finde, wenn man so ein Pränatest macht, sollte die Aufklärung im Vorfeld stattfinden.

00:09:36: Das hat unsere Frauenärztin gemacht.

00:09:38: Die hat uns gefragt, sind Sie sich sicher, wollen Sie diesen Test machen?

00:09:43: Wie würden Sie sich entscheiden?

00:09:46: Das müssen Sie mir nicht erzählen, aber gehen Sie nach Hause, besprechen Sie das als Familie.

00:09:51: Und wir haben bei uns im Dorf eine Schule von der Lebenshilfe.

00:09:56: Und ich bin im Kolbing und hab jahrelang eine Kindergruppe trainiert.

00:10:02: Das haben wir in der Turnhalle von dieser Schule der Lebenshilfe gemacht, sodass wir einen normalen Umgang mit Menschen und Kindern mit Behinderung hatten.

00:10:11: Ich hatte dort auch meinen Schulpraktikum gemacht.

00:10:13: Also mir waren Menschen mit Down-Syndrom bekannt.

00:10:17: Und es Down-Syndrom war für mich immer eine Behinderung, die zu stemmen ist.

00:10:22: Wo es auch ... Also uns war immer wichtig, dass das Kind, das in unsere Familie kommt, ein lebenswertes Leben hat.

00:10:31: Und Menschen mit Trisomie, einundzwanzig, haben ein absolut lebenswertes Leben.

00:10:36: Das ist so.

00:10:38: Es gibt natürlich unterschiedliche Ausprägungen und diese Begleiterkrankungen sind auch nicht ohne.

00:10:44: Nichtsdestotrotz ist es so, dass unsere Gesellschaft heute so ... gut mit Behinderungen umgeht, dass Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft leben können.

00:10:55: Davon bin ich ganz fest überzeugt.

00:10:57: Und mein Mann hatte einen Nachbar, der das Down-Syndrom hatte, der ungefähr in seinem Alter war.

00:11:06: Der sagte, das ist für mich gar kein Problem.

00:11:09: Aber es muss dir bewusst sein, Liane.

00:11:11: Du musst achtzig Prozent der Erziehung leisten.

00:11:15: Das war nur dessen Angst.

00:11:17: Der hat gesagt, willst du das?

00:11:19: Willst du dich so einschränken?

00:11:20: Und dann habe ich gesagt, für jedes Kind muss man sich einschränken oder anders leben, lernen.

00:11:29: Wie schön.

00:11:30: Also du warst, ihr wart vorbereitet, ihr habt eine ganz klare Entscheidung getroffen und gesagt, ja, das wollen wir, das stemmen wir, das schaffen wir auch gemeinsam, das ist ja auch eine Sache, wo man als Paar super gut miteinander funktionieren muss.

00:11:44: Kannst du da auch um uns mal ein bisschen mitnehmen, woher das kommt, dass ihr beide als Paar so eine starke Einheit bildet?

00:11:52: Wir haben uns spät kennengelernt und uns ganz bewusst für einander entschieden.

00:11:57: Ich sag immer, wenn man so in der Jugendliebe ist und dann zusammen erwachsen wird, wird es manchmal schwieriger, weil man so diese jugendlichen Zeiten noch hat.

00:12:05: Aber wir haben uns relativ spät kennengelernt, standen beide mitten im Leben und haben uns bewusst für ein Kind entschieden.

00:12:15: Und dann habt ihr also danach gesagt, nach der Nachricht, okay, also wir wissen ja schon Bescheid, wir haben auch im Umfeld wieder schon beschrieben, hast ja einige Menschen mit Trio Sumi-i-i-i erlebt.

00:12:27: Und wie ging es dann weiter, als ihr diese klare Entscheidung getroffen habt?

00:12:31: Ja, wir wollen, dass Linus auf die Welt kommt.

00:12:34: Also wir haben uns tatsächlich Zeit genommen bis zur zwanzigsten Schwangerschaftswoche bis zu diesem Feinscreening, weil wir gesagt haben, wenn jetzt ... zu viele organische oder körperliche Defizite noch vorhanden sind, müssen wir abwägen, ist das lebenswert oder nicht.

00:12:50: Und jetzt hatten wir zum Klick ein quitschfideales Kind in diesem, ich sag immer, Baby-Fernsehen.

00:12:56: So ein Bildschirm und du siehst dieses Kind.

00:13:04: Der sah damals im Bauch schon so aus wie bei der Geburt.

00:13:07: Der hatte dieses Gesicht.

00:13:10: Wir kannten den irgendwie schon.

00:13:12: Und als dann klar war, da ist kein offener Rücken.

00:13:16: Da ist einfach alles in Ordnung.

00:13:17: Auch das Herz war damals noch in Ordnung.

00:13:20: Die Duo-Denal-Adressie hatte man noch nicht gesehen zu dem Zeitpunkt.

00:13:24: Und dann sind wir nach Hause gefahren und Dominik hat seine Freunde angerufen und ich habe meine Freundinnen angerufen und dann haben wir gesagt, so, hör zu.

00:13:33: Unser Kind hat das Down-Syndrom, wir freuen uns auf unser Kind und nur wenn ihr uns mit uns freuen könnt und mit uns diesen Weg gehen wollt, dann sind wir total glücklich, aber nur dann möchten wir auch weiterhin Kontakt.

00:13:46: Wir möchten nur zur Geburt gratuliert werden.

00:13:49: Und wollen keine, oh Gott, wie schlimm, Nachrichten.

00:13:52: Ach was?

00:13:53: Denn wir freuen uns auf unser Kind.

00:13:55: Und wie war die Reaktion dann?

00:13:57: Ja,

00:13:57: alle sind geblieben.

00:13:58: Das hätte mich auch gewundert.

00:14:00: Nee, alles ist geblieben.

00:14:01: Wenn

00:14:01: du Freunde in deinem Umfeld gehabt hättest, die da anders reagieren.

00:14:07: Alle haben sich mitgefreut, ihr wart vorbereitet, was da kommt.

00:14:10: Linus kommt ein bisschen zu früh auf die Welt, aber anscheinend doch mit dem richtigen Gewicht, was er gerade gesagt, was er brauchte.

00:14:18: War die erste OP, der sich unterziehen musste, war dann

00:14:25: zwei

00:14:25: Tage nach Geburt.

00:14:26: Und die verlief wie?

00:14:26: Tatsächlich

00:14:29: war das für mich die allereinfachste OP.

00:14:32: Ich glaube, das ist mal nach so einer Geburt ja voller Hormone.

00:14:37: Und wir waren ja gut vorbereitet.

00:14:39: Die Chirurgen waren im Vorfeld bei uns.

00:14:41: Die Kinderärzte der Intensivstation waren bei uns, um uns auch darauf vorzubereiten, wie es ist, wenn man zum ersten Mal zu seinem Kind kommt.

00:14:51: Und es hängt an Kabelschläuchen, liegt in so einem Brutkasten.

00:14:55: Das haben die uns alles erläutert.

00:14:58: Die haben uns auch Bilder gezeigt, dass wir einfach vorbereitet waren.

00:15:02: Und das war total gut.

00:15:04: Ja, ich war dann in so einem Hormonrausch, mein Mann durfte mitfahren.

00:15:10: Und dadurch, dass die uns so alles erklärt hatten, war ich voller Zuversicht.

00:15:14: Und es war irgendwie gar nicht schlimm, dass der dann vier Stunden weg war.

00:15:17: Ja, die OP ist gut verlaufen.

00:15:20: Und danach fing eigentlich die Arbeit an.

00:15:22: Also der durfte zehn Tage gar nichts essen, wurde komplett intravenös ernährt.

00:15:27: Und nach zehn Tagen haben wir angefangen mit fünf Milliliter pro Stunde.

00:15:33: Fünf Milliliter pro Stunde.

00:15:34: Wahnsinn.

00:15:36: Eine kleine Spritze.

00:15:39: Dann fingen die Probleme, die so typisch Down-Syndrom oft sind an, mit dieser Trinkschwäsche, dass dieser Saugreflex noch nicht vorhanden ist.

00:15:51: Und wir haben jeden Millimeter gefeiert.

00:15:53: Das glaube ich.

00:15:54: Jeden Millimeter.

00:15:55: Ja.

00:15:56: Und das Schöne ist, ihr wart ja jeden Millimeter auch ganz nah bei Linus.

00:16:02: Vielleicht lassen wir das noch mal ganz kurz in so ein Zeitfenster einrahmen.

00:16:07: Als du ins Krankenhaus gekommen bist, weil du vor wen hattest und ich glaube auch eine Verengung des Gebärmutterhals ist, was ich gelesen habe, hast du ja eigentlich gedacht, na ja, dann gehe ich da mal hin und zeigst du schon, nach drei Tagen komme ich wieder, Schatz, oder aus drei Tagen oder wieviel Monate?

00:16:25: Drei.

00:16:26: Drei Monate.

00:16:28: Das ist natürlich schon echt heftiger.

00:16:31: Ich merke mir ganz wenig Daten, weil ich nicht will, dass Daten unser Leben beherrschen.

00:16:35: Aber wir sind am siebzehnten Oktober, bin ich ins Krankenhaus.

00:16:39: Und am siebzehnten Januar sind wir für vierzehn Tage nach Hause gekommen.

00:16:43: Wahnsinn.

00:16:44: Noch vierzehn Tage dann wieder rein.

00:16:45: Aber wir durften dann mal nach Hause, vierzehn Tage.

00:16:50: Also eine ganz schön heftige Zeit, auf die du ja dann doch nicht vorbereitet warst, weil drei Tage und drei Monate war echt ein Unterschied.

00:16:59: Und du hast gesagt, das Tolle war ja, dass wir eben immer bei Linus sein konnten, logischerweise.

00:17:04: Da sind wir auch bei den Ronald McDonald Häusern.

00:17:06: die das ja möglich machen.

00:17:07: Und bei euch war das ja auch der Fall.

00:17:09: Genau.

00:17:09: Wie hast

00:17:10: du das erlebt?

00:17:10: Also zuerst warst du ja stationär.

00:17:12: Genau.

00:17:12: Und dann bist du wann aber ins Ronald MacDonald House gekommen das erste Mal.

00:17:16: Sechs

00:17:16: Tage nach Linus Geburt.

00:17:18: Sechs Tage nach Linus Geburt.

00:17:19: Linus ist am, glaube ich,

00:17:20: sieben?

00:17:20: Dreiundzwanzig.

00:17:21: Dreiundzwanzig

00:17:22: ist am November.

00:17:22: Jetzt bitte, wie alt?

00:17:24: Sieben.

00:17:24: Sieben.

00:17:25: Okay, super.

00:17:26: Ja.

00:17:26: Wie war das?

00:17:27: Ich kann mir vorstellen, wenn du jetzt stationär erstmal da liegst und dann ... Kommst du in das Ronald McDonalds Haus?

00:17:32: Wir kennen die Häuser ja, was die für eine Wärme ausstrahlen, wie man da empfangen wird.

00:17:37: Das ist ja, glaub ich, Tag und Nacht, oder?

00:17:39: Ja,

00:17:39: ja.

00:17:40: Also, wenn man von diesem sterilen Krankenhaus, in dem man ja ... ... neunzig Prozent der Zeit zu zweit auch liegt, also keinerlei Privatsphäre hat, ja, und dann auch noch liegend ... ... bet-legerisch quasi ist, ja, und nur mal aufs Klo noch darf.

00:17:57: Das ist sehr limitiert.

00:17:59: Ich hab tatsächlich geweint.

00:18:01: Ich bin in dieses Haus und hab vor Freude geweint.

00:18:05: Es war diese Wärme, diese Herzlichkeit, dieses offene, bunte Haus.

00:18:14: Du kommst rein und es steht ein Klavier da mit einem kleinen Wintergarten.

00:18:19: Ja, eine Kamin-Ecke.

00:18:23: Also du kommst in ein Haus.

00:18:26: Und als ich dann das Apartment zum ersten Mal sah, dachte ich, oh mein Gott, ein eigenes Bad.

00:18:32: Kann die

00:18:32: Tür zu machen, mein eigenes Bad.

00:18:35: Aber das Schönste an diesem Haus war für mich die Küche.

00:18:39: Ich durfte endlich wieder kochen.

00:18:41: Ich durfte mein Essen essen.

00:18:44: Das ist so dieses Krankenhausessen.

00:18:47: Dann kannst du einmal für vergehen.

00:18:49: Ja, genau.

00:18:50: Es war einfach so, diese Gemeinschaftsküche ist das Herzstück des Rundets McDonalds Hauses.

00:18:58: Da kommt man zusammen und das kann man ja auch wieder schon sagen, auch selber steuern.

00:19:02: Es ist ja letztlich nur ein Angebot.

00:19:03: Wer möchte, kann die Gesellschaft und auch den Kontakt zu den anderen Familien suchen.

00:19:08: Und wer das nicht machen möchte, der kann sich eher zurückziehen.

00:19:12: Also dieses Wahrscheinlich zurückgewinnen der Selbstständigkeit und Unabhängigkeit

00:19:17: war

00:19:17: so dieses besondere Gefühl

00:19:18: für dich.

00:19:20: Und dann hast du ja auch noch etwas ganz Prägnantes gesagt.

00:19:22: Du hast gesagt, in diesem Ronald McDonald House, in der Zeit, in der wir dort waren, sind wir eine echte Familie geworden.

00:19:29: Das ist ja auch mal ein Statement.

00:19:31: Wie genau beschreibst du das?

00:19:34: Normalerweise hat man ja nicht die Möglichkeit, als Familie zusammen bei seinem Kind zu sein.

00:19:40: Dann ist es normal, es ist so, die Mutter bleibt, der Vater fährt nach Hause.

00:19:44: Und hier hatten wir die Möglichkeit, als ... Paar zusammen im Apartment zu wohnen und als Paar gemeinsam unser Kind besuchen zu gehen.

00:19:55: Und dann machst du auch Dinge wie, der Papa gibt mal die Flasche.

00:19:59: Na, der Papa sondiert.

00:20:01: Der Papa wechselt die Windeln.

00:20:05: Schaust mich so an, als würden wir Männer das viel zu selten machen.

00:20:08: Ich hab das bei meinen Kids recht oft gemacht.

00:20:10: Ja, also Linus war vierzig Zentimeter groß.

00:20:14: Wie man sieht, passt er hier

00:20:16: auf den Unterarm

00:20:18: meines Mannes.

00:20:18: Als ich Schwester zum ersten Mal gesagt habe, so Herr Ulrich, Sie wechseln jetzt die Windeln.

00:20:23: Hat er gesagt, ich mach den kaputt.

00:20:26: Ja, das kann ich mir gut vorstellen.

00:20:28: Und dann haben die gesagt, da kann man nichts kaputt machen.

00:20:31: Sie machen das jetzt mal.

00:20:33: Und dann war das, also für mich war das einfach total schön, weil wir uns abwechseln konnten.

00:20:40: Weil wir da durch Familie wurden.

00:20:42: Und wir konnten auch mal zusammen weinen, eine Runde.

00:20:46: Das hat dich schon sehr zusammengeschweißt.

00:20:48: Ja.

00:20:48: Also, wir hatten ja jetzt auch nicht nur Höhen.

00:20:50: Also, es ging ja nicht nur bergauf in dieser ersten Zeit.

00:20:55: Sondern Linus hat sehr schlecht getrunken.

00:20:58: Und an Weihnachten hatte er die erste Sepsis.

00:21:02: Er lag also quasi im Sterben.

00:21:06: Weil er einen Megacolon hatte, also der Dickdarm.

00:21:09: Dort hat sich der Stuhl so gestaut, dass der Dickdarm ganz dick wurde.

00:21:14: Und der Stuhl ist dann aus dem Dickdarm ausgetreten und hat zu einer Blutvergiftung geführt.

00:21:20: Und ja, da hat man dann die zweite Anormalie festgestellt.

00:21:27: Und zwar hat Linus Morbus Hirschsprung.

00:21:30: Da war der Dickdarm nicht bis zum Ende ausgebildet.

00:21:35: Der hatte also keine Kontraktion, der war quasi wie abgestorben und ganz eng.

00:21:40: Und deshalb ist der an der Stelle, wohin er eben normal mit Kontraktion gearbeitet hat, ist der Stuhl hingelangt.

00:21:50: Und danach ging's nicht mehr weiter, weil er keine Kontraktion mehr da war.

00:21:59: Wenn du dich jetzt zurück erinnerst, also ich gehe mal davon aus, dass du die Hoffnung hast, dass man wenig begleitet.

00:22:04: Erkrankungen sich noch zeigen oder hat.

00:22:07: Und dann habt ihr ja schon nach zwei Tagen jetzt die erste Nachtegeburte, die erste Operation gehabt, die würde gesagt, dass gut verlaufen ist.

00:22:13: Und dann kommt jetzt da was Neues um die Ecke.

00:22:16: Wie ging's euch da?

00:22:18: Wir waren relativ gut vorbereitet.

00:22:20: Wir hatten Bücher gelesen.

00:22:22: Und es waren zwei Erkrankungen, die ich meinem Kind nicht gewünscht hab.

00:22:25: Das waren genau die?

00:22:26: Morbus Hirschsprung und Zöliaki.

00:22:30: Ah, okay.

00:22:31: Und Tau, Tau, Tau.

00:22:33: Zur Leakie haben wir keine.

00:22:35: Hirsprungwahn ist eine echt doofe Erkrankung.

00:22:38: Ja, und auch die Meister Linus waren sie nicht gut.

00:22:42: Ich kann's nicht anders sagen.

00:22:43: Linus musste dann auch in der zweiten OP, die er hatte, einen künstlichen Damausgang bekommen.

00:22:50: Und das hat uns mal kurz in Schockstarre versetzt.

00:22:54: Denn darüber redet keiner.

00:22:56: Das kennt man nicht.

00:22:59: Und das hat uns Angst gemacht, dieser künstliche Damausgang.

00:23:03: Das Erste, was ich den Arzt gefragt hab, ist, wir haben eine Katze.

00:23:07: Müssen wir die Katze abschaffen?

00:23:09: Und dann hat der Chirurg mich angeguckt und hat gesagt, Frau Ulrich, was kommt denn aus diesem künstlichen Damausgang raus?

00:23:17: Ich sag, ja, Stuhlgang.

00:23:21: Und dann hat der gesagt, ja und?

00:23:23: Was ist mit dem?

00:23:25: Ach ja, nicht steril.

00:23:27: Klar, okay.

00:23:29: Ja.

00:23:29: Und letztlich hatten wir eine total schöne Kinderzeit, wir hatten nie eine voll geschissene Windel.

00:23:36: Wir hatten dieses

00:23:37: Stoma,

00:23:38: wir hatten den Beutel, den Beutel haben wir abgemacht, haben einen neuen draufgeklebt.

00:23:42: Super.

00:23:43: Wir sind in Schiolab gefahren.

00:23:44: Das habe ich in der Abrickschi-Kneipe und am Tisch gemacht.

00:23:48: Was?

00:23:49: Abgesehen davon, dass das natürlich auch ... wahnsinnig belastend für euch war ist.

00:23:55: Es ist erstaunlich, wie ich dir zuhör, was du für eine Positivität bei all dem trotzdem dir behältst und ausstrahlst und wie du damit umgehst.

00:24:05: Woher kommt das?

00:24:06: Also das natürlich schon erzählt, dass du einige Fehlgeburten hattest im Vorfeld, aber das muss ja trotzdem noch von woanders her kommen.

00:24:13: So diese typische Sicht auf das Leben zu sagen, man muss einfach die Sichtweise auf die Dinge verändern.

00:24:19: Da verändern sich auch die Dinge, die man sieht.

00:24:21: Also die typische den man so öfter mal liest.

00:24:23: Aber woher

00:24:24: kommt das diese Fähigkeit?

00:24:26: Ich lebe gern.

00:24:28: Das ist so schön.

00:24:30: Ich bin selbst ein krankes Kind.

00:24:32: Also ich bin zweimal an Skoliose operiert, wurde mit vierzehn an Skoliose operiert.

00:24:39: Kind habe ich diese Diagnose bekommen und ohne OP hat man mir gesagt, mit dreißig sitze ich im Rollstuhl und bin an der Lungenmaschine, weil die Wirbelsäule die Lunge eindrückt.

00:24:53: Und meine Mama ist mit mir bis nach Bad Wildungenren hat's hausengefahren, das Hinterkassel irgendwo.

00:25:01: Weil dort damals ein Spezialist war, der diese OPs durchgeführt hat.

00:25:05: Und wir waren dort drei Monate.

00:25:06: Und meine Mama, die war bei mir.

00:25:08: Und auch das war schön, schon.

00:25:12: Also ich hab mir als Kind auch damals schon nicht irgendwie das Leben mies machen lassen.

00:25:18: Und da ist meine Mama, die hat da viel ...

00:25:22: Dazu

00:25:23: beigetragen.

00:25:23: Genau.

00:25:24: Die ist auch ein lebensbejahender Mensch.

00:25:26: Unsere ganze Familie ist ein sehr lebensbejahender.

00:25:30: Als ich damals nach Hause gekommen bin und gesagt habe, dass Linus das Down Syndrome hat, das haben wir natürlich da schon in der zwölften Woche erzählt, hat mein Papa gesagt, das ist doch egal.

00:25:41: Das Kind kriegen wir auch groß.

00:25:44: Das ist ganz wunderbar.

00:25:46: können wir uns alle nur eine Scheibe abschneiden, denke ich mir, von dieser wahnsinnig positiven, lebensbejahenden Einstellung.

00:25:53: Jetzt, wenn wir uns Linus anschauen, der ist ja der absolute Beweis dafür, als wir ihn erlebt haben.

00:25:58: Er ist ja einfach wahnsinnig lebensfroh und lebendig frech.

00:26:02: Und irgendwie hast du das Gefühl, er will immer irgendwie alle Grenzen austesten und redet wie ein Wasserfall und sinkt.

00:26:08: Also, ganz wunderbar.

00:26:11: Wie sieht er nun?

00:26:13: Der Alltag mit Linus so aus.

00:26:15: Wie können wir uns das vorstellen?

00:26:16: Wie sieht euer Familienalltag aus?

00:26:18: Ganz normal.

00:26:20: Der ist wirklich ganz normal.

00:26:22: Linus geht in eine normale Kita, hat zwar eine Inklusionskraft, aber selbst wenn die mal erkrankt ist, darf er immer gehen.

00:26:29: Der Kindergarten sagt, Linus gehört zu uns und darf immer kommen.

00:26:40: Ich glaube ... Viele Kinder brauchen mal Ergo oder Logo.

00:26:46: Die Logo haben wir seit Geburt tatsächlich.

00:26:48: Wir gehen ins therapeutische Reiten.

00:26:51: Das ist aber auf so einem Bullerbührehof.

00:26:54: Das mit Islandferden immer draußen.

00:26:57: Und das macht ihm auch unheimlich viel Spaß.

00:27:02: Und ansonsten macht er auch alles, was andere Kinder machen.

00:27:05: Ja, der geht ins Kindertouren.

00:27:07: Und wie ist es nun, weil wir jetzt gerade darüber sprechen, dass er eben auch alles macht, was andere Kinder auch so machen und dran Spaß haben?

00:27:14: Wie ist es denn?

00:27:15: bei Kindern ist es ja oft so, die merken, da ist dann vielleicht irgendwas anders oder vielleicht merken sie es auch erst weit aus später, wenn überhaupt, als wir Erwachsenen.

00:27:23: Wie kann man dann oder wie erklärst du zum Beispiel anderen Kindern, was Linus hat, sollten Sie mal sagen, das ist doch vielleicht irgendwie anders, als ich da gedacht habe oder erwartet habe.

00:27:33: Also

00:27:33: tatsächlich fragen die Kinder wenig.

00:27:36: Das ist Linus, ist Linus, ist Linus, sag ich immer, wenn mich so Leute fragen.

00:27:41: Dass unser Erwachsenen fällt auf.

00:27:44: Bei Erwachsenen merke ich schon immer diese Vorurteile und Stigmata, die Kinder mit Down-Syndrom haben.

00:27:52: Dort muss ich sehr oft Linus verteidigen und Linus erklären.

00:27:58: Bei den Kindern ist es ganz normal, muss ich echt sagen.

00:28:05: Die Kusine von Linus ... Die freckt jetzt schon mal und dann erkläre ich einfach, dass Linus ein bisschen länger braucht, um die Dinge zu lernen und dass er ein bisschen schlechter spricht, weil er auch ein bisschen mehr lernen muss.

00:28:22: Aber das Down-Syndrom erkläre ich an sich nicht.

00:28:26: Noch nicht.

00:28:28: Und wenn du es erklärst, dann fällt mir jetzt gerade ein.

00:28:31: Gaber ist ja diese wunderbare Geschichte von ... Emil.

00:28:35: Ja, genau.

00:28:36: Und das ist ja wirklich eine ganz tolle Geschichte.

00:28:39: Vielleicht kannst du kurz nur sagen, vielleicht dauert auch zu lange jetzt zu erzählen im Detail.

00:28:43: Und trotzdem kann man sie ja, glaube ich, nachlesen.

00:28:45: Weil sie ist ja von Gabi Leder, heißt die?

00:28:48: Ja, genau.

00:28:49: Also man kann sie sowohl auf meiner Insta-Seite lesen.

00:28:54: Aber wenn man googelt Geschichte mit Down-Syndrom, Emil und Emilia, dann findet man das.

00:29:01: Also es ist quasi Emil und Emilia.

00:29:06: und die sind so miteinander vereint, dass sie sich nicht trennen wollen.

00:29:11: Und wenn dann die Zellteilung ist, springt die einfach mit.

00:29:15: Und dann treffen sie noch die Emily.

00:29:18: und sind zu dritt.

00:29:18: Und jetzt sind sie zu dritt und weil die so viel Freude und Spaß haben, bringen sie natürlich alle anderen Chromosomen irgendwie durcheinander und deshalb funktioniert alles ein bisschen langsamer.

00:29:28: Ja,

00:29:29: aber sie machen die anderen Chromosomen auch so ein bisschen leidisch, habe ich, glaube ich, in der überfliegenden Geschichte gelesen, weil das ist ja der Schöne.

00:29:37: Man merkt das ja auch an Linus, was er für ein glücklicher Junge ist.

00:29:43: Also wirklich total gelöst, glücklich, happy.

00:29:46: Also man hat so das Gefühl, im geht's ja gut.

00:29:48: Im geht's ja

00:29:49: gut, das

00:29:49: ist der Schöne.

00:29:50: Also Linus will leben und Linus liebt das Leben.

00:29:54: Meine Mama hatte so ein bisschen Angst während der Schwangerschaft.

00:29:59: Und die sagt heute hätte ich nur gewusst, dass dieser Junge uns so viel Freude bereitet.

00:30:06: Ich hätte nicht so viele Tränen geweint.

00:30:09: Schön.

00:30:10: Schön.

00:30:11: Und vor allen Dingen, es ist ja so da draußen, glaube ich, jetzt gibt es immer noch viele Menschen, die trotzdem sich zu einem Schwangerschaftsabbruch entscheiden und auch eher dazu entscheiden und tendieren, das Kind da nicht zu bekommen, wenn die Diagnose oder die Nachricht von Trisomie-I-I trifft.

00:30:28: Wie sehr macht, also wie traurig macht dich das?

00:30:32: Ja, es sind neun von zehn, sagt man die Dunkelziffer.

00:30:36: Es gibt keine Statistiken darüber.

00:30:37: Aber man sagt, bei der Diagnose Down-Syndrom werden neun von zehn Kindern getötet.

00:30:47: Ich will nicht urteilen.

00:30:49: Ich denke, das ist eine Familienentscheidung, die getroffen wird.

00:30:53: Denn natürlich ... ändert sich das Leben.

00:30:57: Das Leben ändert sich ja mit jedem Kind.

00:31:00: Wenn ein Kind in eine Familie kommt, ändert sich das Leben.

00:31:03: Das ist ganz klar.

00:31:05: Aber man muss sich schon bewusst sein, dass wenn man mit einem Kind mit Behinderung bekommt, man einfach Termine hat.

00:31:13: die andere nur sporadisch haben.

00:31:15: Wie zum Beispiel diese Logopädie, die wir seit Geburt von Linus haben.

00:31:19: Dann hatten wir noch zweimal die Woche Physiotherapie am Anfang.

00:31:23: Jetzt machen wir Ergotherapie.

00:31:25: Ich mache mit Linus ganz viele Intensivtherapien, die immer noch mal Urlaub fressen und auch Geld.

00:31:33: Darüber muss man sich bewusst sein.

00:31:35: Und deshalb will ich nicht urteilen.

00:31:37: Das ist eine Familienentscheidung, die muss jede Frau für sich selbst treffen.

00:31:42: Ich bin froh, dass in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche keine Auffälligkeiten in dieser Feindiagnostik waren.

00:31:51: Und dass ich diese Entscheidung gegen mein Kind nicht treffen musste.

00:31:55: Denn ich weiß nicht, ob ich sie verkraftet hätte.

00:31:59: Ein Kind, das bleiben wollte, aktiv abzutreiben.

00:32:05: Also ich hätte es nicht geschafft und ich verurteile wirklich ... die Ärzteschaft, die es heute noch nicht schafft, mit der positiv zu begleiten.

00:32:18: Wo der erste Satz kommt.

00:32:21: Sie müssen sich darüber bewusst sein, dass Kind wird niemals das Elternhaus verlassen oder solche Dinge.

00:32:27: Und das ist einfach falsch.

00:32:28: Es gibt heute wahnsinnige Möglichkeiten, dass ein Kind eigenständig wird und in der Wohngemeinschaft leben kann.

00:32:35: Das Aktion Mensch hat ganz tolle Wohnprojekte.

00:32:39: Die Lebenshilfe hat ganz tolle Wohnprojekte und andere Wohlfahrtsorganisationen.

00:32:44: Also nein, es ist nicht so, dass das Kind immer von uns betreut werden wird.

00:32:50: Diese Aufklärung, die versuche ich auf meinem Instagram-Kanal zu geben.

00:32:55: Und das

00:32:55: machst du sehr gut.

00:32:56: Dass es nicht so ist, dass das Leben vorbei ist.

00:32:58: Unser Leben wird normal weitergelebt.

00:33:02: Das ist schön beschrieben, man hat es gesagt.

00:33:04: Erst mal fragt man sich so, warum eigentlich wir?

00:33:07: Dann fängt man an zu lesen, sich zu informieren, mit anderen zu sprechen und so weiter.

00:33:13: plötzlich fällt, und das hast du, wortwörtlich glaube ich so, formuliert, das fratzen Gesicht des Schreckgespenst und übrig bleibt, dass das Kleine gespenst, in dem Sinne, dass man natürlich immer noch Angst vor allen möglichen Dingen hat.

00:33:26: Aber diese große Angst, diese große Panik ist relativ schnell vorbei, wenn man sich erst mal eben aufklärt und darüber, was eigentlich wirklich dahinter steckt.

00:33:36: Ja, genau.

00:33:37: Also ich habe immer gesagt, wir kriegen einen Üei.

00:33:40: Natürlich müssten, dass alles kann nix muss.

00:33:44: Und wir hatten jetzt natürlich das wahnsinnige Glück, dass Linus geistig sehr, sehr fit ist, sprachlich sehr fit ist, ein sehr aufgewecktes, aufmerksames Kind ist, dass sehr gut regeln versteht, kognitiv ganz fit ist, motorisch ganz fit ist.

00:34:02: Und das kann kein Arzt.

00:34:04: irgendwie hinbekommen.

00:34:06: Jetzt hatte Linus schon sieben OPs, weil er wirklich gar nicht viele Baustellen hatte.

00:34:13: Da konnten die Chirurgen hinbekommen.

00:34:16: Es gibt Schneckenkinder, wird das in unserer Bubble genannt.

00:34:20: Das sind die Kinder, die geistig ... schon viel abbekommen haben, die eben nicht so fit sind, auch kognitiv nicht so fit sind.

00:34:29: Da ist es wieder was anderes, aber man weiß es eben vorher nicht.

00:34:33: Und wir haben gesagt, wir nehmen alles einfach, wie es kommt.

00:34:36: Das hat uns oft ins Ronald McDonald Haus geführt.

00:34:40: Das habt ihr, das macht ihr, das habt ihr gemacht und du hast es auch gerade mal angesprochen.

00:34:44: Sieben Europes, das ist ja wirklich, also was Linus alles schon bewältigt hat und gemeistert hat, das ist ja wirklich Wahnsinn.

00:34:50: und das auch noch mit einer, ich fass schon ja Resilienz, wenn man sich überlegt und das haben wir jetzt noch nicht angesprochen, weil es war ja noch nicht alles.

00:34:59: Leider, muss man an der Stelle sagen, Morbusiersprung hast du angesprochen und dann gab es aber ja noch mal eine OP, wo du auch, glaube ich, auf Instagram auf deinem Kanal geschrieben hast, natürlich große Angst oder ihr hattet und das war ja eine Herz-OP.

00:35:15: Wann war das?

00:35:16: Am sechzehnten September sollte die eigentlich sein und das ist der Geburtstag meines Mannes.

00:35:21: Und das war für mich schon ein ganz schlimmes Datum, weil ich gedacht habe, wenn an dem Tag was passiert, wie wollen wir weiterleben?

00:35:27: Und dann wurde sie für mich zum Glück verschoben.

00:35:32: Für die Uniklinik natürlich sehr unschön.

00:35:34: Es war kein Intensivbett frei.

00:35:37: Fachkraftemangel schlägt auch bei uns an der Uniklinik zu.

00:35:42: Die OP wurde dann um zwei Tage verschoben und das war für mich die schlimmste OP.

00:35:47: Also überhaupt dieses Herz war für mich die schlimmste Diagnose.

00:35:51: Die war nicht von Anfang an da.

00:35:55: Also ich hab vor zwei Jahren Linus in die Herzambulanz auf dem Tisch gelegt und hab gesagt, so Schätzja, jetzt legst du dich da hin und bleibst ganz ruhig liegen und in zehn Minuten gehen wir an Eis essen.

00:36:11: Und dann schalte Professor Abdul Khalik und schalte und schalte und schalte.

00:36:17: Und irgendwann hab ich gesagt, das ist alles okay.

00:36:20: Und dann sagt er, können wir mal noch ein anderes Ultraschallgerät benutzen?

00:36:24: Ja, können wir.

00:36:26: Sind wir in einen anderen Raum gegangen, haben ein anderes Ultraschallgerät benutzt.

00:36:32: Und dann sagte er, die Herzklappen stimmen nicht.

00:36:38: Also die Metralklappen.

00:36:40: Und ich weiß nicht mehr viel von diesem Tag.

00:36:44: Da hat sie über der Boden aufgetan.

00:36:46: Es war noch drei Tage, bevor wir das erste Mal in Reha gefahren sind.

00:36:50: Dann hab ich gesagt, kann ich auf Reha fahren?

00:36:51: Dann haben sie gesagt, ja, können Sie, aber wir müssen sofort einen Termin machen für eine Herzkatheteruntersuchung.

00:36:58: Das muss genauer untersucht werden.

00:37:00: Und ja, dann haben wir das gemacht.

00:37:03: Und ich musste einen Tag später noch mal in der Klinik anrufen.

00:37:09: Mit Lautsprecher, wo mein Mann dabei war.

00:37:12: Weil ich gesagt, ich weiß nichts mehr.

00:37:14: Wahnsinn.

00:37:15: Das heißt, du hast nur noch funktioniert.

00:37:16: Ich

00:37:16: hab nur noch funktioniert.

00:37:18: Wir haben es uns angewöhnt, nicht vor Linus zu weinen.

00:37:22: Also natürlich darf er mitbekommen, wenn es uns nicht gut geht.

00:37:25: Aber er soll ja keine Angst vom Krankenhaus bekommen.

00:37:29: Er soll keine Angst haben, wenn er in einem Krankenhausbett liegt.

00:37:34: Also haben wir uns angewöhnt, stark zu sein.

00:37:37: Und die Schwäche erlauben wir uns dann, wenn wir mal im Ronald McDonald Haus noch mal sind oder wenn wir mal kurz auf Toilette gehen oder so.

00:37:46: Und ja, dann hab ich bin nach Hause gefahren, hab Linus bei meiner Mutter abgegeben und bin erst mal wein gegangen.

00:37:56: Ja.

00:37:58: Zum Glück, die Herzuppe ist gut verlaufen.

00:38:01: Wie lange hat das gedauert?

00:38:02: Also tatsächlich ist unser Kind unfassbar.

00:38:07: Wie wir das überstanden haben?

00:38:09: Wir haben uns auf drei Wochen eingestellt.

00:38:11: Ich habe mit Tanja aus dem Ronald McDonald Haus Hamburg mit der Hausleitung telefoniert und gesagt, ich habe hier für drei Wochen ein Zimmer für uns.

00:38:18: Dann hatte ich gesagt, ja, kein Problem.

00:38:20: Also wir hatten gedacht, so eine Woche intensiv und vierzehn Tage auf Normalstation.

00:38:25: Linus war vier Stunden an der Herzlungenmaschine, konnte aber noch im OP Von der Herzlungenmaschine getrennt werden, kam also nur noch intubiert auf die Intensivstation.

00:38:41: Und wurde, nachdem er so fünf Stunden auf Intensiv dann war, extubiert und hat's einwandfrei gemeistert.

00:38:49: Und nach zweieinhalb Tagen waren wir von Intensiv unten.

00:38:53: Und Linus stieg aus seinem Bett aus und lief den Gang einmal hoch und runter.

00:38:59: Und es war wahrscheinlich wieder so ein Moment, wo du dein Sohn angeschaut hast und gedacht hast, Wahnsinn, wie stark dieses Kind ist, oder?

00:39:09: Also dieses Kind will leben, wenn du es ja schon vom ersten Moment

00:39:11: beim Beschrieben

00:39:12: hast.

00:39:13: Genauso ist es, anscheinend lässt der Kleine sich von gar nichts unterkriegen.

00:39:17: Und dann waren wir tatsächlich nach sieben Tagen aus dem Krankenhaus zu Hause.

00:39:22: Wahnsinn.

00:39:24: Also da fing eben gerade die Infektzeit an und die sagten dann, wir wissen ja, wenn irgendwas ist, kommen sie sofort wieder.

00:39:30: Aber am besten gehen sie jetzt.

00:39:32: Hier sind so viele Infekte.

00:39:33: Wenn der sich jetzt ein Infekt einfängt, geht es eben schlechter, als wenn sie ihn zu Hause gut betreuen.

00:39:40: Und dann sind wir nach Hause.

00:39:43: Jetzt muss man ja dazu sagen, Linus selbst ... würde erst die sagen, ich bin krank oder sowas.

00:39:49: Er selbst ist ein glückliches Kind und steht mit beiden beiden im Leben und hat eine tolle Familie, tolle Eltern, die ihn da unterstützen.

00:39:59: Du hast ja auch selber mal gesagt, Linus ist keine Diagnose.

00:40:02: Genau.

00:40:03: Sondern Linus ist Linus, ist Linus und lebt und ist happy.

00:40:09: Du tust ja schon einiges, um da draußen auch mehr ... Zuversicht zu geben, Ängste zu nehmen.

00:40:16: Wie kannst du das noch?

00:40:17: oder wie machst du das noch?

00:40:18: Engagierst du dich auch noch auf andere Art und Weise, jetzt neben deinem Social-Media-Kanal, um Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, dann all diese Sorgen zu nehmen und dafür vielleicht auch Ja zu werben, in Anführungszeichen, dass es sich lohnt, Ja zu sagen?

00:40:37: Tatsächlich nein.

00:40:39: Also ich würde das sofort machen, aber es gibt sehr, sehr, sehr gute Mütter und Kanäle, die das machen.

00:40:47: Die Lara Maas von Mutter zu Mutter ist so jemand.

00:40:50: Ja, die Tilda, die ist ungefähr genauso alt wie Linus.

00:40:53: Die hat ja aus ihrem Buch, wo sie eine Kampagne gemacht hat, eine GGMBH gegründet, wo sie auch ganz viele Seminare macht.

00:41:04: Das bewerbe ich immer noch mal.

00:41:06: Ich finde, zu viele muss es nicht geben.

00:41:09: Die Lara, die macht das super.

00:41:11: Und die hat jetzt auch alle Kontakte in unserer Bubble deutschlandweit.

00:41:16: Die ist mit den Ärzten, mit den Therapeuten.

00:41:19: Da kann man immer noch mal auf die Seminare gehen, auf die Seminare aufmerksam machen.

00:41:25: Ich mach's im Kleinen, bei uns im Saarland, übers Ronald McDonald Haus.

00:41:30: Und wir haben auch ein Verein.

00:41:33: der Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom hat ... Ja.

00:41:39: Das reicht ja schon.

00:41:41: Meine Hebamme, der sag ich immer.

00:41:43: Wenn du was weißt, gib meine Telefonnummer weiter.

00:41:46: Das hab ich jetzt auch schon ein paar Mal gemacht, tatsächlich.

00:41:50: Mit zwei Mamas hab ich telefonischen Kontakt gehabt.

00:41:53: Eine Mama bin ich auch besuchen gegangen mit Linus und ja.

00:41:58: Also bist dann doch auch schon Botschafterin, sag ich mal, für das Leben.

00:42:02: Ja, genau.

00:42:03: In Ananforderservont.

00:42:05: Das ist ganz toll.

00:42:06: und vor allen Dingen jetzt auch noch mal zurück zum Ronald McDonald Haus, weil es ja auch wirklich in ganz vielen wichtigen Situationen angesprochen hat.

00:42:14: Also auch ein Ort, um mal sich zurückzuziehen und zu weinen, aber auf der anderen Seite auch wieder Kraft zu tanken.

00:42:21: Inwieweit bist du denn eigentlich in dieser Zeit auch in den Austausch gegangen?

00:42:25: Mit anderen Eltern?

00:42:26: Immer.

00:42:27: Immer.

00:42:28: Immer.

00:42:29: Die Küche war mein Lieblingsort.

00:42:32: Und das ist so diese Küche.

00:42:35: Ah, jetzt kommt der zweite.

00:42:36: Jetzt kommt der Gegenstand, ja.

00:42:38: Ah, okay, das ist es.

00:42:38: Das ist eine Mac-Café, okay.

00:42:41: Diese Tasse war deine Tasse während der Zeit im Mac-Dorren McDonalds Haus?

00:42:47: Also die sind auf ganz vielen Fotos, finde ich die immer wieder, die in meinem Status waren zur damaligen Zeit.

00:42:54: Das war meine Auszeittasse.

00:42:57: Also an der hast du dich, wenn man das so nennt, genau, ich kann es sagen, auch oft festgehalten und hast sogar in der Tasse Trost gefunden.

00:43:05: Genau.

00:43:06: Also dort zu sitzen und fünf Minuten Ruhe vom Klinikalltag zu haben.

00:43:15: ist Gold wert und auch in den Austausch, in denen man dann automatisch kommt.

00:43:19: Also dieses geteilte Leid ist halbes Leid.

00:43:22: Das ist der Satz, den ich ganz eng mittlerweile mit dem Ronald McDonald Haus verbinde.

00:43:28: Nähe hilft.

00:43:29: Und das ist nicht nur die Nähe zu deinem Kind, sondern es ist auch die Nähe zu den anderen Eltern.

00:43:35: Das sind oft ganz andere Schicksale.

00:43:38: Und trotzdem sitzt du im selben Boot, denn du hast dein Kind auf Intensivstation und nicht bei dir zu Hause.

00:43:44: Du hast kein Wochenbett, sondern du funktionierst.

00:43:48: Also Linus war ein Kaiserschnittkind.

00:43:50: Das war so egal.

00:43:53: Die Schmerzen hast du einfach runtergeschluckt.

00:43:56: Und da konntest du dann, aber in dieser Küche hattest du deine Auszeit und du hattest Gespräche.

00:44:02: Und die gingen mal um die Kinder, natürlich.

00:44:06: Aber dem Ronald McDonald Haus hab ich zu verdanken, dass mein Mann Elternzeit genommen hat.

00:44:13: Mein Mann ist Handwerker.

00:44:16: Und der hat damals gesagt, im Handwerk gibt es sowas nicht.

00:44:20: Und dann hab ich gesagt, hör mal, ob Handwerk oder nicht, Elternzeit darf jeder nehmen.

00:44:26: Und dann hat er gesagt, ja, das ist aber nicht üblich bei uns.

00:44:29: Und wir haben ja jetzt Weihnachten und Silvester im McDonalds-Haus verbracht.

00:44:35: Und Linus in der Klinik liegen.

00:44:37: Und da waren ja eben dann sehr viele Eltern und auch sehr viele Männer, die eben mitarbeiten gegangen sind, weil sie frei hatten in dieser Zeit.

00:44:46: Und die Männer, die haben dann schon mal bei einem Bier zusammengesessen.

00:44:50: Und da waren auch zwei Handwerker, die gesagt haben, ja, natürlich nehmen wir Elternzeit.

00:44:56: Ah ja, siehst du?

00:44:57: Und dann hat Dominik zu mir gesagt, kannst du da doch mal noch mal gucken.

00:45:01: Und hat es natürlich bis heute nie bereut.

00:45:04: Also ganz wichtige, ganz prägnante Erlebnisse im Ronald McDonald Haus.

00:45:08: Und du sagst ja selbst, du bist im Haus und sicherlich auch den Ehrenamtlichen, weil die machen ja auch einen ganz großartigen und wertvollen wichtigen Job dort sehr verbunden.

00:45:18: Und das unterstreichst du auch regelmäßig, indem du zum Beispiel, kannst du uns jetzt auch gerne noch ein bisschen was darüber erzählen, teilnimmst an dem sogenannten Solo Charity Race.

00:45:29: Genau.

00:45:29: Und da ist ja auch Linus ganz vorne mit dabei.

00:45:31: Jawohl.

00:45:33: Also tatsächlich hat das ja während Corona begonnen.

00:45:36: Und Linus ist lange nicht gelaufen.

00:45:40: Also Linus hat mit fast drei Jahren erst das freie Laufen gelernt, hat aber eine Cousine, die ein halbes Jahr älter ist und wollte mit der natürlich auf Augenhöhe sein.

00:45:49: Und dann haben wir dem am zweiten Geburtstag ein Laufrad geschenkt.

00:45:53: dass er eben auf Augenhöhe mithalten konnte.

00:45:57: Und dann kam dieser Aufruf zum Solo Charity Ride damals noch, weil auf Fahrrädern jeder für sich und alle gemeinsam.

00:46:06: Und dann hat Tanja angerufen, hat gesagt, sag mal, ich sehe so viele Bilder von Linus auf seinem Laufrad, will ja nicht das Gesicht unseres Hauses werden für den Solo Charity Ride.

00:46:16: Und dann habe ich gesagt, ja klar, das können wir machen.

00:46:19: Ja, und so kamen wir dazu.

00:46:20: Und seit dem ersten Solocherti Ride, und jetzt Race, weil jetzt darf man ja alles laufen, Motorrad fahren und was weiß ich, sind wir dabei.

00:46:31: Und ich habe auch gesehen, Linus ist doch mal schnell ein paar Kilometer unterwegs auf seinem

00:46:36: Laufrad.

00:46:37: Ja, also der hat eben ein Laufrad mit drei Rädern.

00:46:40: Und dann ist der ... Ja, das macht er sehr gerne.

00:46:46: Jetzt haben wir das Laufrad auf zwei Räder umgebaut, weil er eigentlich Fahrrad fahren lernen möchte.

00:46:51: Wie war das mit Grenzen austesten normal?

00:46:54: Ja, aber da hat er ganz schnell gemerkt, dass ja jetzt das Fahrrad das Gleichgewicht nicht mehr hält, sondern eher das Gleichgewicht halten muss.

00:47:01: Hat er aktiv wieder nach dem dritten Rad verlangt?

00:47:04: Hat

00:47:04: aktiv nach dem dritten Rad verlangt, machen wir aber nicht.

00:47:06: Okay.

00:47:06: Nee, mittlerweile klappt es ganz gut.

00:47:08: Aber Fahrrad, also, er muss noch ein bisschen sicherer werden auf seinem Laufrad.

00:47:13: Deshalb kriegen wir zurzeit tatsächlich nicht so viele Kilometer, wie das Feuer war.

00:47:19: Aber ja, er ist schon immer fleißig dabei.

00:47:20: Und er versteht das auch.

00:47:22: Also, er macht das schon für seinen McDonalds.

00:47:25: Also, er hat das.

00:47:26: Er verbindet das zwar auch immer mit Burger.

00:47:29: Ja, okay.

00:47:30: Kann man ja noch mal irgendwann erklären.

00:47:32: Aber am Ende des Tages spürt er da genauso wie ihr natürlich, dass da eine ganz besondere Bindung da ist.

00:47:38: Und du hast ja auch gesagt, dass Ronald McDonald Haus ... Er hat ja auch schon dort geschlafen.

00:47:41: Ah, siehst du, okay, natürlich abenteuerlich,

00:47:43: ja.

00:47:43: Also letztes Jahr durfte er dann eine Nacht im Ronald McDonald Haus schlafen, weil ja diese Herz-OP verschoben wurde.

00:47:49: Das fand er total spannend.

00:47:51: Na

00:47:51: klar, das glaube ich.

00:47:52: Also, Ronald McDonald Haus bei euch in Hamburg ist wie ein zweites Zuhause für dich,

00:47:58: kann man sagen.

00:48:00: Diese Dankbarkeit, die ich heute immer noch verspüre und das wir dieses Haus hatten, die ist nicht in Worte zu fassen.

00:48:10: Meine Schwester, die kam und hat während der Zeit, als ich auf Intensivstation war, den Adventskalender mir hingestellt.

00:48:20: Und ich kam zurück in der Mittagspause und hatte vierundzwanzig Tütschen.

00:48:24: Das stehen bei unserem ersten Aufenthalt.

00:48:27: Und das war noch mal ein Stück zu Hause.

00:48:29: Ja,

00:48:30: also das ist zu Hause.

00:48:33: Du hast dich doch sicherlich auch immer wieder mal ins Gästebuch eingetragen, weil ihr wart ja in gewissen Abständen ja auch immer im Haus.

00:48:40: Hast du damals dir die Mühe gemacht, rein zu blättern, um so zu sagen, zu reflektieren, was du da damals so reingeschrieben hast, was du da damals so durchlebt hast?

00:48:47: Nee, hab ich tatsächlich, das ist mir immer noch zu emotional.

00:48:54: Also ich denke mit noch ein bisschen Abstand.

00:48:57: Also, wir sind ja immer mal wieder dort.

00:48:59: Wir sammeln auch immer mal wieder So-Spenden.

00:49:02: Linus ist getauft worden.

00:49:05: Linus hatte seine erste Taufe eigentlich zwanzig neunzehn.

00:49:09: Da mussten wir kurzfristig auch noch mal ins Krankenhaus.

00:49:12: Dann wurde die Taufe abgesagt.

00:49:14: Dann hab ich mich nie mehr getraut, diese Taufe nachzuholen, weil ich immer dachte, dann passiert wieder was.

00:49:21: Letztes Jahr vor der Herz-OP haben wir ihn taufen lassen.

00:49:27: Weil ja alle Geschenke wir damals natürlich bekommen hatten.

00:49:30: Wir sind Samstagsmorgens ins Krankenhaus und Sonntagsmorgen sollte die Taufe sein.

00:49:34: Also waren alle Taufgeschenke, alle Gäste waren bei uns zu Hause, durften Linus die natürlich behalten.

00:49:41: Und deshalb hatten wir gesagt, jetzt für die Taufe bitte keine Geschenke.

00:49:45: Aber wer was in das Haus fürs Ronald McDonald Haus machen möchte, darf das gerne tun.

00:49:54: Und dann haben wir ... dieses Taufgeld auch noch mal unser McDonalds-Haus zu verfügen gestellt.

00:50:02: Vielen Dank dafür, kann man nur sagen.

00:50:05: Wir wollen ja das ganz, ganz viele Familien genauso zusammenwachsen können wie wir.

00:50:12: Dass die Chance da ist, das zu tun.

00:50:15: Ich höre immer wieder die schlimmsten Geschichten von Krankenhäusern, wo es das nicht gibt.

00:50:22: Und dann denke ich immer, wie schade.

00:50:24: Und welches Glück wir hatten.

00:50:26: Welches große Glück wir hatten.

00:50:28: Ich wollte ja gar nicht nach Hamburg.

00:50:30: Also das ist ja eigentlich, hätte ich in einem anderen Krankenhaus entbunden, wenn jetzt nicht dieses Vorzeitige gekommen wäre.

00:50:38: Und dafür bin ich unendlich dankbar.

00:50:40: Also an allem schlechten ist immer irgendwas Gutes.

00:50:45: Und du hast vor allen Dingen diese Fähigkeit, dass du gut seid, auch noch wirklich ganz klar zu sehen.

00:50:48: Also das ist ja wirklich bemerkenswert.

00:50:51: Lass uns jetzt an der Stelle auch noch mal in die Zukunft blicken.

00:50:54: Denn zu einem sagst du natürlich, und jetzt habt ihr ja wirklich schon viel durchlebt.

00:50:58: Du hast erzählt, was du persönlich erlebt hast und durchlebt hast, jetzt mit Linus natürlich auch.

00:51:03: Und du hast es ja auch gerade erwähnt, in dem du gesagt hast, naja, man hat da schon immer Angst, was da denn noch kommen könnte.

00:51:12: Wie geht man damit um?

00:51:13: Es gibt ja auch Leute, die sagen, na ja, ich finde, das wird alles viel zu sehr romantisiert.

00:51:20: Ja, von wegen, das ist alles ganz gut und passt ja alles wunderbar und so.

00:51:24: Du machst das ja gar nicht, du bist da ganz klar in deinen Aussagen.

00:51:28: Hand auf's Herz, wie viel Sorge und Angst trägst du in dir, was für die Zukunft jetzt mit Linus angeht?

00:51:35: Ich hab wahnsinnige Angst davor zu sterben.

00:51:40: Das muss ich echt sagen.

00:51:42: Ich hoffe, dass wir Linus so zu einer solch eigenständigen Person erziehen, dass er auch mal gut ohne uns leben kann.

00:51:55: Aber diese Sorge zu sterben, die ist einfach da.

00:51:59: Das, ja.

00:52:01: Aber wie gesagt, Linus ist ein Lebenmensch.

00:52:05: Linus liebt das Leben.

00:52:07: Jetzt ist der auch wirklich geistig, echt fit.

00:52:11: Und ich trau dem zu, dass der irgendwann sagt, ja, so, tschüss, ich bin da mal weg.

00:52:17: Ich mach mal eine kleine Weltreise.

00:52:19: Aber er wird schon immer Menschen an seiner Seite brauchen, die ihm wohlgesonnen sind.

00:52:26: Und das ist schon meine Angst.

00:52:28: Denn jetzt kann ich das steuern, wenn ich mal nimmer bin.

00:52:34: Und umso mehr wünscht man sich eben dann genau diese Gesellschaft.

00:52:37: die wir uns alle wünschen, die eben viel mehr Akzeptanz und Toleranz und Selbstverständlichkeit an den Tag legt, damit eben Menschen wie Linus nicht anders sind, sondern ganz normal, so wie jeder von uns eben

00:52:49: auch einzigartig.

00:52:49: Aber ich glaube auch, dass wir da auf einem sehr guten Weg sind.

00:52:53: Ja, wir kommen immer wieder auf diese Biohöfe zurück, auf diese ... back to the roots, sag ich mal.

00:53:00: Wir kommen weg von diesem Höher schneller weiter.

00:53:02: Unsere Generation stirbt aus.

00:53:04: Und die neue Generation, die kommt, ist toleranter, ist auch nicht deficitorientiert.

00:53:13: Hab ich das Gefühl.

00:53:14: Also das sagen mir so die jungen Menschen, die kommen.

00:53:17: Da ist es wirklich eher so, dass die auf das Individuum schauen, auf die Einzigartigkeit, auf die Diversität.

00:53:25: Und da glaube ich, hat Linus riesen Chancen, ein gutes Leben zu leben.

00:53:32: Das wünschen wir euch.

00:53:34: Das wünschen wir natürlich Linus.

00:53:36: Und am Ende der Podcastfolge fragen wir unsere Gäste, was denn ihre schönste Aussicht ist.

00:53:45: Denn Zimmer mit Aussicht, das kennst du ja auch aus dem Ronald McDonald Haus, hast du sicherlich auch öfter mal aus dem Zimmer geguckt, aus dem Fenster raus und hat das dieses Gefühl von, ach, es geht weiter, ja, ich kann Hoffnung schöpfen, da draußen gibt es ja Zuversicht und auch eine Zukunft für uns.

00:54:02: Was ist deine schönste Aussicht?

00:54:05: Und das kann alles sein auf euer Familienleben.

00:54:07: Vielleicht hast du auch irgendwas vor in der nächsten Zeit.

00:54:10: Vielleicht macht ihr auch einen tollen Urlaub oder habt ihr nächstes Jahr was Besonderes geplant.

00:54:14: Was kommt dir sofort in den Kopf?

00:54:16: Ja, Linus.

00:54:17: Unsere schönste Aussicht ist Linus aufwachsen zu sehen.

00:54:21: Das ist einfach so.

00:54:23: Der gibt uns so viel Freude.

00:54:27: Ja.

00:54:28: Das ist schön.

00:54:28: schön auf den Punkt gebracht.

00:54:30: Ich bin mir sicher, wir könnten noch viel, viel länger über eure großartige Familiengeschichte sprechen und vor allen Dingen deine positive Einstellung zum Leben.

00:54:39: Ich weiß gar nicht, ob ich diese Frage an der Stelle dir noch stellen sollte, denn du hast vorhin schon gesagt, dass du eigentlich nicht so wirklich gerne bewerten bzw.

00:54:47: beurteilen möchtest, trotzdem.

00:54:50: Du kannst auch sagen, du möchtest sie nicht beantworten.

00:54:52: Trotzdem möchtest du zum Schluss eventuell noch Eltern da draußen, die uns gerade zuschauen oder zuhören und in einer ähnlichen Situation sind, wie ihr etwas mit auf den Weg geben.

00:55:04: Eine gewisse Botschaft, ein Ratschlag, was auch

00:55:07: immer.

00:55:09: Seht das Leben positiv.

00:55:11: Und schaut auf euer Kind.

00:55:13: Also egal, ob das Kind ... Es werden ja auch immer wieder Kinder mit Down-Syndrom geboren, ohne dass es während der Schwangerschaft festgestellt wurde.

00:55:23: Dann, glaub ich, verliert man erst mal den Boden unter den Füßen.

00:55:27: Denn man stellt sich ja, wenn man schwanger ist, was vor.

00:55:31: Wie soll die Familie aussehen?

00:55:33: Wie wird unser Leben aussehen?

00:55:35: Und mit dieser Diagnose Down-Syndrom, wenn sie nicht gut vermittelt wird, hat man zuerst so ein Schreckensszenario.

00:55:43: Und zum Glück haben wir Social Media.

00:55:45: Also googelt nicht, liebe Familien.

00:55:48: Sondern geht auf Social Media, geht auf Instagram, geht auf Facebook.

00:55:52: Und schaut euch dort die Familiengeschichten an.

00:55:55: Es gibt ganz viele positive Beispiele.

00:55:58: Gerne auch, liebst der Linus.

00:56:01: Das ist mein Instagram-Kanal.

00:56:04: Und schaut auf euer Kind.

00:56:06: Ich bin gar kein solcher Freund von Inklusion.

00:56:09: Für uns hat Inklusion im Kindergarten super gut geklappt.

00:56:12: Jetzt kommt Linus nächstes Jahr in die Schule.

00:56:15: Und eigentlich hatte ich mir vorgestellt, Linus auf eine Förderschule L unterzubringen in so einem geschützten Rahmen, wo er trotzdem den Schulabschluss machen kann.

00:56:23: Und vor den Sommerferien kommt mein Kind nach Hause, weil er wird ja jetzt ABC-Kind.

00:56:29: Und dann sagt er, Mama, ich geh mit meinen Freunden auf die Grundschule.

00:56:36: Oh, okay, das ist mal eine Ansage.

00:56:39: Ja.

00:56:39: Also waren meine Ängste, meine Pläne, meine Überlegungen, aller Adaktor gelegt.

00:56:47: Denn Linus hat entschieden, was er möchte.

00:56:50: Und das meinst du damit?

00:56:51: Schaut und hört vor allen Dingen auf eure Kinder.

00:56:53: Genau,

00:56:54: genau.

00:56:54: Denn sie wissen ganz genau, was sie können.

00:56:56: Genau.

00:56:57: Und die wachsen über sich hinaus.

00:57:00: Ach, wie schön.

00:57:01: Tolle Message.

00:57:02: Tolle Botschaft.

00:57:03: Das nehmen wir genau als Abschlussstatement und wünschen euch alles Gute.

00:57:08: Linus, alles Gute, dass Linus eine ganz großartige und wunderbare Zukunft vor sich hat.

00:57:14: Und all deine Wünsche in Erfüllung

00:57:16: gehen.

00:57:17: Seine Wünsche.

00:57:18: Es ist eigentlich ja wichtig, dass seine Wünsche in Erfüllung gehen.

00:57:21: Dass wir darauf achten, dass das Leben, dass er leben möchte, dass wir seinen Weg begleiten

00:57:27: und nicht

00:57:28: den Weg vorgeben.

00:57:30: Das Wichtige.

00:57:33: Wir müssen mal zurückstecken ab und an, wenn er sagt, was er möchte.

00:57:37: Also ich habe Angst davor vor dieser Grundschule.

00:57:41: Aber er will es, er ist hellauf begeistert.

00:57:44: Na dann wird er es auch packen.

00:57:45: Und ich meine, wenn man mal anguckt, was er alles gemeistert hat in seinem Leben, dann könnte ich mir vorstellen, dass die Grundschule für ihn klacks ist.

00:57:52: Also sind wir sehr gespannt.

00:57:53: Und wie gesagt, wir müssen auf jeden Fall hier an der Stelle auch noch mal vor Zeugen ausmachen, dass wir in Kontakt bleiben und uns immer wieder update ist, wie es Linus geht.

00:58:03: Und wenn wir was tun können, lässt es uns natürlich auch

00:58:06: gerne wissen.

00:58:06: Ja, natürlich.

00:58:07: An der Stelle bin ich ganz sicher, dass alle da draußen genauso viel Gänsehaut bekommen haben wie ich und wir alle hier bei uns im Studio in den vergangenen sechzig Minuten.

00:58:17: Vielen herzlichen Dank noch mal, dass du hier bist, dass du deine Geschichte geteilt hast.

00:58:21: Und ja, wir haben es ja auch gehört.

00:58:23: Man darf dich ja auch kontaktieren und bist auch bereit, Ratschläge zu geben auf anderer Art und Weise über andere Kanäle.

00:58:30: Also in der Hinsicht ruhig mal nutzen.

00:58:33: Wir sehen uns zur nächsten Ausgabe von Zimmer mit Aussicht und freuen uns dann wieder auf eine bestimmt ganz tolle Mutmachgeschichte.

00:58:40: Bis zum nächsten Mal.